Sjældne-dagen 2019 er en “lille” sjældne-dag, fordi det ikke er skudår. Men der finder en række begivenheder sted både i Bruxelles, New York – og i Aarhus.
Selvom mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende er få, når vi tæller antal med samme diagnose, er vi mange, når vi tæller på tværs af diagnoserne. Alene i Europa er der 27 – 35 millioner patienter med sjældne sygdomme og handicap. I Danmark er tallet 30.000 – 50.000. Én gang om året står alle sjældne sammen om at skabe opmærksomhed om livet med sjældne sygdomme og handicap. Det er den sidste dag i februar, der er international opmærksomhedsdag – i år er det d. 28. februar.
I Danmark markerer vi Sjældne-dagen stort, når det er skudår. For så optræder den sjældne dato 29. februar – det sker næste gang i 2020. I år er det “lille” Sjældne-dag, men alligevel er der aktiviteter kloden rundt.
Læs mere om den internationale Sjældne-dag her>>
Markering på internationalt plan
På europæisk plan markeres dagen i Bruxelles allerede d. 12. februar med gallamiddag og uddeling af en række priser ved den såkaldte ”Black Pearl Event”. Her deltager Sjældne Diagnosers formand Birthe Holm samt EURORDIS´ danske formand Terkel Andersen.
Følg med live fra Bruxelles d. 12. februar her>>
På globalt plan markeres dagen d. 21. februar, hvor der holdes en såkaldt “Policy Event” i FN. Der er nemlig en NGO-komité i FN om sjældne sygdomme og det er denne komité, der afholder eventen.
Følg med live fra FN i New York d. 21. februar her>>
Ligesom i 2018 er det et træk på tværs af alle de nationale kampagner, at sjældne borgere bruger ansigtsmaling, tager billeder eller videoer af sig selv og poster på de sociale medier under #ShowYourRare.
Find inspiration til ansigtsmaling i den officielle kampagnevideo, den kan ses med danske undertekster her>>
Der er også andre muligheder for at involvere sig – det kan man læse mere om på Sjældne-dagens internationale hjemmeside, se her>>
Markering i Danmark
I Danmark markeres Sjældne-dagen med en event i Aarhus d. 24. februar, arrangeret af lokale ildsjæle. Deltagelse kræver forudgående tilmelding – det koster 30 kr. at deltage.
Se mere om event i Aarhus d. 24. februar her>>
Herud over foregår en række aktiviteter på sociale medier. Vi i Sjældne Diagnoser opdaterer Facebook hver dag i februar – følg med og støt os med et like! Vi vil undervejs i februar opfordre til forskellige aktiviteter – f.eks. at dele kampagnevideoen, deltage i et såkaldt Thunderclap på Twitter og meget mere – det kan du læse mere om på Facebook i løbet af februar.
Følg med på Sjældne-dagens danske Facebook-side her>>
Tag et billede af dig selv sammen med et sjældne-dagsskilt i A4 -du kan finde det her>>
Se hvordan du ellers selv kan bidrage her>>
