For borgere, der lever med sjælden sygdom tæt inde på livet, skal viden, løsninger og hjælp ofte findes helt andre steder end i de offentlige systemer. Det ved vores socialrådgiver Jette og hendes kollegaer på Helpline mere om end de fleste.
– Min erfaring er, at når det handler om sjældne sygdomme, så er kompleksiteten i sagerne enormt høj, og der er ofte behov for at tænke på kryds og tværs fremfor i kasser og siloer.
Ordene er Jette Olesens. Hun er socialrådgiver på Sjældne Diagnosers Helpline og arbejder med at rådgive og informere borgere berørt af sjælden sygdom.
– Borgerne kan kontakte mig telefonisk eller via e-mail – og hvis de ønsker det, kan de være anonyme.
En baggrund som myndighedsperson
Jette har erfaring fra en række forskellige stillinger bl.a. som sagsbehandler, jobkonsulent og familierådgiver i kommunalt regi. I hendes sidste job havde hun stor berøring med sjældne-området, da en række af hendes sager omhandlede børn med sjældne sygdomme.
– Som offentlig myndighedsperson traf jeg afgørelser og sagsbehandlede efter paragraffer. Jeg sad med beslutningsmagten ift. til fx bevillinger, men jeg arbejdede samtidig indenfor nogle meget snævre rammer, siger hun.
Ingen myndighedsmagt på Helpline
På Helpline er det dog en helt anden rolle, Jette har.
– På Helpline er jeg socialrådgiver uden at være i myndighedsrollen. På den ene side giver det nogle helt nye muligheder, fordi jeg ikke er underlagt kommunens retningslinjer for sagsbehandling, serviceniveau og standarder. På den anden side betyder det også, at jeg ikke kan bevillige ydelser eller hjælpemidler. Jeg kan heller ikke behandle konkrete sager ift. kommunen eller regionen.
En slags GPS for de sjældne borgere
Men hvad er det så for en slags hjælp, man kan få, når man ringer til Helpline og får fat i Jette?
– Jeg kan bruges som en slags sjældne-GPS – jeg kan guide og hjælpe sjældne borgere rundt i det kommunale system. For eksempel kan man få information og rådgivning om lovgivningen på en række områder. Jeg kan også vejlede om, hvordan du klager over kommunens afgørelser. Eller jeg kan hjælpe, hvis du som borger har svært ved at forstå afgørelser og sags frister. Man kan også få rådgivning ift. samarbejdsproblematikker med kommunen, siger Jette.
I jagten på de gode løsninger trækker Jette både på sine kolleger i Helpline og på det store netværk, hun gennem årene har opbygget i de offentlige systemer.
– Social- og arbejdsmarkedslovgivningen er kompleks og den ændrer sig hele tiden. Derfor må jeg engang imellem trække på mit gamle faglige netværk, særlige eksperter og Ankestyrelsen, siger hun.
Nogle henvendelser er dog så komplekse eller omfattende, at Jette må vise videre til andre tilbud og instanser.
– I nogle tilfælde har borgeren brug for mere, end Helpline kan give. Her foreslår jeg, at de kontakter kommunens Borgerrådgivning. Der er efterhånden flere og flere kommuner, der har oprettet en Borgerrådgivning. Det er også en del, som synes, det både er belastende og uoverskueligt at stå alene med en sag. I de tilfælde råder jeg dem til at prøve at skaffe en bisidder eller partsrepræsentant, siger Jette.
Henvendelser af alle slags
Jette har nu været på Helpline i lidt over to måneder, og henvendelserne spænder over en bred vifte.
– Der er henvendelser, der handler om enkle ting, hvor jeg har brugt min paratviden og min erfaring. Men der har også været henvendelser om meget komplekse sociale problematikker, hvor alle ressourcer og de mange faglige kompetencer i Helpline har været i spil, siger Jette.
Eksempelvis har Jette hjulpet en del forældre i sager om merudgifter til børn, når kommunen har givet afslag på en ansøgning. Andre henvendelser har handlet om afslag på hjælpemidler, afslag på bofællesskab og efterlysning af redskaber til håndtering af kommunikation med kommunen, da dialogen med en sagsbehandler var gået i hårdknude.
– I de fleste tilfælde handler det om at klæde borgerne på, så de føler sig bedre rustet til mødet med sagsbehandlerne. Det gør jeg bl.a. ved at give dem indblik i handlemuligheder, ved at oplyse om rettigheder og at informere om lovgivningen. På den måde arbejder jeg høj grad ud fra princippet om hjælp til selvhjælp.
Familierne er de egentlige eksperter
Når sjældne borgere henvender sig på Helpline støtter Jette sig altid til diagnosebeskrivelser og lægefaglige oplysninger, når en problematik skal forstås. Men hun understreger samtidig, at borgernes egne beskrivelser af funktionsnedsættelser og livsvilkår ofte er den mest relevante information.
– Gennem mange år i praksis med familier har jeg erfaret, at det er forældrene, der er specialister i deres egne børn. De sidder inde med en specialviden, som er helt uundværlig. Derfor er det meget vigtig at lytte til familierne, også når det handler om voksne patienter – og at spørge gundigt ind til deres oplevelse af hverdagen for at forstå deres problematik og muligheder bedst muligt, siger Jette.
Fantastisk at være med til at gøre en forskel
Helpline udgøres af en broget skare af lønnede medarbejdere og frivillige rådgivere med forskellige uddannelser og erfaringer.
– Vi kan så meget forskelligt, og vi støtter og hjælper hinanden både fagligt og kollegialt. Tilsammen udgør de mange ressourcer en stor ”videns- og erfaringsbank”, der er med til at kvalificere vores arbejde. Det er meget inspirerende at være en del af et så engageret og kompetent rådgiverteam, siger Jette.
Helt grundlæggende er det dog de menneskelige relationer, der driver Jette i hendes arbejde.
– Mit fag handler i bund og grund om menneskelige relationer, konstruktive dialoger og om at finde løsninger på trods. Dét, der er særligt fantastisk ved mit arbejde, er, at jeg er med til at gøre en forskel for de sjældne borgere.
Nogen af dem, Jette har været i kontakt med, har haft tid og overskud til at give en tilbagemelding på hvordan det er gået dem efterfølgende.
– Det er altid godt med feedback uanset resultatet. Men jeg kan blive helt høj, når jeg kan høre, at rådgivningen har været brugbar. I det hele taget er det fantastisk at være med til at gøre en forskel. Det er det, der driver mit engagement. Derudover sætter arbejdet mit eget liv i perspektiv. Man bliver simpelthen et mindre brokkehoved af at være på Helpline. De dagligdagsproblemer man selv tumler med, virker pludselig meget små, slutter Jette.
