Viden om sjældne sygdomme
Nydiagnosticeret eller uden diagnose
Downloade informationspjece
Vi har samlet de vigtigste informationer i en pjece, som kan være god at læse, når man er nydiagnosticeret.
Hvad er Helpline?
Læs mere om Sjældne Diagnosers gratis rådgivningstilbud.
FAQ
Få svaret på nogle af de oftest stillede spørgsmål.
Som nydiagnosticeret kan der være rigtig mange spørgsmål, der melder sig. Netop fordi sygdommen er sjælden, betyder det oftest, at der ikke er meget information at finde. På denne side har vi samlet lidt af den information, som du kan få brug for.
Er du under udredning for en sjælden diagnose?
Hvis du eller dit barn er under udredning for en sjælden diagnose, er I også velkomne til at benytte jer af de tilbud, vi har i Sjældne Diagnoser. Det kan være frustrerende og utrygt ikke at vide, hvilken diagnose man har, og man kan også have brug for hjælp til at tackle den situation.
Hvad er Helpline?
Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivningstilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. I Helpline har vi tid til at lytte og tid til at svare. Vores rådgivere har viden og kompetencer på hver deres område og udgør tilsammen et tværfagligt team.
Kontakt til andre
Borgere med sjælden sygdom fortæller, at noget af det vigtigste for dem har været at få kontakt til andre med samme diagnose eller samme udfordringer som dem selv.
For når sygdommen er sjælden, bliver man hurtigt den, der ved mest om sygdommen. Man opbygger viden og erfaring, som andre kan have gavn og glæde af at høre om. Måske føler du ikke umiddelbart et behov for at møde andre, men det er vores erfaring, at det kan have rigtig stor værdi, fordi man ofte bliver klogere på egen diagnose, når man møder ligesindede. Herunder er et par forslag til, hvor og hvordan du kan komme i kontakt med andre.
“I ‘min’ forening føler jeg mig rigtigt hjemme – og præcis den samme oplevelse havde mine forældre, da jeg var barn. Der er bare et uundværligt skæbnefællesskab og en forståelse med andre, der er i præcis den samme situation, har de samme tanker og har prøvet det samme på godt og ondt. Det fællesskab har været og er guld værd for mig og min familie i min opvækst og i mit liv“.
Ofte stillede spørgsmål
Hvem kan henvende sig til Helpline?
Det kan patienter og pårørende, som er berørt af sjælden sygdom. Det er gratis.
Hvornår er en sygdom sjælden?
En sygdom kaldes sjælden, når færre end 1.000 mennesker i Danmark har diagnosen. Mellem 30.000 – 50.000 danskere lever med sjælden sygdom og handicap og de har tilsammen ca. 1500 forskellige sjældne diagnoser.
Kan Sjældne Diagnoser hjælpe med at finde en læge?
Sjældenheden af diagnosen betyder, at der mangler viden og erfaring. Helpline vil gerne forsøge at hjælpe med at finde en fagperson, der ved noget om eller følger din diagnose – kontakt os pr. telefon eller mail.
Hvordan taler jeg bedst med børn omkring sygdom?
Hvis du har brug for input til, hvordan du kan tale med børn om din sygdom, om søskendes sygdom eller om barnets egen sygdom kan du ringe til Helpline.
Kan man finde beskrivelser af sjældne sygdomme på dansk?
Ja, på sundhed.dk findes sjældne-artikler for en række sjældne sygdomme. Du kan finde sjældne-artiklerne her.
Index over sjældne sygdomme
I denne alfabetiske liste er en oversigt over de sjældne sygdomme og handicap, som er med i en af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger eller i Sjældne-netværket. Ved at klikke på en diagnose kan du se, om der findes en forening for diagnosen eller om der er et netværk for den i Sjældne-netværket.
Har du brug for rådgivning?
Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og fortroligt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.
Telefon: 33 14 00 10
Mail: helpline@sjaeldnediagnoser.dk