Kom og mød en sjælden borger på Christiansborg Slotsplads d. 29. februar! Samme dag afleverer Sjældne Diagnoser 179 sjældne håndskrevne hverdagsbudskaber til alle medlemmer af folketinget
D. 29. februar er den mest sjældne dag af alle – Sjældne-dagen. Sjældne Diagnoser tyvstarter markeringen allerede d. 28. februar med Sjældne-løb i København og Sjældne-march i Aarhus for på festlig vis at skabe farverig synlighed om sjældne diagnoser.
Læs mere om markeringen her >>
Men Sjældne-dagen handler om andet end fest og farver. Den alvorlige situation er den, at hvis borgere ramt af sjældne sygdomme og handicap skal have samme muligheder som alle andre, så skal der gøres noget særligt. Ikke fordi de sjældne skal have bedre vilkår end alle andre. Men fordi der er nogle særlige udfordringer, der skal mødes. Det handler om lange diagnosetider, få behandlingsmuligheder, manglende koordination og al for lidt viden om livet med sjældne sygdomme og handicap.
Sjældne Diagnoser markerer selve Sjældne-dagen d. 29. februar 2016 på to måder:
Mini-sjældnemarch og Pop Up-udstilling
Vi mødes på Nørreport Station kl. 10.30 og går i samlet flok ad Nørregade til Christiansborg Slotsplads.
Kl. 11.30-12 vises Pop Up-udstillingen ”Det sjældne hverdagsliv” med fem danskere, der lever med hver sin sjældne diagnose. Formanden for folketingets sundhedsudvalg, MF Liselott Blixt (DF) kommer og ser udstillingen, der også kan ses i Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Høje Taastrup samme dag kl. 14.30 – 15.30.
Postkort til politikerne – 179 sjældne budskaber
Efter udstillingen deltager en delegation fra Sjældne Diagnoser i en rundbordssamtale hos Liselott Blixt. Herefter uddeles sjældne-slikkræmmerhuse til alle medlemmer af folketinget. Men politikerne får ikke bare sukkerstads – de får også et budskab fra den sjældne hverdag med på vejen. 179 sjældne borgere – patienter og pårørende – skriver 179 budskab til de 179 folkevalgte på Christiansborg. Sjældne Diagnoser og de sjældne borgere forventer, at hver enkelt politiker vil være med til at give sjældne borgere de samme muligheder som alle andre, der rammes af alvorlig sygdom.
SJÆLDNE DIAGNOSER ØNSKER ALLE EN GOD SJÆLDNE-DAG 2016!
