Der mangler viden og opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap. Der er brug for forskning, der kan give håb om mere viden i fremtiden. Se den internationale kampagne-video om behovet for mere sjældne-forskning.
Mange sjældne borgere – patienter og pårørende – oplever, at der ikke er nok viden at finde om den sjældne sygdom. ”Your search had no result” er en ofte forekommende besked, når man forsøger sig på internettet. Det gælder om at dele den viden, der er. Men det gælder også om at skabe mere viden, både om at leve livet med sjælden sygdom og om hvordan man behandler og måske endda forebygger eller kurerer de sjældne sygdomme. For langt de fleste sjældne sygdomme findes ingen behandling. Det skal der laves om på. Det kræver forskning og udvikling.
Sjældne-dagen 2017
Forskning i sjældne sygdomme og handicap er tema for årets Sjældne-dag – 28. februar 2017. Sjældne Diagnoser bidrager til at skabe mere opmærksomhed om sjældne sygdomme gennem Facebook, hvor vi hver dag frem til d. 28. februar bringer nyheder og ”Vidste-du-at..”-opdateringer. Du finder os på Facebook her:
Sjældne Diagnosers side >>
Sjældne-dagens side >>
Læs mere om Sjældne-dagen nedenfor under ”baggrund”.
Flot video om behovet for forskning
Den europæiske organisation for sjældne sygdomme, EURORDIS, har lavet en video om behovet for forskning. Vi har sat danske undertekster på den. Se den her – og husk at dele den med alle du kender!
Hvad kan jeg gøre?
Sjældne Diagnoser arrangerer ikke aktiviteter i 2017. Men alle er velkomne til at arrangere egne aktiviteter op til og på Sjældne-dagen. Det kan være en gå- eller løbetur eller noget helt andet. Kontakt os, så fortæller vi gerne om aktiviteterne – mail@sjaeldnediagnoser.dk
Herud over vil det øge synligheden gevaldigt, hvis så mange som muligt deler vores opdateringer på Facebook eller omtaler Sjældne-dagen på hjemmesider, blogs eller andet. På forhånd tak for hjælpen!
Baggrund
Sjældne-dagen er den internationale opmærksomhedsdag for Sjældne sygdomme og handicap og falder på den sidste dag i februar. Hvert fjerde år falder Sjældne-dagen på den sjældne dato d. 29. februar. I disse år markerer Sjældne Diagnoser Sjældne-dagen stort med aktiviteter og kampagner. Seneste Store Sjældne-dag var i 2016, se mere her >>
