I undersøgelsen har du mulighed for at give din holdning til kende omkring screening af nyfødte for sjældne sygdomme.
Tidlig diagnostik kan have stor betydning
Den nye Rare Barometer-undersøgelse åbnede d. 29. maj og kan besvares indtil d. 23. juli 2023. Undersøgelsen har til formål at afdække fordele og ulemper ved at gennemføre screening af nyfødte, fx adgang til behandling (hvis der findes en) eller tilpasninger i familielivet. I Danmark screenes for 19 forskellige sygdomme, læs mere om det her.
Hvis du vil læse en Sjældne-fortællling, hvor tidlig diagnostik har haft stor betydning, så læs ”når samme sygdom ser forskellig ud”.
Besvar undersøgelsen på dansk
Det tager ca. 20 minutter at udfylde det spørgeskema, der ligger til grund for undersøgelsen. Og hvis du er sjælden borger (patient, forælder eller anden pårørende til en patient), opfordrer vi dig meget til at være med. Jo flere danske besvarelser, desto større mulighed er der for, at vi kan få selvstændige danske tal og fakta om disse vigtige spørgsmål.
Om Rare Barometer Voices
På europæisk plan…
EURORDIS Rare Diseases Europe – den europæiske patientorganisation – har etableret et stort panel af sjældne borgere, som tilsammen kan belyse, hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap – ”Rare Barometer”. Mere end 20.000 borgere over hele verden er med!
Og i Danmark…
Når mindst 100 udfylder det danske spørgeskema, får vi mulighed for at omdanne de danske sjældne borgeres holdninger og oplevelser til tal og fakta. Det er unikt datamateriale og det er meget værdifuldt for os i Sjældne Diagnoser, da vi kan bruge datamaterialet til at dokumentere udfordringer, holdninger og de områder, hvor der bør sættes ind politisk og fagligt. Når du deltager, får du også tilsendt de færdige resultater.
Få automatisk en invitation til fremtidige undersøgelser
Hvis du melder dig til at være med i Rare Barometer, får du en direkte invitation til at være med i fremtidige undersøgelser. Registreringen tager ikke lang tid og foregår på dansk.
Når du har registreret dig, vil du efterfølgende få tilbud om at deltage i undersøgelser 3–4 gange om året. Du kan frit vælge, hvilke undersøgelser du vil være med i. Svarene er absolut fortrolige og anonymiseres. Data ejes af EURORDIS og bliver ikke delt eller brugt i kommercielt øjemed.
