Lever du med en sjælden sygdom/handicap? Eller er du pårørende til en, der gør? Så håber vi, at du vil besvare denne nye undersøgelse fra EURORDIS. Undersøgelsen har til formål at dykke ned i de daglige udfordringer, som personer med en sjælden sygdom står overfor, såsom deltagelse i skole og arbejde og deres adgang til sociale rettigheder.
Påvirkes dit sociale liv af sjælden sygdom/handicap?
Eller møder du udfordringer eller forhindringer pga. din sjældne diagnose, der påvirker din mulighed for at være en del af arbejdsmarkedet? Det er noget af det, som undersøgelsen skal belyse. Det er vigtigt også at belyse, hvordan dagligdagen påvirkes af at leve med sjælden sygdom/handicap. Gennem data fra fx undersøgelser som denne, får vi mulighed for at bruge konkret data i arbejdet med at forbedre vilkårene for mennesker, der lever med sjælden sygdom/handicap.
Vi har brug for din besvarelse
Det er vigtigt, at der også er mange danskere repræsenteret i den samlede undersøgelse. Når der er over 100 danskere får vi mulighed for at omdanne de danske sjældne borgeres holdninger og oplevelser til tal og fakta. Det er værdifuld data, som kan bruges til at fremhæve, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom/handicap i Danmark og disse tal kan sammenlignes med de samlede internationale resultater.
Undersøgelsen kan besvares på dansk via dette link. Det tager ca. 20 minutter og undersøgelsen lukker d. 8. september 2024:
Vil du have kommende undersøgelser tilsendt direkte?
Så kan du registrere dig her. Så lander fremtidige undersøgelser i din mailboks.
Læs mere om Rare Barometer Voices her.
Rare Barometer overholder Den generelle forordning om databeskyttelse (GDPR).
Du kan finde mere information om undersøgelsen her: tiny.cc/RB_DailyLife_Info. Hvis du har spørgsmål, mens du deltager i undersøgelsen, kan du kontakte rare.barometer@eurordis.org
