“Join us in making the voice of rare diseases heard”, er den samlende parole for Sjældne-dagen internationalt.
Sjældne-dagen d. 29. februar forventes markeret i mere end 100 lande verden over. Besøg den internationale hjemmeside her >>
Til at binde det hele sammen er lavet en video om ét sjældent liv – Elisa´s liv. Elisa er 18 år gammel og fra Italien. Hun har Williams syndrom – en sjælden diagnose som rammer ca. 1/20.000. Williams syndrom er bl.a. karakteriseret ved særlige ansigtstræk, udviklings- og væksthæmning, hjertefejl og en udadvendt adfærd.
Se den officielle Sjældne-dagsvideo med danske undertekster på YouTube ved at klikke på billedet af Elisa:
Eller se den direkte på YouTube her >>
Læs Elisas historie (på engelsk) her >>
Williams syndrom er bare én ud af mere end 6.000 forskellige sjældne sygdomme, som findes i Europa. I Danmark er der mere end 800 sjældne diagnoser og op imod 50.000 danskere er ramt. Det maksimale antal i en diagnosegruppe er 1.000 danskere, men for langt de fleste diagnoser er der kun ganske få, der har den samme sygdom.
Hjælp os med at skabe synlighed om sjældne sygdomme og handicap. Støt op om de danske aktiviteter:
Sjældne-løb i Fælledparken d. 28. februar, se mere her >>
Sjældne-march i Aarhus d. 28. februar, se mere her >>
Markering af Sjældne-dagen d. 29. februar i København, se mere her >>
