Lokalerne var stuvende fulde, da Sjældne Diagnoser havde repræsentantskabsmøde d. 1. og 2. november i Fredericia. Mere end 70 deltagere fra 43 forskellige foreninger – heraf fire nye -, vedtog aktivitetsplan og budget, blev klogere på det Nationale Genom Center og forberedte sig på store Sjældne-dag i 2020 og på udformning af Sjældne Diagnosers egen strategi.
Sjældne Diagnoser holder repræsentantskabsmøder to gange om året. I tilknytning afholdes altid én eller flere workshops, seminarer eller andre programpunkter, som gør deltagerne klogere. Der er også altid plads til erfaringsudveksling – både om livet med sjælden sygdom og om drift af små, frivillige sjældne-foreninger.
Nationalt Genom Center – hvad kommer det de sjældne ved?
Denne gang startede mødet med en to timer lang seance om Det Nationale Genom Center, NGC. Med sit fokus på at styrke grundlaget for personlig medicin / præcisionsmedicin, er det af stor relevans for sjældne borgere, hvad der foregår på og omkring centret. Oplægget blev givet af sektionsleder Cathrine Jespersgaard og specialkonsulent Peter Johansen fra NGC. De fortalte bl.a., at det er indstillingen, at det bliver blandt børn (og evt. unge) med sjældne sygdomme, hel-genomsekventering bliver taget i klinisk anvendelse først. Der sammensættes et nationalt specialistnetværk for sjældne sygdomme på 19 medlemmer i alt bestående af speciallæger fra pædiatri, klinisk genetik og kliniske akademikere samt en repræsentant fra NGC – det er dem, der skal udforme kriterierne for hvilke sjældne sygdomme, der inkluderes i arbejdet.
Der var mange spørgsmål og kommentarer fra forsamlingen. De handlede bl.a. om den enkelte patients rettigheder i forhold til egne data, om behovet for at se på mulighederne for at dele data med udenlandske miljøer, om hvordan eksisterende kliniske kvalitetsdatabaser som RAREDIS spiller sammen med NGC, om patientrepræsentation i NGC´s patient-/borgerudvalg, om at omsætte viden om genetiske mutationer til behandling, om registrering af bivirkninger, diagnosekoder til sjældne sygdomme og mange andre spørgsmål.
Læs mere om Nationalt Genom Center her>>
Spørgsmål til NGC? Kontakt centret pr. mail: kontakt@ngv.dk og følg nyheder fra centret her>>
Repræsentantskabsmøde: velkommen til fire nye foreninger
Efter et velfortjent aftensmåltid gik selve repræsentantskabsmødet i gang. Karsten Jensen fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta blev valgt til dirigent og næste punkt på dagsordenen var optagelse af nye foreninger. Hele fire foreninger havde ansøgt og efter præsentationer og spørgsmål bød repræsentantskabet velkommen til dem alle:
- PANDAS/PANS Foreningen Danmark
- PAH Patientforeningen
- XLH Patientforeningen
- Patientforeningen for Fibrøs Dysplasi
Hermed er antallet af foreninger i Sjældne Diagnosers fællesskab nået op på 56.
Repræsentantskabsmødet bød også på vedtagelse af aktivitetsplan og budget for 2020 samt behandling af en række andre organisatoriske spørgsmål.De mange diskussioner fortsatte over natmaden, der blev skyllet ned med sne-øl til dem, der lystede dette.
Nyt fra foreningerne og Sjældne Diagnoser
Efter en tiltrængt nattesøvn og overdådig morgenmad mødtes deltagerne lørdag morgen for at høre nyt fra foreningerne og nyt fra Sjældne Diagnoser. Der var mange indslag:
- DrugStars. Flere af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger er med i DrugStars, hvor foreningens medlemmer og andre, der vil støtte op om foreningen, registrerer deres medicinforbrug og optjener ”stjerner”, der kan omsættes til donationer til den valgte forening. Det var repræsentanter for Ehlers Danlos-foreningen, der fortalte om ordningen.
- En flexjobber til foreningsarbejdet. Smith-Magenis Foreningen er lykkedes med at ansætte en flexjobber til at understøtte foreningens arbejde.
- En profil-film til foreningen. Dværgeforeningen har fået lavet en profil-film om foreningen og… Se filmen her>>
- Forstærkning af sekretariatet. Lene fra sekretariatet fortalte om de ansatte i sekretariatet og de opgaver, de løser. Da vi startede i 2012 var der fire ansatte – og nu er der 10 med én mere på vej. Mere end 60 pct. af de anvendte midler kommer fra projekter – og i de knapt 40 pct., der anvendes på drift og projektudvikling, er knapt 1/5 bundet til Sjældne-netværket.
- Medlemsundersøgelse. Lene fra sekretariatet præsenterede kort Sjældne Diagnosers igangværende undersøgelse af foreningernes medlemstal, kontingenter, økonomi mv.
- Bisidder-uddannelse. Stephanie fra sekretariatet fortalte om det frivillige sjældne-bisidderkorps – bisidderne er meget efterspurgte og nu uddanner vi et nyt hold med uddannelsesdage i januar 2020.
- YOURUN. Søren fra forretningsudvalget fortalte om YOURUN – et velgørenhedsløb i København i maj 2020, hvor deltagerne kan samle ind til en god sag. Der åbnes op for tilmeldinger efter 1. december 2019.
Erfaringsudveksling
Så var det tid til den strukturerede del af erfaringsudvekslingen. Forsamlingen delte sig op i grupper, hvor der bl.a. skulle diskuteres små foreninger og GDPR, teknik omkring indsamlinger via Facebook mv., nye foreninger gik sammen med erfarne foreningsfolk for at tale om foreningsdrift og generel erfaringsudveksling. I hver gruppe deltog mindst ét forretningsudvalgsmedlem og/eller en sekretariatsmedarbejder, så erfaringerne og diskussionerne kan samles efterfølgende og være input til forretningsudvalgets arbejde.
Sjældne Diagnosers egen strategi
Sidste punkt på det lange program var Sjældne Diagnosers egen strategi. Den nuværende strategi udløber i 2020 og skal derfor fornyes. Strategien ligger til grund for de årlige aktivitetsplaner. Formand Birthe Holm præsenterede forretningsudvalgets arbejde og et bud på et nyt organisationsdiagram. Den videre proces er, at foreningerne nu diskuterer videre og at FU fremlægger et konkret bud på en ny strategi på repræsentantskabsmødet i marts 2020. Den nye strategi vedtages på repræsentantskabsmødet i november 2020.
Tak for denne gang
Efter mange oplæg, beslutninger, diskussioner og indhentning af ny viden og erfaringer, sluttede Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøde for denne gang. Forude venter hverdagen i de små, frivillige foreninger, hvor sjældne borgere hjælpes ad med at håndtere livet med sjældne sygdomme og handicap. Det næste repræsentantskabsmøde med tilhørende workshops og seminar-elementer afholdes den 3. weekend i marts 2020 øst for Storebælt.
Repræsentantskabsmødet og de tilhørende workshops og seminarer var støttet økonomisk af bl.a. Frantz Hoffmanns mindelegat . En stor tak for støtten – uden den var arrangementet ikke blevet gennemført i sin omfattende form.
