I 2020 er det skudår. Det betyder, at den mest sjældne dato af alle forekommer – d. 29. februar! Og så uddeler Sjældne Diagnoser Sjældne-prisen til en person, organisation, institution eller lignende, som har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark. Hvem skal det være?
På den mest sjældne dag af alle – d. 29. februar – er det Sjældne-dag. Dagen markeres i Danmark, i Europa og i resten af verden. Formålet er at skabe opmærksomhed om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Formålet er også at skabe et inkluderende fællesskab for patienter og pårørende.
I Danmark bliver Sjældne-dagen 2020 bl.a. markeret i Aarhus d. 29. februar. Arrangementet i Aarhus er den nationale hoved-begivenhed i Danmark.
Hvad er Sjældne-prisen – og hvem har fået den før?
Siden den første Sjældne-dag i 2008 har Sjældne Diagnoser i forbindelse med Sjældne-dagen uddelt Sjældne-prisen til en person, organisation, institution eller lignende, som har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark. Der skal være tale om en indsats, som rækker ud over, hvad der kan forventes i forhold til personens, organisationens eller institutionens rolle og opgavevaretagelse.
I 2008 gik Sjældne-prisen til Formand for Danmarks Bløderforening og for EURORDIS – Rare Diseases Europe samt til tidl. formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Karin Persson, overrakt af HKH Kronprinsesse Mary
I 2012 gik Sjældne-prisen til professor, dr.med. John Østergaard samt post humt til tidl. formand for Sjældne Diagnoser Torben Grønnebæk, overrakt af Europa-minister Nikolai Wammen
I 2016 gik Sjældne-prisen til overlæge Susanne Blichfeldt samt til tidl. formand for Immun Defekt Foreningen Sven Fandrup, overrakt af Regionsrådsformand Sophie Hæstorph Andersen.
Læs mere om de tidligere modtagere af Sjældne-prisen her >>
Sjældne-prisen i 2020 vil være en unik kunstgenstand fremstillet af en kunstner med et særligt hjerte for sjældne-området. Men hvem skal have den i 2020? Måske du kan være med til at komme med forslag?
Hvem kan indstille til Sjældne-prisen – og hvem kan indstilles?
Alle medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og af Sjældne-netværket kan indstille til Sjældne-prisen. Man kan indstille som enkeltperson eller som gruppe/forening/netværk.
Indstillingen sker på en blanket, som kan hentes her>>. Du kan også udfylde blanketten online her>>.
Man kan indstille næsten lige hvem, man vil. Det kan være én eller flere fagfolk, frivillige foreningsfolk, foreninger, mediefolk, kunstnere, teams, centre, netværk eller andre. Dog kan nuværende medlemmer af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg, ansatte i Sjældne Diagnosers sekretariat samt kommercielle virksomheder ikke indstilles.
Der skal opnås accept fra den eller dem, der indstilles, før indstillingen finder sted. Det skal der fordi vi løbende vil offentliggøre hvem, der indstilles. På den måde kan vi hen imod Sjældne-dagen skabe opmærksomhed om det vigtige sjældne-arbejde. Alle, der indstilles, modtager et diplom for indstillingen.
Sidste frist for at indstille til Sjældne-prisen 2020 er ved udgangen af 2019. Indstillinger skal være Sjældne Diagnosers sekretariat i hænde senest d. 31. december 2019, kl. 12. Indstillinger, der modtages herefter, tages ikke i betragtning.
Når der afsendes en indstilling sendes en kvittering. Hvis kvitteringen ikke er modtaget senest to hverdage efter indsendelse, kontakt sekretariatet på tlf. 21 71 61 95.
Hvornår bliver Sjældne-prisen uddelt – og af hvem?
Sjældne-prisen 2020 uddeles i forbindelse med Sjældne-dagens danske hoved-begivenhed, der finder sted i Aarhus d. 29. februar 2020. Det er Sjældne Diagnosers forretningsudvalg, der vælger prismodtageren/prismodtagerne, som får besked forud for overrækkelsen.
Sjældne Diagnosers protektor, HKH Kronprinsesse Mary, inviteres til at uddele Sjældne-prisen. Det gjorde Kronprinsessen også i 2008. Der foreligger endnu ikke tilsagn fra Kronprinsessen om deltagelse.
Sæt i gang!
Som sagt kan du indstille til Sjældne-prisen 2020 helt frem til udgangen af 2019. Men hvorfor vente? Jo flere, der indstiller og jo flere, der indstilles, desto mere opmærksomhed kan vi sammen skabe om at leve med sjældne sygdomme og handicap.
Spørgsmål og kommentarer kan rettes til Sjældne Diagnosers sekretariat på tlf. 3314 0010 eller via mail til: mail@sjaeldnediagnoser.dk.
Vi glæder os til at modtage jeres indstillinger.
