Corona-krisen rammer også sjældne borgere

I april og maj måned har det europæiske Sjældne-barometer Rare Barometer indsamlet sjældne borgeres opleveler af at leve med sjælden sygdom lige nu, hvor COVID-19 pandemien påvirker os alle. De foreløbige danske tal er nu klar. De viser, at sjældne borgere på flere måder er påvirkede af corona-krisen. At leve med sjælden sygdom og handicap giver nogle helt særlige udfordringer. Derfor er det nødvendigt at dokumentere hvordan hverdagen med sjælden sygdom egentlig er. Det er dét, Rare Barometer Voices handler om. Den seneste Rare Barometer undersøgelse er en spørgeskemaundersøgelse med det formål at afdække, hvordan pandemien og håndteringen af den påvirker livsvilkårene for sjældne borgere. Flere tusinde sjældne borgere har deltaget – heraf mere end 180 fra Danmark. Her bringer vi de foreløbige tal for de danske sjældne borgere. Behandling af sjældne patienter påvirket af corona Mange danske sjældne borgere har oplevet, at deres samlede behandling er blevet påvirket af corona-krisen. Således svarer mere end syv ud af 10, at deres fysioterapi, ergoterapi eller andre fysiske terapiformer helt har været aflyst, mens knapt 2 ud af 10 har oplevet forsinkelser. Kun 1 ud af 10 har oplevet at den fysiske terapi har fundet sted som før krisen. Hvad angår hospitalsbehandling, har corona-krisen også haft betydning for de sjældne. 1 ud af 3 har oplevet, at den hospitalsafdeling, de sædvanligvis er tilknyttet, har været lukket eller ikke til at komme i kontakt med. 1 ud af 10 har oplevet, at det udstyr, de sædvanligvis har brug for, ikke har været til rådighed, fordi det er blevet bragt i anvendelse i forbindelse med corona-beredskab. Samtidig har flere gjort brug af telemedicin. Knapt 1 ud af 3 har prøvet f.eks. online konsulstationer for første gang. Nogle har også oplevet, at deres sjældne-relaterede medicin ikke har været tilgængelig. 11 pct. har oplevet dette midlertidigt, mens 3 pct. slet ikke har kunnet få dét, de plejer at få. Mange frygter medicinmangel – således svarer 1 ud af 4, at de er meget bange for dette, mens yderligere halvdelen svarer er de er lidt bange for at komme i en situation, hvor de ikke kan få deres medicin. Kun 25 pct. har ikke denne frygt. Isolation og vanskeligheder med at klare problemer Også på hjemmefronten har pandemien haft konsekvenser for de sjældne. Deltagerne i undersøgelsen er bl.a. blevet spurgt om hvorvidt de har brug for støtte fra familie, venner og naboer og om de har kunnet få den samme støtte som tidligere under corona-krisen. Knapt 3 ud af 10 svarer, at de har brug for støtten og også har fået den under krisen. Næsten ligeså mange svarer imidlertid, at de har brug for støtten, men ikke har kunnet få den under krisen. Resten har enten ikke brug for støtte, eller har heller ikke fået den forud for krisen. Når der spørges ind til psykisk velbefindende under krisen er resultaterne også markante. 1 ud af fire har sommetider følt sig isoleret, mens dette ofte eller meget ofte er tilfældet for mere end fire ud af 10 Alt i alt har mere end 7 ud af 10 sjældne borgere således på et tidspunkt eller hele tiden følt sig isoleret under krisen. Samtidig svarer tre ud af 10, at de sommetider har haft vanskeligt ved at klare deres problemer, mens mere end én ud af 10 ofte eller meget ofte har haft det sådan. På positiv-siden tæller, at næsten halvdelen har oplevet et styrket familiesammenhold under krisen. Flere resultater på vej Den samlede spørgeskemaundersøgelse er under afrapportering. Når den fulde rapport over både europæiske og danske tal er tilgængelig, vil den være at finde her på siden. Om Rare Barometer Voices På europæisk plan… EURORDIS Rare Diseases Europe – den europæiske patientorganisation – har etableret et stort panel af sjældne borgere, som tilsammen kan belyse, hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap i Europa – ”Rare Barometer Voices”. Her igennem bliver det muligt at belyse situationen for forskellige diagnosegrupper, for patienter, for pårørende og meget mere. Læs mere her>> Og i Danmark… Når mange danskere nok medvirker i en undersøgelse bliver det også muligt at omdanne de danske sjældne borgeres holdninger og oplevelser til tal og fakta. Der har vi i Sjældne Diagnoser brug for, når vi arbejder for at forbedre vilkårene for alle sjældne. Når du deltager, får du også tilsendt de færdige resultater. Få automatisk en invitation til fremtidige undersøgelser Hvis du lader dig registrere hos Rare Barometer, så får du en direkte invitation til at være med i de fremtidige undersøgelser, der gennemføres. Registreringen tager ikke lang tid og foregår på dansk Gå til registrering her>> Når du har registreret dig, vil du efterfølgende få tilbud om at deltage i undersøgelser – EURORDIS regner med, at der laves 3-4 egentlige undersøgelser om året og så en række helt korte undersøgelser om aktuelle emner. Du kan frit vælge, hvilke undersøgelser du ønsker at deltage i. Svarene er absolut fortrolige og anonymiseres. Data ejes af EURORIDS og bliver ikke delt eller brugt i kommercielt øjemed.