Viden om sjældne sygdomme
Kontakt til andre
Sjældne-foreninger
Se hvilke foreninger, der er medlem af Sjældne Diagnoser.
Sjældne-netværket
Læs mere om Sjældne-netværket.
Andre netværk
Se hvilke andre foreninger og netværk, der kan være relevante for sjældne borgere.
Når sygdommen er sjælden, bliver man hurtigt den, der ved mest om sygdommen. Man opbygger viden og erfaring, som andre kan have gavn og glæde af at høre om. Måske føler du ikke umiddelbart et behov for at møde andre. Men det er vores erfaring, at det kan have rigtig stor værdi, fordi man ofte bliver klogere på egen diagnose, når man møder ligesindede. Herunder er et par forslag til, hvor og hvordan du kan komme i kontakt med andre.
“I ‘min’ forening føler jeg mig rigtigt hjemme – og præcis den samme oplevelse havde mine forældre, da jeg var barn. Der er bare et uundværligt skæbnefællesskab og en forståelse med andre, der er i præcis den samme situation, har de samme tanker og har prøvet det samme på godt og ondt. Det fællesskab har været og er guld værd for mig og min familie i min opvækst og i mit liv“.
Sjældne-foreninger
Der findes en række foreninger for mennesker med sjældne diagnoser. Nogle har flere hundrede medlemmer, men de fleste har langt færre. Sjældne-foreningerne drives oftest af frivillige, der arrangerer forskellige typer af aktiviteter fx weekendkurser, temadage, søskendeweekend eller lignende. I sjældne-foreningerne er der samlet rigtig meget viden. Her kan du få del i andres erfaringer omkring at leve med de udfordringer, som sygdommen kan medføre, og hvordan man kan gribe dem an. I sjældne-foreningerne oplever man også at blive en del af en større, samlet stemme som arbejder for samme sag og står sammen om at øge kendskabet til den specifikke sjældne diagnose. Hvis du er i tvivl om der findes en forening for den sjældne sygdom, som du har tæt inde på livet, kan du ringe til Sjældne Diagnosers Helpline.
Sjældne-netværket
I Sjældne Diagnoser huser vi Sjældne-netværket, som er et tilbud til dig, der er berørt af en sjælden sygdom, og hvor der ikke findes en sjældne-forening. Både voksne patienter og deres pårørende samt forældre til børn med sjældne sygdomme og handicap kan blive medlemmer. Gennem Sjældne-netværket formidler vi kontakt mellem medlemmer med samme diagnose. Så selvom der er meget få med samme sjældne sygdom i Danmark, er der mulighed for, at I kan finde hinanden gennem Sjældne-netværket. Vi afholder temadage for Sjældne-netværket, hvor man kan møde andre sjældne borgere. Derudover faciliterer vi en hemmelig, lukket gruppe på Facebook for medlemmerne. Her er der mulighed for at udveksle erfaringer, spørge andre til råds og komme i kontakt med hinanden på tværs af diagnoser. Det er gratis at være medlem af Sjældne-netværket.
Andre foreninger og netværk
Udover Sjældne Diagnosers medlemsforeninger er der en række andre foreninger og netværk, der kan være relevante for sjældne borgere. Vi har samlet en liste over nogle af disse foreninger. Hvis du har kendskab til en forening, der bør være nævnt her, så kontakt os.
RareConnect.org
RareConnect er en international platform, hvor borgere med sjælden sygdom, pårørende og organisationer fra rundt om i verden kan komme i kontakt med hinanden. Platformen er bygget op omkring diagnosespecifikke netværk, der styres af patienter, som er trænet til at bruge netværk online.
På Facebook er der rig mulighed for at komme i kontakt med andre – både i Danmark og i udlandet. Der findes mange forskellige facebooksider og grupper, som kan bidrage med viden og kontakt til andre med sjælden sygdom.
Diagnoseverdenskort
På denne portal kan du søge efter andre med en bestemt sjælden sygdom eller handicap. Der er også mulighed for at stille spørgsmål, læse historie og andre former for vidensudveksling.
Har du brug for hjælp til at komme i
kontakt med andre?
I Helpline kan vi undersøge, om der er andre i Sjældne-netværket, som har samme diagnose som dig. Vi kan også hjælpe dig med at komme i kontakt med en relevant forening, hvis der findes en. Og hvis ovenstående to muligheder ikke er løsningen for dig, så kan det være, at rådgiverne i Helpline har andre forslag til, hvordan du kan komme i kontakt med andre.
Ring til Helpline
Du kan ringe til Helpline på tlf. 33 14 00 10, tast 1. Helpline er åben mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14.