Dette er Miras tredje Sjældne-fortælling, og i denne sidste udgave kan du læse om, hvordan Miras liv har formet sig efter hun nu har haft Semicirkulær Dehiscens Syndrom (SCDS) i tre år. En fortælling som belyser, at man også kan blive syg af at være syg og hvilket pres det kan være, at få et (arbejds)liv til at hænge sammen, når man lever med en sjælden sygdom.
Om Semicirkulær Dehiscens, SCDS.
Semicircular dehiscence syndrome (SCDS) er en knogledefekt over en af buegangene i balanceorganerne, som kan give høre -og svimmelhedssymptomer. SCDS kan give svimmelhed og sløret syn induceret af kraftige lyde og af manøvrer, som ændrer trykket i mellemøret eller i det intrakranielle rum. Høremæssige manifestationer af SCDS omfatter over-følsom lydopfattelse, abnorm kraftig hørelse af egen stemme og et pseudo-konduktivt høretab overvejende i bas- og mellemfrekvensområdet.
Kilde: http://www.svimmelhed.dk/semicircular-dehiscence-syndrome-scds
Der er nu gået endnu et år, og dette er min tredje og sidste fortælling om at leve med dig, Semicirkulær Dehiscens Syndrom, også kaldet SCDS.
Sommeren 2023 skulle vise sig at være den værste sommer af dem alle. Op til sommerferien, som jeg kunne få lov til at afholde 14 dage af, skulle jeg forberede mig på fuld tilstedeværelse både på jobbet på skolen og i praktikken, og når jeg havde holdt ferie, skulle jeg i gang.
Det var en rigtig dårlig idé.
Du synes bestemt ikke om ideen og det gjorde du alt for at fortælle mig hver eneste dag, så anfaldene blev hyppigere og svimmelheden ligeså. Da jeg så skulle til møde med min sagsbehandler 2. september, så du dit snit til at kaste mig i karrusellen, så de også kunne få lov at opleve, hvad du gør ved mig. De sygemeldte mig fra både job og praktik, da symptomerne var tydelige: Stres.
Så jeg blev simpelthen syg af at være syg. Eller i hvert fald af at skulle prøves af imens jeg var syg.
En forstående leder og en forstående mentor i praktikken gav mig ro og det var rigtig godt. Praktikken blev afsluttet, da det blev for meget, hvilket også var fint. Da jeg så skulle tilbage til virkeligheden i december, besluttede de at fortsætte min sygemelding på skolen, så jeg kunne indgå i en anden praktik, og her kunne min leder desværre ikke gøre mere, og hun måtte fyre mig. Igen. Denne leder har gjort et kæmpe stykke arbejde for at holde fast i mig, og jeg er hende meget taknemmelig, og derfor var der også fuld forståelse, da hun måtte fyre mig. Roen sænkede sig trods frustrationer over fyring, ny praktik, “hvad skal jeg så?”- tanker og vrede over systemets proces, og jeg fik alligevel en dejlig jul og lidt julefri med familien.
I januar skulle jeg så i gang med den nye praktik, som var pedel-agtige opgaver i en lokal sportshal, i første omgang 2×2 timer fordelt på to dage om ugen. Super hyggelige kolleger, mulighed for hvile, bestemte selv over tiden og alt var tilsyneladende fint. Jeg gjorde, hvad jeg blev bedt om, men langsomt forsvandt jeg mere og mere imens du gik mere og mere til den med anfald, svimmelhed, stresssymptomer, jeg ikke kunne se, høre eller mærke. Jeg kunne faktisk ikke mærke noget, jeg var ligeglad. Det skulle bare gøres, for det sagde de jo, jeg skulle. Efter 8 uger på denne måde, hvor jeg ikke engang magtede halvanden time pr. arbejdsdag, her inklusiv et hvil på 15 minutter, reagerede både mine børn og Casper voldsomt på denne ligegyldighed, så jeg ringede og sagde stop.
Jeg ville ikke mere. Vi kunne ikke mere.
Fra 12. marts stoppede alting, og næste skridt skulle være Rehabiliteringsteamet, hvor de skulle indstille mig til det, der nu måtte være rigtigt for mig. Så nu var der ro. Eller var der?
Jeg måtte i denne periode konstatere, at min krop havde været i alarmberedskab i tre et halvt år pga. Diagnosticering i to år, jobafklaring i to et halvt år, lære min krop at kende med dig ved min side. Konstant. Ofte kaster du mig jo stadig i karrusellen, uden jeg helt kan lure hvorfor. Mørke. Lys. Mørke. Lys. Mørke. Lys. Mørke. Lys.
Alt dette har taget alle kræfterne i min krop, og selvom min afprøvning var slut i denne omgang, havde jeg ingen anelse om, hvad fremtiden ventede for mig. Så selvfølgelig fik jeg ikke ro. Jeg brugte kræfter på at eksistere, på at aflyse arrangementer, aktiviteter, jeg ikke magtede, alt det gode jeg burde gøre for mig selv, magtede jeg ikke.
19. juni blev dagen for Rehabiliteringsteam-mødet, hvor de stillede mange spørgsmål til dig, SCDS. Det havde været nemmere, hvis du selv kunne have svaret, men det gjorde jeg for dig. De indstillede mig til førtidspension, og d. 10. juli blev det endelig afgjort i Pensionsnævnet:
Pr. 1. August 2024 fik jeg førtidspension
Allerede på vej hjem fra mødet d. 10. juli, faldt både mine og Caspers skuldre ned. Og så føltes det hele på en måde tomt. Vi behøvede ikke at kæmpe mere. Vi skulle holde ferie med denne besked, og det gjorde alting både lykkeligt og skræmmende på en gang. Fra nu af skal jeg kun koncentrere mig om at få ro på mig selv og lære for alvor at leve med dig ved min side. Og jeg har resten af mit liv til at finde ud af det. At finde vej i mit nye liv. Når det så er på plads, så kan jeg jo ikke undgå at stille spørgsmålet:
Hvem er jeg så nu?
Heldigvis har jeg opdaget, at jeg jo stadig er Mira. Jeg er stadig positive, aktive, kreative, sociale, modige, stærke, musikalske, seje og vigtige Mira. Jeg er det bare i små doser, så jeg kan holde dig i skak. Og jeg lærer at nyde de gode stunder, fordi jeg ved, du fortæller mig, når de varer for længe. Men jeg nyder dem stadig, det kan du heldigvis aldrig tage fra mig.
Skrevet af Mira Jurcenoks
Sjældne-netværket
Mira fandt hjælp og støtte i Sjældne-netværket, som er for folk der har en diagnose der er så sjælden, at der ikke findes en forening.
Læs mere her
På svimmelhed.dk kan du læse mere om SCDS – semicircular dehiscence syndrome
