Fotograf: Helle Arensbak
Hvordan er det at leve med sjældne sygdomme og handicap? Med afsæt i Sjældne-dagen 2020 har Sjældne Diagnoser indbudt otte sjældne borgere til at lade sig portrættere. Også et nyt UNIK-magasin med sjældne fortællinger har set dagens lys i forbindelse med Sjældne-dagen.
Som sjælden borger kan det være vanskeligt at opnå forståelse for de livsvilkår, man har. Ikke mange kender til de sjældne sygdomme og det kan være vanskeligt at finde andre i samme situation, som man kan spejle sig i.
I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 udkommer hele 16 nye fortællinger fra både børn og voksne – patienter og pårørende. Vi håber, at fortællingerne kan være med til at oplyse og informere om det sjældne liv i al dets mangfoldighed.
Guldportrætter
Otte sjældne borgere har sagt Ja til at lade sig portrættere i ord og billeder. Anna, Anne-Grethe, Claus, Laura, Lias, Marie, Mille og Rasmus er kommet i glas og guldramme og kan ses for første gang på Sjældne-dagen 2020 i Aarhus. Ved deres portrætter er en QR-kode, som beskueren kan scanne med sin mobiltelefon, og så kommer ordene frem. Guldportrætterne kan også findes her>>
Udstillingen er finansieret af sponsorbidrag givet i forbindelse med Sjældne-dagen 2020 – se hvem der har støttet her>>
Andre otte sjældne borgere har sagt Ja til at fortælle om deres sjældne liv i magasinet UNIK, der udkom første gang på Sjældne-dagen i 2019. Gennem fortællingerne om Aksel, Alfred, Alma, Emma, Maluka, Lars og Tony lever alle med en sjælden sygdom og vi hører fra dem selv og deres pårørende, hvad det giver af overvejelser og udfordringer.
Find 2020-udgaven af UNIK her>> eller ved at klikke på billedet nedenfor.
Det er en redaktionsgruppe bestående af tre læger og to patientrepræsentanter, der har udgjort redaktionsgruppen bag UNIK. Molecule Consultancy har stået for artikler og billeder. Genzyme – a Sanofi Company – har finansieret magasinet.
Hvad er din sjældne fortælling?
På vores hjemmeside har vi et afsnit, der hedder ”Sjældne fortællinger”. Her kan du skrive din egen fortælling om hverdagen som sjælden borger.
Læs mere om sjældne fortællinger på Sjældne Diagnosers hjemmeside her
