Nyheder

Der findes et hav af hashtags (#) for sjældne sygdomme. Hashtags gør det nemt at følge en samtale eller et fællesskab omkring en bestemt sjælden diagnose – eller sjældne sygdomme generelt. I Sjældne Diagnoser bruger vi også hashtags. På den måde kan du let finde relevante opslag fra os og andre. Hvad er hashtags? Hashtag […]

I denne måned kan du læse, hvordan du tilmelder dig ”Sjældne-barometeret” – et stort panel af sjældne borgere, som tilsammen kan belyse, hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap. Du kan også se de nye diagnoser i Sjældne-netværket og blive orienteret om nyt fra Danske Patienter. Se nyhedsbrevet her >> Du kan […]

  Sjældne borgeres holdninger og oplevelser omdannes til tal og fakta i det nye Sjældne-barometer At leve med sjælden sygdom og handicap giver nogle helt særlige udfordringer. Hvis sjældne borgere – patienter og pårørende – skal have samme muligheder som andre, der rammes af alvorlig sygdom, skal der sommetider gøres noget særligt. Derfor er det […]

  Tiden for de frivillige i foreningerne er kostbar.  Sjældne Diagnoser afholder et Bunkebryllup af en temaweekend for formænd, foreningsvejledere, navigatorer m.fl. for at gøre det så nemt som muligt for dem med flere kasketter. Temaweekenden finder sted i Odense d. 26 – 28. august 2016. Det overordnede tema i weekenden er vejledning af mennesker […]

Alle folketingets partier har lavet en principaftale om adgang til sygehusmedicin. Sjældne Diagnoser hilser principperne velkommen, forudsat de omsættes i praksis med omtanke og sund fornuft. For langt de fleste sjældne sygdomme er der ingen behandling og de kan ikke helbredes. Men for nogles vedkommende kan medicin give et bedre og længere liv. Denne medicin […]

I denne måned kan du se den imponerende medierapport fra Sjældne-dagen 2016 og læse om vores repræsentantskabsmøde. Du kan også blive orienteret om nyt fra Danske Patienter. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet her >> Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden og du kan tilmelde dig her >>

18. og 19. marts 2016 holdt Sjældne Diagnoser repræsentantskabsmøde, hvor der også var plads til at tale om nye projekter, at udveksle erfaringer og at blive udfordret på tilgangen til det frivillige arbejde. Når sjældne borgere – patienter og pårørende – mødes, er der en grundlæggende gensidig forståelse mellem dem. At skulle håndtere alvorlig sjælden […]

I denne måned kan du bl.a. læse om Sjældne-dagen 2016, se vinderne af Sjældne-prisen og blive orienteret om den nye bisidderordning, som Danske Patienter tilbyder. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet her >> Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden og du kan tilmelde dig her >>

Søndag d. 28. februar tog 1.200 mennesker landet over hul på den internationale Sjældne-dag ved at løbe, gå eller rulle en tur til fordel for mennesker ramt af sjældne sygdomme og handicap. På Sjældne-dagen d. 29. gik turen til Christiansborg Slotsplads. Sjældne-march i smilets by Solen skinnede på de 300 deltagere, som var mødt op for […]

Kom og mød en sjælden borger på Christiansborg Slotsplads d. 29. februar! Samme dag afleverer Sjældne Diagnoser 179 sjældne håndskrevne hverdagsbudskaber til alle medlemmer af folketinget D. 29. februar er den mest sjældne dag af alle – Sjældne-dagen. Sjældne Diagnoser tyvstarter markeringen allerede d. 28. februar med Sjældne-løb i København og Sjældne-march i Aarhus for […]