D. 28. februar 2014 afholdes der ”Rare Disease Day”– den internationale opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. Det fælles-europæiske tema er ”Join together for Better Care”. Også i Danmark bliver dagen markeret.
Den sidste dag i februar er Sjældne-dag – en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. Her sætter sjældne-organisationer fra hele verden fokus på sjældne sygdomme og handicap og på de sjældnes problemstillinger.
EURORDIS, der er initiativtager til Sjældne-dagen, laver hvert år en særlig hjemmeside, hvor du kan læse alt om dagen samt hvilke arrangementer og aktiviteter, der finder sted i hele verden.
Hjemmesiden kan se her >>
Temaet for Sjældne-dagen i 2014 er ”Join together for Better Care. Ønsket er at opfordrer alle, der er berørt af sjældne sygdomme, til at bryde isolationen og forene sig.
Du kan læse mere om dette års tema her >>
Ny protektor for den internationale Sjældne-dag
I år har EURORDIS udpeget en protektor for den internationale Sjældne-dag, og i dag blev det offentliggjort, at dette års protektor er Sean Hepburn Ferrer. Sean Hepburn Ferrer kender selv til kampen og den overvældende ensomhed, som mennesker, der lever med en sjælden sygdom og deres familier, kan møde. Hans mor, den afdøde Audrey Hepburn, led af den sjældne kræftsygdom pseudomyxoma adenocarcinom – en sygdom der kun rammer én ud af en million.
Se og hør Sean Hepburn Ferrer fortælle om sine erfaringer i videoen her >>
Sjældne-dagen på Facebook
I Danmark markerer Sjældne Diagnoser dagen stort, når den sjældne dato, d. 29. februar, optræder – det vil sige i skudår. Den seneste store markering fandt således sted i 2012. Derfor vil der er i 2014 blive tale om en mindre markering.
I år er aktiviteterne bl.a. koncentreret om Sjældne Diagnosers nye Facebook-side for Sjældne-dagen, hvor formålet er at oplyse om dagen og skabe opmærksomhed hos så mange som muligt.
Se den nye Facebook-side her >>
På siden kan du løbende følge med i nyheder fra Sjældne-dagen, læse om baggrunden, snakke med andre og meget mere.
Sjældne Diagnoser opfordrer alle til at sprede det glade budskab om Sjældne-dagen ved at “like” siden på Facebook.
Rundspørge hos MEP-kandidaterne
Derudover foretager Sjælden Diagnoser en rundspørge hos kandidater til Europaparlamentet om deres holdninger til europæisk samarbejde omkring sjældne sygdomme.
Formålet med rundspørgen er at oplyse og øge bevidstheden om sjældne sygdomme blandt morgendagens europæiske beslutningstager. Resultaterne af undersøgelsen vil blive offentliggjort på selve Sjældne-dagen – d. 28. februar – både her på hjemmesiden og på Sjældne-dagens nye Facebook-side. Undersøgelsen kan forhåbentlig være med til at skabe en god debat og sætte spot på nødvendigheden af samarbejde over landegrænser.
Vær med til at markere Sjældne-dagen
Sjældne Diagnoser opfordrer alle til at være med til at markere Sjældne-dagen. Det kan f.eks. gøres ved at anvende Sjældne-dagslogo eller signatur i e-mails og på hjemmesider.
Logoer kan downloades på EURORDIS´ hjemmeside her >>
Fortæl os gerne, hvis du/I planlægger aktiviteter på Sjældne-dagen – så omtaler vi dem her på hjemmesiden. Skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk
Skrevet d. 15. januar 2014
