Med en solid portion faglig erfaring fra sit arbejdsliv og personlige erfaringer fra et liv med en sjælden diagnose hjælper Lone andre sjældne borgere med at se fremad, når livet med sjælden sygdom eller handicap bliver for meget.
Lone Øland er en af 14 frivillige navigatorer i Sjældne Diagnoser. Hun blev en del af navigatorkorpset i 2020, da hun som bisidder i organisationen kunne se, at mange sjældne-borgere havde brug for mere end støtte til et enkelt møde. Sjældne Diagnosers navigatorer kan hjælpe og støtte sjældne borgere i op til et halvt år.
Navigatorindsatsen er et tilbud til voksne og forældre til børn med en sjælden sygdom, som oplever, at glasset er ved at være fyldt og ikke længere kan bevare overblikket. En navigator er selv patient eller pårørende, og har en masse specifik og praktisk viden om at leve med en sjælden sygdom. Lone lever selv med en sjælden diagnose og har mange kompetencer, som hun gør brug af, når hun er navigator: ”Jeg bruger min viden og erfaringer fra mit arbejdsliv i sundhedssektoren, men en stor del af min viden er erfaringsbaseret, som jeg har tilegnet mig ved både selv at have en sjælden diagnose og ved at have to børn, som også har en sjælden diagnose.”
Lone har været igennem både ansøgningsprocesser, afslag og ankesager på både sine egne og sine børns vegne, og her er både den faglige og erfaringsbaserede viden vigtig, fortæller Lone: ”Jeg har selv haft udfordringer ift. lidelsen og det har mine børn også. Så jeg har været igennem mange processer med hjælpemidler i skolen, ekstra tid til eksamen, ansøgning af hjælpemidler og handicap SU, afslag og anker. Det har været hårde kampe, der har kostet mange søvnløse nætter og kræfter. Men nu besidder jeg en viden om, hvordan det kan håndteres, og den viden vil jeg gerne hjælpe andre med, så de kan komme ud over de værste bump på deres vej.”
Forskellige navigatorforløb med forskellige behov for støtte
Lone har for tiden tre navigatorforløb, som alle er forskellige. I det ene forløb guider og støtter hun primært borgeren over telefonen, da coronasituationen og afstanden mellem dem har gjort det sværere at mødes. I et andet forløb er Lone en massiv støtte for en lille familie, der har mødt mange udfordringer og forhindringer i kontakten med systemerne. Her fungerer Lone både som en stor støtte og kommer med gode råd til, hvilke handlemuligheder der kan være: ”Jeg guider hende (moderen) og giver hende flere og flere opgaver, som hun skal løse selv, efterhånden som der kommer mere ro på deres situation. Jeg oplever, at hendes selvtillid og tillid til systemet langsomt er ved at vende tilbage”.
Lone kan med sin personlige erfaring se situationen fra en anden position, og det kan også være en hjælp for den person eller familie, som hun er navigator for: ”Jeg måtte i starten skære meget fast ud for hende, at hun var nødt til at viske tavlen ren efter de svigt fra lokalt sygehus, som hun havde oplevet, så vi kunne oparbejde et godt samarbejde med sygehuset. Det har hun rost mig meget for, for som hun siger, så havde hun ingen tillid til, at de ville hende eller drengen noget godt, og det føler hun er vendt nu.”
Opgaverne som navigator kan være forskellige, og sammen finder navigator og borger ud af, hvad der er mest behov for støtte og hjælp til. Lone sætter her et par ord på, hvad hun hjælper med, når hun er navigator: ”Jeg hjælper med at holde styr på trådene, samle op, være en vigtig medspiller, tage med ud til møder, hvor der er behov for det og guide, guide og guide. Derudover lærer jeg fra mig, for at give borgeren troen på, at de godt kan overtage styringen selv, når den værste storm er redet af.”
For Lone er det vigtigt også at fokusere på ny energi og troen på, at der er håb forude: ”For mig er det vigtigt at se fremad. Håb kan være mange forskellige ting også der, hvor alt syntes håbløst og urimeligt. Det er vigtigt for mig altid at kunne finde et lille lys forude – en glød af håb kan skabe så meget ny energi på sigt.”
Hvorfor har Lone valgt at være frivillig navigator?
Alle Sjældne Diagnosers navigatorer er frivillige. Vi spurgte Lone om, hvorfor hun har lyst til at bidrage med frivilligt arbejde: ”Da jeg selv i 2013 fik min diagnose og blev meldt ind i vores lille sjældne patientforening, mødte jeg en masse personer med samme lidelse som mig selv. Jeg blev guidet af den kasserer, der var i foreningen på det tidspunkt, og hun hjalp mig videre med forståelse af min sygdom og hjalp mig med en masse praktisk viden. Igennem foreningen mødte jeg også en ganske ung kvinde, der var så utroligt fysisk udfordret af sygdommen. Hun endte med at blive en god veninde, hun var ung og hjalp mig igennem alle de udfordringer der var ved, at mine døtre også fik diagnosen samtidig. Det hun gjorde for mig og min familie vil jeg aldrig glemme. Hvis jeg bare kan give lidt af det samme videre til andre med sjældne sygdomme, så vil jeg være stolt.”
Udover at gøre en stor forskel for andre, har det også betydning for Lone selv, at hun kan hjælpe andre: ”Jeg kan også mærke noget af det tab, som jeg har lidt rent statusmæssigt i mit eget hoved. Altså ”jeg er bare flexjobber”. Jeg er handicappet, og kan ikke længere gøre det, der gjorde mig allermest glad, som var at dyrke sport, hvor jeg spillede fodbold med stor kampgejst. Det er vendt til, at jeg er meget mere end det, jeg kan mærke, at jeg kan hjælpe andre ved selv at have taget nogle hårde og svære kampe. Det giver mig en følelse af, at der er en dybere grund til, at min skæbne er, som den er. Jeg klarer mig trods fysiske udfordringer med funktionsnedsættelse og kroniske smerter og alligevel kan jeg hjælpe andre til at se lyset i mørket og lede efter et glimt af håb.”
Har du brug for en navigator?
Det kan være forskellige situationer eller udfordringer der gør, at man kan have brug for eller gavn af et forløb med en navigator. Et forløb varer typisk op til et halvt år, og Lone fortæller her lidt om, hvem der kan have gavn af et navigatorforløb: ”Det kan familier eller personer med en sjælden sygdom, som er kørt fast i systemet, eller som har brug for støtte til at komme videre. Fx når en diagnose er stillet, og man ikke aner, hvad der så skal ske derfra. Hvad stiller man op med de udfordringer, der ligger forude? Og hvis man så samtidig er opslidt efter en lang udredning, kan man have brug for en udefra til fx at være med til møder med jobcenter, kommune, sygehus eller lignende”.
Hvis du har brug for en navigator, eller kunne tænke dig at høre mere om, hvad et navigatorforløb går ud på, så kan du kontakte Sjældne Diagnosers Helpline på tlf. 33 14 00 10. Du kan også læse vores folder om, hvad en navigator kan hjælp med her.
I Sjældne Diagnoser er de frivilliges indsats en afgørende vigtig del af den samlede indsats, og deres bidrag er til stor gavn for andre sjældne borgere. Navigatorerne formidles gennem Helpline og er et vigtigt led i Sjældne Diagnosers samlede indsats for at skabe empowerment for sjældne borgere. Evaluering har vist, at den gode effekt af Helpline bl.a. grunder i, at der er hjælp at få gennem bisiddere og navigatorer. Læs evalueringen her.
