Sjældne-dagen er en international opmærksomheddag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet markeret på den sidste dag i februar. Sjældne Diagnoser sætter fokus på at leve med sjældne sygdomme og handicap i hele februar måned og indbyder til online event d. 28. februar.Vi markerer selve Sjældne-dagen med en
Den sidste dag i februar er det Sjældne-dag. Dagen markeres overalt i verden for at skabe opmærksomhed om sjældne sygdomme og de mennesker, der lever med dem – patienter og pårørende – sjældne borgere. Et fælles logo og en fælles hjemmeside binder aktiviteterne sammen.
Se mere om den internationale Sjældne-dag her
Jo mere synlige og kendte diagnoserne bliver, desto bedre er muligheden for, at sjældne patienter og pårørende kan få de samme muligheder som alle andre.
2020
I 2020 var det skudår og den mest sjældne dato af alle optrådte: d. 29. februar. Sjældne Diagnoser markerede dagen stort med workshops, udstillinger, Sjældne-march og en stor, varm fællesskabsevent.
Se eller gense den fine video, der blev lavet fra Sjældne-dagen 2020 på You-tube her
Sjældne-dagen 2020 viste sig at være sidste gang i mange måneder, at mange sjældne borgere kunne samles. Corona-pandemien rullede henover verden og Danmark kort tid efter.
2021 – på Facebook
I 2021 er det en ”lille” Sjældne-dag, fordi det ikke er skudår. Desuden er corona-pandemien stadig en realitet. Derfor foregår alle markeringer af Sjældne-dagen i år online.
I Sjældne Diagnoser har vi planer om at sætte spot på sjældne fortællinger – vi relancerer otte portrætter af otte sjældne borgere, der ærligt og oprigtigt fortæller om deres liv med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet:
Det er de såkaldte ”Guldportrætter”, som blev udstillet første gang på Sjældne-dagen 2020 – men hvor er de portrætterede ét år efter? Hvad er der sket? Det afsløres henover februar måned med udgangspunkt i Sjældne-dagens danske Facebook-side – følg med! Der kommer også en række andre opslag om sjældne sygdomme og handicap:
Find Sjældne-dagens danske Facebook-side her
Se den danske hjemmeside om Sjældne-dagen her
2021 – online event d. 28. februar
Vi markerer selve Sjældne-dagen med en online event, hvor alle sjældne borgere og andre med interesse i sjældne sygdomme og handicap er velkomne til at være med. Vi arbejder lige nu med indholdet af eventen. Vi kan afsløre, at den tredje udgave af det årlige magasin UNIK udkommer denne dag og det fortæller vi mere om. Vi kan også afsløre, at vi har nyt at fortælle om Helplines rådgivning. Og så har vi også en overraskelse på dagen, der handler om Guldportrætterne.
Sæt kryds i kalenderen allerede nu d. 28. februar kl. 13 – 15 – nærmere om tid, online mødested og indhold følger.
2021 – europæiske begivenheder
Som beskrevet ovenfor er sjældne-dagen en international mærkedag. I Europa er det de sjældne borgeres egen organisation EURORDIS Rare Diseases Europe, der arrangerer en række online begivenheder på tværs af landegrænser. Alle er velkomne – se mere hos EURORDIS her
