D. 28. februar 2019 er det Sjældne-dag! Verden over sættes spot på at leve med sjældne sygdomme og handicap. I Danmark udkommer magasinet UNIK før første gang – et magasin med otte fortællinger om otte forskellige sjældne borgere og deres liv – Jane og Jonas på billedet er to af dem.
Velkommen til magasinet UNIK
I 2019 er Sjældne-dagen d. 28. februar. På denne dag udgives magasinet UNIK for første gang – Det er en redaktionsgruppe bestående af tre læger og to patientrepræsentanter, der har fastlagt indholdet. Det er Molecule Consultancy, der har stået for artikler og billeder. Det er Genzyme – a Sanofi Company -, der har betalt omkostningerne.
Find magasinet her:
I anledning af Sjældne-dagen har vi rundsendt magasinet til alle medlemmer af folketinget, til ministrene for hhv. social, sundhed, udenrigs og forskning. Og til Statsministeren. Vi har også sendt det til en række regionspolitikere og til alle de kandidater, der stiller op til valg til Europa Parlamentet d. 26. maj. Vi har rundsendt magasinet fordi det indeholder otte historier om at leve med sjælden sygdom og handicap. Der er mange, mange flere historier blandt de 30.000 – 50.000 danskere, der har en sjælden diagnose. Men mange kender ikke til dem, fordi de er sjældne. Vi håber, at magasinet kan bidrage til at oplyse om livet med sjælden sygdom og handicap.
Vi sender også gerne magasinet til dig – skriv blot til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk og anmod om det.
Aktiviteter i hele verden – og markeringer i Danmark – også i 2020
Sjældne-dagen er en international begivenhed. Der afholdes i 2019 484 events i de 98 lande over hele verden, der er med.
Se mere på Sjældne-dagens internationale side her>>
I Danmark blev dagen markeret i søndags ved en event i Aarhus – og vi kan afsløre, at den helt store Sjældne-dag i 2020 også finder sted i Aarhus – lørdag, d. 29. februar. Det fortæller vi meget mere om, når vi nærmer os.
Rigtig god Sjældne-dag!
PS: Vidste du, at den første Sjældne-dag så dagens lys i 2008 På dansk/svensk initiativ besluttede de sjældnes organisationer i Europa at markere den sidste dag i februar som Sjældne-dag. For i skudår er den sidste dag i februar den mest sjældne dato af alle – 29. februar! Så i skudår har vi en stor markering af Sjældne-dagen – glæd jer allerede nu til næste år.
