Hørnigssvar: Sjældne Diagnoser har med interesse fulgt Sundhedsstrukturkommissionens arbejde. Sjældne Diagnoser er medlemmer af Danske Patienter og bakker fuldt ud op om høringssvar herfra. Som repræsentant for små patientgrupper, som har særligt brug for at være forankret på højt specialiseret niveau, vil vi imidlertid gerne særskilt henlede Sundhedsministeriets opmærksomhed på de udfordringer, sjældenheden medfører.
Udfordringer, som risikerer at blive større, hvis præmissen om at investere mere i det primære sundhedsvæsen og relativt mindre i det specialiserede sundhedsvæsen lægges til grund uden hensyntagen til indsatsen ift. små, sjældne patientgrupper.
Udfordringer
Som beskrevet i Sundhedsstyrelsens nationale strategi for sjældne sygdomme (National strategi for sjældne sygdomme 2014, Handlingsanvisende statusrapport 2018 og Evaluering af national strategi for sjældne sygdomme 2022), så er indsatsen for mennesker med sjældne sygdomme kompleks, fordi der i det samlede billede kun er få personer med samme sjældne sygdom. Derfor har denne gruppe af patienter en overhængende risiko for ikke at ”passe ind” i sygehusvæsenet. Selvom sygdommene i deres manifestation, sværhedsgrad, kompleksitet, forløb over tid og behov for kontakt og indsats varierer, så har de det til fælles, at diagnostik, behandling, rehabilitering og opfølgning stiller krav om en særlig viden, ekspertise og sagkundskab samt en specialiseret indsats. Som det er anført i forordet til 2014-strategien: Kun ved at udvise en helt særlig opmærksomhed over for patienter med sjældne sygdomme kan de sikres den samme kvalitet i tilbud og indsats og dermed ligestilling med patienter med hyppige og velkendte sygdomme. I forbindelse med evaluering af strategien er det påpeget, at der indenfor den kliniske genetik er gang i en omfattende udvikling, hvorfor der med fordel kan være fokus på at indfri potentialet ved de forbedrede metoder ift. diagnostik og behandling.
Sjældne Diagnoser finder det afgørende vigtigt, at de analyser og anbefalinger, der er udarbejdet som led i den nationale strategi fortsat lægges til grund for den samlede indsats for mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Et væsentligt element heri er Sundhedsstyrelsens specialeplan, der ikke mindst bygger på princippet om, at ”øvelse gør mester”. Det vil sige, at kvaliteten af behandlingen bliver bedre, hvis den sundhedsfaglige erfaring/ekspertise og antallet af behandlinger samles. Dette gør sig i høj grad også gældende ift. nye metoder i diagnostik og behandling.
Det er derfor med bekymring, vi i Kommissionens rapport finder overvejelser og konkrete forslag om generelt at investere relativt mere i det almene sundhedsvæsen fremfor i det specialiserede sundhedsvæsen (ikke mindst i forbindelse med anbefaling 6 under tema 3). Her anfører Kommissionen selv, at en stærkere styring af området kan give risiko for længere ventetider, også for patienter med et reelt behov for en højt specialiseret indsats. Det er dybt bekymrende, hvis der etableres mekanismer til fremme af et bedre samspil mellem almen praksis og det specialiserede sygehusvæsen, som kan risikere at gøre vejen til diagnostik og behandling endnu længere for nogle af de mest alvorligt syge patienter.
Forudsætninger
Sjældne Diagnoser er ikke afvisende overfor at lade almen praksis spille en større rolle ift. patienter med sjældne sygdomme. Dette gælder ikke mindst ift. de fremtidige udfordringer, hvor bedre behandling af nogle sjældne sygdomme fører til længere levetid og nye problemstillinger som følge af aldring mv. Erfaringen er imidlertid, at almen praksis ikke altid kan/vil håndtere sjældne tilstande, fordi der mangler viden om de sjældne sygdomme.
Et bedre samspil mellem det højt specialiserede niveau og almen praksis kræver derfor, at fagligheden på det højt specialiserede niveau er både høj og tilgængelig. Og at der i almen praksis er et modtage-apparat, som er forpligtet til og formår at række ud efter den høje faglighed. Det kræver også et system for at opsamle og dele viden og erfaring på tværs af det højt specialiserede niveau og almen praksis, så de kan komme alle sjældne patienter til gode. Det er også en forudsætning for at samle patienter og viden nok til at kunne deltage i forskningsprojekter på europæisk plan, bl.a. i regi af European Reference Networks.
Hvis disse forhold ikke er på plads i en ny struktur, er der oplagt en risiko for, at patienter med sjældne sygdomme i endnu højere grad end i dag ender mellem to stole: det højt specialiserede niveau som skal se færre patienter og almen praksis, som mangler viden og ressourcer.
Afslutning
Sjældne Diagnoser vil med dette høringssvar påpege risikoen for, at ”sundhed for de mange” u-intentionelt kan risikere at føre til forringet diagnostik, behandling og opfølgning for ”de få”, der har brug for at være forankret på højt specialiseret niveau.
Vi anmoder derfor om, at der er en særlig opmærksomhed omkring indsatsen ift. sjældne sygdomme, når fremtidens sundhedsvæsen udvikles og implementeres.
Med venlig hilsen
Liselotte Wesley Andersen, næstformand
/Lene Jensen, direktør
Høringssvaret er sendt til Indenrigs- og sundhedsministeriet d. 6. august 2024.
