Velkommen til Sjældne-netværket

Sjældne-netværket er et tilbud til dig, der har sjælden sygdom tæt inde på livet og ikke har en relevant forening at henvende sig til – både patienter og pårørende kan blive medlemmer.

Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og Sjældne-netværket dækker tilsammen mere end 400 diagnoser. I søgefeltet nedenfor kan du søge på, om der er et netværk eller en forening for en given sjælden diagnose. Du kan også finde en samlet liste over diagnoser under “Diagnoser”.

Læs folderen om Sjældne-netværket

Om Sjældne-netværket

Her kan du læse mere om hvordan netværket fungerer, adgangskriterier, fortrolighed osv.

Diagnoser

Her kan du se en liste over de diagnoser, som er med i Sjældne-netværket eller i en af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger.

Tilmelding

Her kan du læse mere om, hvordan du kan blive en del af Sjældne-netværket.

Skriv til Sjældne-netværket

Her kan du skrive en besked til administrationen af Sjældne-netværket, som sendes krypteret til Sjældne-netværkets mailboks. I forbindelse med din henvendelse til Sjældne-netværket opbevares oplysningerne i henhold til Sjældne Diagnosers persondata- og slettepolitik, som du kan læse mere om her: https://sjaeldnediagnoser.dk/persondata/.

Navn(Påkrævet)

Fornavn Efternavn

Telefon (valgfrit)

Hvis du oplyser dit telefonnummer, kan vi nemmere få kontakt til dig, hvis vi fx mangler yderligere oplysninger eller har supplerende spørgsmål.

E-mail(Påkrævet)

Skriv e-mail Bekræft e-mail

Må din henvendelse videresendes til Sjældne Diagnosers rådgivning, hvis det er nødvendigt for besvarelsen?

Nej

Samtykke(Påkrævet)

Lovgivningen kræver, at vi har dit samtykke for at måtte behandle, opbevare og dele dine oplysninger internt i Helpline. Hvis du også ønsker din henvendelse skal bidrage til kvalitetssikringen af vores arbejde og til at få større viden om sjældne borgere, bedes du krydse af i den øverste samtykkeboks. Du kan kun sætte ét kryds.

Jeg giver hermed samtykke til, at denne meddelelse sendes til Helplines fællespostkasse, som det tværfaglige rådgiverteam har adgang til. Mine oplysninger opbevares i Helpline, indtil den er endeligt besvaret. Jeg giver ligeledes samtykke til, at henvendelsen må anonymiseres og registreres sammen med diagnosen til brug for kvalitetssikring og statistik.

Jeg ønsker ikke at give samtykke til ovenstående, men alene til at denne besked sendes til Helplines fællespostkasse, som det tværfaglige rådgiverteam har adgang til. Min oplysninger opbevares i Helpline indtil min henvendelse er endeligt besvaret, hvorefter den slettes.

Skriv din besked til Sjældne-netværket her(Påkrævet)

Her kan du skrive din besked til administrationen af Sjældne-netværket. Der kan ikke vedlægges bilag. Hvis du ønsker at blive ringet op, så skriv gerne dit telefonnummer.

Velkommen til Sjældne-netværket

Om Sjældne-netværket

Diagnoser

Tilmelding

Skriv til Sjældne-netværket

Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev

Tak for din tilmelding til Sjældne Diagnosers nyhedsbrev.