Sjældne Diagnoser har fået en offentlig bevilling til at drive Helpline frem til midt i 2026. Dermed er måneder og års usikkerhed om Helplines videre drift afløst af fuldt fokus på at hjælpe de mange sjældne borgere, der har brug for det.
Vi har i Sjældne Diagnoser modtaget meddelelse om, at grundlaget for Helplines drift er sikret frem til midt i 2026. Lige siden Helplines start i 2016 har vi bevillingsmæssigt hoppet fra tue til tue og nu har vi fået fodfæste på endnu én: SSA-reserven på Sundhedsområdet. Alt i alt er Helpline nu sikret 2,5 mio.kr. om året, der danner grundlaget for til driften af rådgivningen samt bisidder- og navigatorkorps på det nuværende niveau.
En anbefaling fra den nationale strategi for sjældne sygdomme
At der bør findes en rådgivning på tværs af sundhedsmæssige og sociale problemstillinger for sjældne borgere, er en anbefaling fra den nationale strategi fra 2014. Anbefalingen blev gentaget i en handlingsanvisende statusrapport for strategien i 2018. Sjældne Diagnoser har med Helpline implementeret denne anbefaling, endda med stor succes:
I en ekstern evaluering af Helpline, som blev udgivet i 2021 konkluderes det, at Helpline i høj grad lever op til sit formål om at skabe empowerment for sjældne borgere. Det påpeges, at de gode resultater grunder i flerheden af indsatser: information, støtte og rådgivning i kombination med mulighed for bisidder- eller navigatorassistance samt kontakt til andre. Det påpeges også, at der i Helpline er et unikt fagligt miljø på tværs af frivillige og lønnede rådgivere.
I evalueringen af den nationale strategi for sjældne sygdomme, som blev udgivet i 2023 påpeges det, at sjældenheden giver et ekstra behov for viden og støtte, der er vanskeligt at få lokalt. Og det det derfor er relevant at fastholde Helpline, der vurderes at opfylde et vigtigt behov for sjældne patienter, pårørende og fagfolk, som ellers ville have sværere ved at få adgang til viden og rådgivning. Evalueringen giver den højest mulige vurdering af Helpline ift. både virkning og relevans.
Læs mere om evalueringen af den nationale strategi her
Høj kvalitet og stor tilfredshed
De årlige tilfredsheds- og udbyttemålinger af Helpline viser, at brugerne er meget tilfredse med den hjælp, de får. At kvaliteten er i orden sikres også af, at Helpline i 2019 blev akkrediteret af brancheforeningen for sociale rådgivningstilbud RådgivningsDanmark. Genakkreditering, samt ny-akkreditering af bisidder- og navigator-korps er pt. i proces, der forventes afsluttet i 1. halvår 2023.
Læs mere om Helplines seneste tilfredshedsundersøgelse her
Tak for tilliden!
En stor tak skal lyde til de politikere og embedsfolk, der har givet os grundlag for Helplines fortsatte drift. Det bidrager til, at også mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap har et sted at henvende sig, selvom de ikke har store patientforeninger at gå til. Vores forhåbning er, at bevillingen i 2026 kan afløses af en permanent driftsbevilling, hvis Helpline fortsat viser sig at være den rigtige måde at hjælpe sjældne borgere på.
Forløbet omkring Helplines bevillinger viser, at der er brug for en ny og bedre måde at finansiere initiativer fra civilsamfundet på. Det gælder både ift. grundfinansiering af foreningsarbejdet og ift. at bringe effektfulde projekter i drift. Sjældne Diagnoser følger med stor interesse det igangværende arbejde i regi af Socialministeriet og spiller gerne ind med både erfaringer og konkrete forslag.
Lone er navigator i Sjældne Diagnoser
Med en solid portion faglig erfaring fra sit arbejdsliv og personlige erfaringer fra et liv med en sjælden diagnose hjælper Lone andre sjældne borgere med at se fremad, når livet med sjælden sygdom eller handicap bliver for meget.
Nydiagnosticeret; Helpline hjalp os
Spørgsmålene kan være mange, når man som forælder får at vide, at ens barn har en sjælden sygdom. Så kan det være rart at tale med nogen, som kender til sjældne sygdomme og handicap.
”Lyttede empatisk og kendte til vores særlige livssituation”
Sådan lyder en af besvarelserne i årets tilfredshedsundersøgelse af Helpline. Opfattelsen af, at henvenderne bliver mødt af empati, når de er i kontakt med en rådgiver fra Helpline, går igen i flere besvarelser.
