Sjældne-dagen 2015 er blevet markeret på flere måder
Den sidste dag i februar er det Sjældne-dag – en international opmærksomhedsdag for patienter og pårørende ramt af sjældne sygdomme og handicap. Sjældne-dagen markeres over hele verden – i 2015 forventes mere end 80 lande at deltage under det fælles slogan ”Day by day – hand in hand”.
Sjældne-løbet – DO:MORE GO:FOR – blev et stort tilløbsstykke
I Danmark er dagen bleve markeret med et Sjældne-dags-løb, hvor alle kunne være med. Det er første gang, der afholdes et sådant.
Næsten 300 deltager var mødt op for at løbe den 3 km. lange tur i Utterslev Mose. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Holm, åbnede arrangementet med en åbningstale og herefter lød startskuddet. Nogen kom rundt i løbesko og andre i kørestol. Dagen blev afsluttet med præmieoverrækkelser til de heldige vindere.
Alle de flotte billeder fra løbet kan ses på vores facebook-side her >>
Deltagergebyrerne á 50 kr. går ubeskåret til Sjældne Diagnosers markering af Store-Sjældnedag i skudåret 2016, hvor Sjældne-dagen falder på den mest sjældne dato af alle: 29. februar.
Det er Tony Goldmann fra Fabry-foreningen samt Rexona og Genzyme, der sammen med Sjældne Diagnoser har arrangeret løbet – stor tak for indsatsen til alle involverede.
Mary spredte glæde hos de sjældne børn
Sjældne-dagen blev også markeret d. 26. februar, da Sjældne Diagnosers protektor, HKH Kronprinsesse Mary besøgte Handicaporganisationernes Hus. Sammen med en flok sjældne børn så Kronprinsessen en udstilling af klovnetegninger fra en tegne-konkurrence, som PND-foreningen lavede rundt på hospitalers og sygehuses børneafdelinger i 2014.
Læs mere om baggrunden for besøget her >>
Sjældne Diagnoser sætter stor pris på, at Kronprinsessen tog sig tid til at komme på besøg og viste sit engagement i sjældne sygdomme. Tusinde tak for det.
Sjældne-dagen på dagsordenen
Der har også været andre opmærksomhedsskabende hændelser om årets Sjældne-dag. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm var i TV2 Lorry og fik lejlighed til at skabe opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap.
Se Birthe Byskov Holm i TV2 Lorry her >>
Årets Sjældne-dagsvideo er blevet spredt vidt og bredt – alene den udgave, der har danske undertekster, er blevet set af mere end 800 personer. Og Sjældne Diagnoser har lavet daglige opdateringer på Facebook om sjældne sygdomme og handicap.
Se årets Sjældne-dagsvideo med danske undertekster her >>
Besøg Sjældne Diagnosers Facebook-side om Sjældne-dagen her >>
Foreningsvejlederkursus for de frivillige rådgivere
Sidst, men ikke mindst, afholder Sjældne Diagnoser på Sjældne-dagen og dagen efter et foreningsvejlederkursus. Kun få ved, hvordan det er at leve med sjælden sygdom og handicap og at møde andre i samme situation er meget vigtigt. Derfor spiller de sjældne borgeres foreninger en stor rolle – og de frivillige rådgivere og vejledere er en stor hjælp, når patienter og pårørende søger at finde erfaringer omkring at håndtere det sjældne liv. Kurset er støttet af Trygfonden.
Foreningsvejlederen markerede også dagen ved at række armene i vejret.
Læs mere om foreningsvejlederkurset her >>
Sjældne Diagnoser vil gerne sige tak til alle, der bidrager til at gøre det sjældne liv lidt bedre – der er brug for alle gode kræfter. Rigtig god Sjældne-dag!
