Sjældne Diagnoser afholder oplysningsdag for foreningsvejledere og repræsentanter fra vores medlemsforeninger. Temaet for dagen er foreningsvejledning i små patientforeninger. Oplysningsdagen afholdes d. 16. april 2016.
Der eksisterer kun lidt viden om at leve med sjælden sygdom og handicap. Sjældne Diagnosers medlemsforeninger er rige på menneskelige ressourcer og viden. Mange i foreningerne yder en stor indsats med at støtte og vejlede sjældne borgere og deres pårørende. Det arbejde støtter og sætter Sjældne Diagnoser stor pris på og derfor inviteres vejledere og andre repræsentanter fra vore foreninger til oplysningsdag.
Programmet for dagen
Onlinepublikationen af koncepthæftet ”Frivillig foreningsvejledning i små foreninger – hvorfor og hvordan?”, som Sjældne Diagnoser udgav i november 2015, præsenteres.
Under tilblivelsen af koncepthæftet blev vi opmærksomme på en række forhold omkring vejlederindsatsen i små patientforeninger og dem tematiserer vi ved to parallelle sessioner, som fokuserer på den frivillige vejlederindsats, som er til stede i vores 52 foreningerne lige nu.
Den ene session har til formål, at præsentere deltagerne for hvordan deres foreninger kommer i gang eller videre med vejledning. To garvede foreningsmennesker kommer med historier fra den virkelige sjældne-verden om, hvorfor vejlederindsatsen er så vigtig og hvorfor en systematisk indsats kan være ret så afgørende.
Den anden session er målrettet vejledere fra Sjældne Diagnosers foreninger. Her giver cand. psyk. Marianne Molbech sit bud på, hvordan vejledere med et simpelt kommunikativt værktøj kan kvalificere vejledningen internt og på tværs af foreningerne.
Herefter, i plenum, fortæller direktør for Sjældne Diagnoser Lene Jensen om organisationens arbejde med at oprette en Helpline. At dømme ud fra Sjældne Diagnosers undersøgelser og Ankestyrelsens dugfriske praksisundersøgelse, har sjældne borgere mere end nogensinde brug for et sted at henvende sig for at blive klædt på til at finde rundt i det sociale system.
Læs om Sjældne Diagnosers nye Helpline her >>
Under titlen Hjælp med hjertet runder Lisbeth Zornig Andersen dagen af med et foredrag om hendes personlige erfaringer med at hjælpe, støtte og styrke andre mennesker til at kunne håndtere de udfordringer livet kan byde på.
Oplysningsdagen var programsat til lørdag, d. 30. januar 2016. Imidlertid gør praktiske forhold, at oplysningsdagen i stedet finder sted lørdag, d. 16. april 2016 midt i landet. Invitation til foreningerne og andre udgår i god tid før dagen.
Midlerne til opkvalificering af vejledere, publicering af Koncepthæftet og afholdelse af Oplysningsdag kommer fra TrygFonden. 
