Som sjælden borger kan det være svært at finde nogen, der kender til dét, at være sjælden og de udfordringer, det kan føre med sig. Men det gør de frivillige sjældne-bisiddere. En af dem er Alis, som du kan lære lidt at kende her:
Alis har været frivillig bisidder i Sjældne Diagnoser siden starten af 2020, hvor hun var med på Sjældne Diagnosers bisidderkursus. Alis er uddannet socialpædagog, har personlig erfaring med sjælden sygdom og har også tidligere hjulpet andre, der har kæmpet med systemet inden hun blev bisidder.
Alis hjælper med at skabe en åben og konstruktiv dialog på møderne
Rollen som bisidder kan være forskellig, alt efter hvad der er brug for i den konkrete situation. Alis har dog erfaret, at der kan være brug for en, der kan bidrage til at skabe en åben dialog for begge parter:
”Den erfaring jeg gør mig, er, at min rolle er at være den konstruktive og hjælpe til en åben dialog. Nogle gange kan det være nået ud i en konflikt, når vi som bisiddere bliver koblet på. Eller når det begynder at gøre ondt. Så er jeg med til at gøre det til en åben dialog, så begge parter hører hinanden. Og så er jeg med til at gøre opmærksom på, at det er en borger med en sjælden diagnose, som vi har med at gøre.”
Og netop sjældenheden er vigtig at påpege oplever Alis, for der er nogle specielle forhold omkring det at være sjælden. Ofte er der ikke mange lignende sager at trække på og det er heller ikke altid, at man kan finde viden og information om diagnosen. Derfor har Alis også en lidt anden tilgangsvinkel, som hun foreslår for kommunerne, når der er behov for det: ”Jeg opfordrer især kommunerne til at vende det lidt på hovedet, så man ikke starter med paragrafferne, men i stedet for prøver at tage personen som udgangspunkt og se på behovet, og så derfra finde paragraffer, som det kan løses i. Der skal tunes ind på, at dette er ikke bare én i bunken. Tit hvis man starter med paragrafferne, så er der ikke ret meget der kan passe ind i dem.”
”Jeg siger også til kommunerne ’jeg ved godt, det her ikke er nemt.’ Men hvis vi skal nå frem til et positivt resultat, som alle skal kunne være i, så bør det være ud fra behovet og ved at se på, hvordan man kan skrue noget sammen. Og så ved jeg godt at i alle kommuner, så er der noget elastik i skuffen – hvis man ønsker det. Men det skal man så vide, pege på og turde bede om.”
Forskellige roller som bisidder
Det kan være forskelligt, hvilken rolle som bisidderen har til et møde. En bisidder er ikke en partsrepræsentant, og behovet for støtte under et møde kan være forskelligt. Når Alis bliver kontaktet af Helpline med et nyt bisidderforløb, så starter hun altid med at orientere sig om, hvilken sjælden sygdom/handicap, det handler om. Herefter kontakter Alis vedkommende på telefon for at aftale et opstartsmøde:
”Jeg foreslår som regel at vi skal holde et personligt møde, hvis det er muligt. For jeg synes det er vigtigt at vi lige får hilst og set hinanden i øjnene, det betyder altså meget. Kan det ikke lade sig gøre at mødes fysisk, så tager vi et møde telefonisk, hvor jeg spørger ind til, hvad det er de vil bruge mig til i den her situation og hvad vi skal have fokus på. Så får jeg lidt materiale fra dem om, hvad de synes er vigtigt, at jeg ved på forhånd for at gå med ind i det her”.
Til selve mødet kan det være meget forskelligt, hvad borgeren har brug for. Nogle gange er Alis bare ’fluen på væggen’ som giver borgeren en tryghed. I de situationer skriver hun beslutninger ned og tager notater, og det gør at borgeren kan være mere til stede til selve mødet. Borgeren og Alis kan også have aftalt på forhånd, at Alis kan være med til at bede om en pause i mødet, hvis der er brug for det:
”Jeg siger også til borgeren, at vi aftaler et blik eller et eller andet tegn, hvor jeg så kan bede om en time out i mødet. Det har man nemlig ret til. Så hvis man føler sig presset og ikke kan bære mere lige nu, så har man lov til lige at få en pause. Den timeout kan være svær at bede om, hvis man er presset og derfor er det rigtig fint at det er mig, der kan bede om det, når vi har aftalt det på forhånd”.
Efter mødets afslutning foreslår Alis som regel at de taler sammen telefonisk et par dage efter mødet.
”Så har det måske lige sat sig lidt, det man har snakket om og så kan man måske bedre vurdere, om man har forstået noget korrekt eller misforstået noget. Og det møde klarer vi næsten altid telefonisk, og det fungerer fint. Der får vi så snakket igennem, hvad resultatet blev og hvad man kan gøre fremadrettet. Og som regel så opfordrer jeg til at ringe ind i Helpline og få noget rådgivning, hvis borgeren er i tvivl om noget. Det er også her, at hjælp til selvhjælp kommer i spil ved at borgeren selv skal tage handling og styring på næste skridt, men jeg hjælper dem med at tænke over, hvordan det kunne være. I sidste ende er det jo deres liv og deres sag. Jeg kan støtte dem og guide dem ift. hvad det er for nogle spørgsmål de har, men jeg kan ikke tage sagen for dem”, uddyber Alis.
Sparring med Helpline
Rådgiverne i Helpline er altid klar til at tale med en bisidder, hvis de har brug for sparring eller fx konkret socialfaglig bistand i en sag. Det har Alis benyttet sig af flere gange:
”Nu har jeg været frivillig i hele mit liv, og jeg synes det er så dejligt at vide, at man kan ringe til en socialrådgiver eller jurist i Helpline og snakke med dem om, hvad gør jeg og hvad kan jeg. Det er guld værd. Også når man har været ude i en sag og kan ringe bagefter og sige ’det gik så godt det her’ eller ’det var godt nok noget lort, vi blev slet ikke hørt’. At man kan have den sparring er guld værd. Jeg kan mærke, at det gør, at jeg altid er tryg ved at gå ud, fordi jeg føler, at jeg har en rygdækning og et team bag mig. Det siger jeg også til dem, der overvejer at blive bisidder ’du kan være tryg i det, for der er altid nogen, du kan hente hjælp og sparring hos’.”
Har du brug for en bisidder?
Hvis du står overfor et møde med fx kommunen, skolen, hospitalet eller en anden instans, hvor du har brug for en bisidder, så kan du kontakte Helpline for at høre mere. Det er altid rådgiverne i Helpline, der står for at finde en bisidder og formidle kontaktoplysninger. Det er gratis at få en frivillig bisidder med – du kan læse meget mere her.
Helpline har åbent mandag fra kl. 10-14, tirsdag fra kl. 12-18 og torsdag fra kl. 10-14. Telefon: 33 14 00 10, tast 1. Mail: helpline@sjaeldnediagnoser.dk
