Rådgivning om sjældne sygdomme/handicap

Du er havnet på denne side, fordi du på sundhed.dk har søgt efter en forening eller et tilbud om rådgivning ift. en specifik sjælden diagnose.

En del af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger yder rådgivning. Ved at indtaste den diagnose, du søgte på hos Sundhed.dk, i søgefeltet nedenfor, vil du enten:

Finde frem til den specifikke forening, hvor du kan undersøge, om foreningen har et rådgivningstilbud
Få oplyst at diagnosen er registreret i Sjældne Diagnosers Sjældne-netværk. Det betyder også, at der ikke findes en selvstændig forening for diagnosen.

I begge tilfælde er du meget velkommen til at kontakte Sjældne Diagnosers Helpline. Her kan du få information, støtte og rådgivning ift. alle sjældne diagnoser. Det er gratis for alle at benytte Helpline.

Se Sjældne Diagnosers medlemsforeninger

Vi kan hjælpe

Hvordan hjælper Helpline?

Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivningstilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Vores rådgivere har viden og kompetencer på hver deres område og udgør tilsammen et tværfagligt team.

Et netværk for dem, hvor der ikke findes en relevant forening

Formålet med Sjældne-netværket er at formidle kontakt mellem borgere med relation til samme sjældne diagnose. Der er registreret mere end 1200 medlemmer i netværket, som er fordelt på over 400 forskellige sjældne diagnoser.

Skriv til Helpline

Her kan du skrive en besked til Helpline, som sendes krypteret til Helplines mailboks.

Samtykke - beskedboks kommer frem efter du har krydset af i boksene nedenfor(Påkrævet)

Lovgivningen kræver, at vi har dit samtykke for at måtte behandle, opbevare og dele dine oplysninger internt i Helpline. Hvis du også ønsker din henvendelse skal bidrage til kvalitetssikringen af vores arbejde og til at få større viden om sjældne borgere, bedes du krydse af i den øverste samtykkeboks. Du kan kun sætte ét kryds.

Jeg giver hermed samtykke til, at denne meddelelse sendes til Helplines fællespostkasse, som det tværfaglige rådgiverteam har adgang til. Mine oplysninger opbevares i Helpline, indtil den er endeligt besvaret. Jeg giver ligeledes samtykke til, at henvendelsen må anonymiseres og registreres sammen med diagnosen til brug for kvalitetssikring og statistik.

Jeg ønsker ikke at give samtykke til ovenstående, men alene til at denne besked sendes til Helplines fællespostkasse, som det tværfaglige rådgiverteam har adgang til. Min oplysninger opbevares i Helpline indtil min henvendelse er endeligt besvaret, hvorefter den slettes.

Hvis du vil sende en skriftlig besked, skal du først give samtykke ved at markere et af felterne ovenfor. Hvis du ikke ønsker at give ét af disse samtykker, kan du ikke sende en skriftlig besked. Men du kan ringe til Helpline på telefon 33140010, tast 1.

Navn(Påkrævet)

Fornavn Efternavn

Telefon (valgfrit)

Hvis du oplyser dit telefonnummer, kan rådgiverne nemmere få kontakt til dig, hvis de fx mangler yderligere oplysninger eller har supplerende spørgsmål.

E-mail(Påkrævet)

Skriv e-mail Bekræft e-mail

Skriv din besked til Helpline her(Påkrævet)

Her kan du skrive din besked til Helpline. Der kan ikke vedlægges bilag. Hvis du ønsker at blive ringet op af Helpline, så skriv gerne dit telefonnummer.