Præsentationer fra europlan konferencen
Fredag den 23. januar afholdte Sjældne Diagnoser EUROPLAN-konference om National Strategi for Sjældne Sygdomme. Her på siden finder du præsentationerne fra størstedelen af konferencens oplægsholdere. Oplæg, der ikke kan findes her på siden, vil være beskrevet i afrapporteringen, som forventes at være klar i uge 8. Også afrapporteringen vil være tilgængelig her på hjemmesiden.
Åbningssession:
Lene Jensen: Den europæiske baggrund
Marianne Jespersen: En situationsrapport fra Danmark (Sundhedsstyrelsen): National Strategi
Randi Lykou: En situationsrapport fra Danmark (Socialstyrelsen): National Strategi
Birthe Byskov Holm: Præsentation af de 6 workshops, løsningernes legeplads
Workshop 1: Vejen frem for den danske sjældne-politik/den nationale strategi
Kirsten Brøndum: Chair
Leif Vestergaard: Fra strategi til handling
Marianne Jespersen: Strategiens indhold omkring implementering, monitorering og evaluering med særligt fokus på sundhedsområdet.
Birthe Byskov Holm: Hvad gør de i andre lande?
Workshop 2: Information og uddannelse om sjældne sygdomme
Lene Jensen: Chair
Leif Olsen: Hvordan ser vidensarenaerne ud? En forskers møde med sjældne videns-udfordring
Holger Bang-Møller: Hvor er indgangen til viden? Forældre til et barn med en sjælden diagnose
Lars G. Johansen: Hvilken viden og information skal være tilgængelig for læger, så de får øje på det sjældne?
Lykke Jensen: Hvem i social- og sundhedssektoren skal uddannes til at kunne varetage opgaven om den sjældne?
Stense Farholt: Hvad skal der til i dagligdagen og uddannesmæssigt hos de højt specialiseret vidensleverandører?
Workshop 3: Forskning i sjældne sygdomme og handicap
Karen Brøndum: Chair
Ebba Nexø: Udfordringer for den sjældne forskning
Troels Staehelin: Forskningrådenes praksis
Allan Meldgaard Lund: Dansk deltagelse i international forskning – hvad skal der til?
Hanne Hove: At finde patienterne
Liselotte Wesley Andersen: Sjældne borgeres forskningspolitiske dagsorden
Workshop 4: Diagnostik, behandling og meget mere – Centres of Expertise
Henning Bundgaard: Chair
Svend G. Hartling: De sjældne sygdomme i sygehusvæsenet
Marianne Jespersen: Den danske model for højt specialiserede sundhedsydelser
Stense Farholt: Center of Expertise
Terkel Andersen: Hele vejen rundt om patienten
Workshop 5: Medicin og anden behandling af sjældne sygdomme
Birthe Byskov Holm: Chair
Peter Høngaard Andersen: Afprøvning af medicin på sjældne-området: Hvad er udfordringerne?
Jens Ersbøll: Godkendelse og ibrugtagen af ny medicin
Steen Werner Hansen: Adgang til ny behandling
Allan Meldgaard Lund: Ibrugtagen af lægemidler
Jannie Schymann: At deltage i afprøvning af nye lægemidler
Workshop 6: Social service til sjældne borgere
Lene Jensen: Chair
Kirsten Dennig: Rehabilitering af borgere med sjældne handicap – hvad skal der til og hvordan sikres koordination?
Jes Rahbek: Med borgeren i centrum
Lene Jensen: Empowerment – sjældne borgere som ressource