18 foreninger har nomineret 16 forskellige personer og teams til Sjældne-prisen 2020. Sjældne Diagnosers forretningsudvalg er i proces for at finde den eller dem, der får Sjældne-prisen overrakt på Sjældne-dagen, d. 29. februar 2020 Sjældne-prisen er Sjældne Diagnosers hædersbevisning. Siden 2008 er den hvert fjerde år i forbindelse med den ægte Sjældne-dag blevet uddelt til personer, institutioner eller organisationer, som har gjort noget helt særligt for mennesker berørt af sjældne sygdomme – også udover, hvad man med rette kan forvente af dem i deres frivillige eller professionelle virke. Læs mere om Sjældne-prisen her>> Se tidligere modtagere af Sjældne-prisen her>> De nominerede er indstillet af ét eller flere medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger eller af Sjældne-netværket. Mange er indstillet af bestyrelsen for en medlemsforening. I alfabetisk rækkefølge er de nominerede:
  1. Allan Meldgaard Lund, overlæge dr. med., Center for Medfødte Stofskiftesygdomme under Center for Sjældne Sygdomme, Rigshospitalet
  2. Anette Kjeldsen, professor, overlæge, ph.d., HHT-centret, Odense Universitetshospital
  3. Brian Schack, formand for Unique Danmark
  4. Carsten Simonsen, psykolog
  5. Daniel Kold, Sjælden verdensrekordindehaver laver podcast om liv, død og glæde
  6. Heinrich Andreasen, kasserer for Alfa 1-foreningen
  7. Kis Holm Laursen + Sonja Bang Møller + Hanne Arensbak, frivillig-gruppe fra Aarhus
  8. Lene og Brian Siggaard, Landsforeningen Huntingtons sygdom
  9. Lene Holgersen Lind, formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen
  10. Marie Holm Laursen, medlem af Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta, foredragsholder mv.
  11. Mikkel Mylius Rasmussen og hans forskerteam, Aarhus Universitetshospital
  12. Per Skramsø in memoriam, tidl. Formand for Ehlers Danlos-foreningen I Danmark
  13. Sara Eldrup, NCL Danmark
  14. SmilFonden, der giver syge børn og deres familier pauser fra sygdom og nye fællesskaber
  15. Tina Andrea Møller, Rygmarvsbrok-foreningen
  16. Tina Kolby, fysioterapeut
Stor tak og ditto tillykke Fælles for alle de nominerede er, at de har gjort en stor og positiv forskel for sjældne borgere i Danmark –de fortjener alle sammen anerkendelse for deres indsats og de kan med rette være stolte af nomineringen. Også tak til alle dem, der har nomineret en kandidat. I har heldigvis gjort det til en svær proces for Sjældne Diagnosers forretningsudvalg at finde frem til hvem, der skal have Sjældne-prisen 2020. Sjældne-prisen uddeles på Sjældne-dagen 2020 – lørdag, d. 29. februar, kl. 14.45 i Turbinehallen i Aarhus. Se det samlede program for dagen her>>