Det er Sjældne-dag. Mange har givet en hånd til de sjældne for at vise solidaritet med sjældne borgere i hele verden.
Nogle er patienter og pårørende. Andre støtter op om sjældne-sagen af andre årsager. Vi er glade for al den synlighed, vi kan få! Vi poster billederne på Facebook og her på siden. Her er de:
Pædagoger i SFO Tandhjulet:
Deltagerne ved Sjældne-dags event i Aarhus:
Danmarks Bløderforening:
Medarbejderne hos Pfizer Danmark:
Valkyrierne i KIK:
Kantinekøen i Handicaporganisationernes Hus:
Centerlederen fra Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet:
Ung kvinde med fine farver – og Angelman syndrom:
Næstformand for Lichen-Scelerosus-foreningen:
Søde, søde børn fra MCADD-foreningen:
Sød, sød baby, også fra MCADD-foreningen:
Glade kvinder til portvinssmagning i Sorø:
Lille fin pige med galaktosæmi:
Ung mand med immundefekt:
To skønne børn med spinocerebellar ataksi type 14:
Glad og fin sjælden familie:
GA1-diagnosen er nu også med – helt fra Nuuk, Grønland:
Og fra Færøerne – lille fin baby-dreng med svær hæmofili:
Smukke børn fra PND-foreningen med hospitalsklovne i baggrunden:
Bassinholdet med formanden for ATAKSI/HSP-foreningen i front:
Lille pige med Prader Willi Syndrom:
Mor med billede af sin lille pige med den meget sjælden gen-fejl SLC1A2 – der er pt. kun to patienter i verden:
Ung kvinde med en dobbeltdiagnose: både Tuberøs Sclerose og Klippel Feil syndrom:
En dreng med den meget sjældne diagnose ACTA2- 179L – faktisk er han, så vidt vides, den eneste i verden!:
Og en lille sjældne-flog foran TV´et på Sjældne-dagens aften:
Her har vi en pige med noonan og hendes lillesøster:
Og vi slutter af med et billede af Kis, der er mor til en ung kvinde med Osteogenesis Imperfecta – Kis er én af de mange, der utrætteligt og kompetent slås for de sjældne. Selv en Bojesen-abe får hun dresseret til at hjælpe til:
Tak for billederne – rigtig god Sjældne-dag 2017!
Læs mere om Sjældne-dagen 2017 her >>
