Nyheder

Sjældne danskere har brug for opmærksomhed. Og når Sjældne Diagnoser inviterer til Sjældne-løb i København og Aarhus er det med gode håb og ønsker fra vores protektor, HKH Kronprinsesse Mary. HKH Kronprinsesse Mary kender, som Sjældne Diagnosers protektor, til de særlige vilkår sjældne borgere lever med. ”Det er godt at være noget særligt. Men nogle […]

“Join us in making the voice of rare diseases heard”, er den samlende parole for Sjældne-dagen internationalt. Sjældne-dagen d. 29. februar forventes markeret i mere end 100 lande verden over. Besøg den internationale hjemmeside her >> Til at binde det hele sammen er lavet en video om ét sjældent liv – Elisa´s liv. Elisa er […]

  29. februar er det Sjældne-dag. Frem til dagen opdaterer Sjældne Diagnoser Sjældne-dagens Facebookside – hjælp os med at dele! Den internationale opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap er lige på trapperne. Det er d. 29. februar. Vi tyvstarter med to events søndag d. 28. februar – ét i Århus og ét i København. Og […]

Der er brug for et særligt fokus på borgere ramt af sjælden sygdom. Ellers bliver de overset og resultatet kan være alt for lange diagnosetider og utilstrækkelig behandling Sundhedsministeren skriver lige nu på et lovforslag, der skal udbrede det fri sygehusvalg til også at gælde udredning – altså dét at få stillet en diagnose. Samtidig […]

Sjældne Diagnoser afholder oplysningsdag for foreningsvejledere og repræsentanter fra vores medlemsforeninger. Temaet for dagen er foreningsvejledning i små patientforeninger. Oplysningsdagen afholdes d. 16. april 2016. Der eksisterer kun lidt viden om at leve med sjælden sygdom og handicap. Sjældne Diagnosers medlemsforeninger er rige på menneskelige ressourcer og viden. Mange i foreningerne yder en stor indsats […]

2015 går på hæld og Sjældne Diagnoser kan se tilbage på et år med livlig aktivitet. Vi skød året i gang med EUROPLAN konferencen om den nationale strategi for sjældne sygdomme. Læs Den nationale strategi her >> I februar markerede vi Sjældne-dagen ved et løb i Utterslevmose med en tilslutning, der overskred alle forventninger. Derudover […]

Sjældne borgere har brug for hjælp til at orientere sig i en svær hverdag. TrygFonden har med en donation på 3 millioner kroner bragt Sjældne Diagnoser et stort skridt nærmere at kunne udvikle og etablere en Helpline. Borgere, der rammes af sjælden sygdom udfordres af både alvorlig sygdom, manglende viden og stor kompleksitet. Det gør […]

Socialministeriet har afsat penge til Sjældne Diagnosers drift af Sjældne-netværket 2016-2019 og fremover Sjældne Diagnoser har med stor glæde konstateret, at vores Sjældne-netværk er kommet for at blive! I årets satspuljeaftale på Socialministeriets område er fremover afsat 300.000 kr. om året til drift af Sjældne-netværket i regi af Sjældne Diagnoser. I perioden 2016-2019 er der […]

I denne måned kan du bl.a. læse om Sjældne Diagnosers nye koncepthæfte, en ny dokumentar om ‘De Sjældneste’ og de nyeste diagnoser i Sjældne-netværke. Se nyhedsbrevet her >> Næste nyhedsbrev og ferielukket i sekretariatet Sekretariatets sidste åbningsdag før jul er d. 23. december. Kontoret holder lukket mellem jul og nytår og åbner igen d. 4. Januar. På […]

I dag udgiver Sjældne Diagnoser en online publikation af koncepthæftet: Frivillig foreningsvejledning – hvorfor og hvordan? Koncepthæftet er et inspirationsmateriale målrettet små foreninger inden-og udenfor Sjældne Diagnosers paraply, som ønsker at opkvalificere frivillige vejledere og fremme indsatsen. Sjældne Diagnosers medlemsforeninger er rige på menneskelige ressourcer og mange i foreningerne yder en stor indsats for at […]