Er I en sjælden børnefamilie, der gerne vil møde andre i samme situation som jer selv? Så er Sjældne Familiedage måske noget for jer.
Når en diagnose stilles, er det for de fleste mennesker et stort ønske at komme i kontakt med andre i samme situation som dem selv. Det kan være meget vanskeligt, når diagnosen er sjælden – og næsten umuligt, hvis diagnosen er ultra sjælden.
Mulighederne for at komme i kontakt med andre
Sjældne Diagnoser har 52 medlemsforeninger, der dækker ca. 200 forskellige diagnoser. Herud over har vi Sjældne-netværket med ca. 550 medlemmer, og hvor yderligere ca. 170 ultra sjældne diagnoser er at finde.
Man kan afsøge, om der er en forening eller et netværk for en given diagnose her >>
Et tilbud om familiekursus
Foreningerne afholder forskellige former for aktiviteter, hvor man kan mødes. Noget tilsvarende findes ikke for Sjældne-netværkets medlemmer. Men Sjældne Diagnoser har udviklet et familiekursus særligt for de sjældne – i første omgang fokuserer vi på børnefamilierne, selvom vi godt ved, der også er et stort behov blandt de voksne sjældne.
Kurset hedder ”Sjældne Familiedage” og vi afholder det, når vi har penge til det. I 2016 kan vi afholde et kursus i efteråret for op til 12 familier – og det er både forældre og barnet/børnene, der skal med – også raske søskende. Det er gratis at deltage.
Hvad er ”Sjældne Familiedage”?
”Sjældne Familiedage” består af et weekendkursus på Kursuscenter Brogården samt en opfølgningsdag nogle måneder senere i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Næste weekendkursus finder sted d. 7.-9. oktober 2016. Det handler om at få viden, som kan bruges direkte i hverdagen for at øge familiens trivsel og kvalificere samarbejdet med sundhedsvæsen og socialforvaltning. Og så møder man andre i samme situation som én selv. Endvidere deltager frivillige mentorer, som har personlige erfaringer med at leve med sjælden sygdom og handicap.
Læs mere om ”Sjældne Familiedage” her >>
Hvordan kommer vi med?
Ring til os på tlf. 3314 0010 mandag – torsdag kl. 10-14, onsdag dog til kl. 17. Eller skriv til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk – så kontakter vi dig for at tale om, hvorvidt ”Sjældne Familiedage” er noget for dig og din familie.
Det med småt
”Sjældne Familiedage” er et koncept for patientuddannelse, som Sjældne Diagnoser har udviklet indenfor rammerne af et projekt finansieret af Sundhedsstyrelsens satspulje for ”Styrket sundhedsindsats for socialt udsatte og sårbare grupper” (2009 – 2013). Sjældne Diagnosers sekretariat planlægger, administrerer og afrapporterer kurset samt rekrutterer deltagerne. Selve kurset gennemføres af frivillige – kursusleder, mentorer og børnepassere. Det er gratis for familierne at deltage, men vi kan desværre ikke betale familiernes transportudgifter.
Kurset finansieres af de penge, vi kan skaffe til formålet – i 2016 er det en kombination af penge fra Socialstyrelsen (restmidler fra bevilling til Sjældne-netværket) samt en donation fra Knud og Dagny Gad Andresens Fond samt fra Ronald McDonald Børnefond. Vi mangler stadig nogle penge, men ikke flere, end at vi godt tør gå i gang med planlægningen – alle bidrag er velkomne!
