Heidi er 56 år og blev udredt for Tourettes Syndrom for 20 år siden. Hun så et program i TV, som fulgte en kvinde med diagnosen Tourettes og kunne genkende både sig selv og sønnen i symptomerne. Det satte gang i udredningsprocessen, først sønnen og så Heidi selv.

Diagnose: Tourettes Syndrom

TV program pegede på Tourettes syndrom

Heidi er 56 år og blev udredt for Tourettes Syndrom for 20 år siden. Hun så et program i TV, som fulgte en kvinde med diagnosen Tourettes og kunne genkende både sig selv og sønnen i symptomerne. Det satte gang i udredningsprocessen, først sønnen og så Heidi selv.

En klassisk barriere når børn skal udredes for Tourettes er, at de holder på sig selv, mens de er hos lægen, og først giver los igen når de kommer hjem. Så det kan være svært at vise tics frem. Det bremsede ikke Heidi, som filmede sønnikes tics og SÅ faldt diagnosen. Siden fulgte Heidis egen udredning.

Jeg troede bare din søn var dårligt opdraget!

Heidis søn og morfar har også Tourettes, men ingen andre i familien. ”Det er kun os, der har været så heldige!”, tilføjer hun ironisk. Resten af familien bakker dog op om hende på alle måder og har lært at leve med tics og lyde. Hun har sågar fået en undskyldning fra et familiemedlem: ”Jeg troede bare din søn var dårligt opdraget, men det er jo tydeligt, at det er Tourettes. Undskyld!”

Stress som tics-udløser

Heidi kan datere sin Tourettes tilbage til 8-års alderen, hvor forældrenes skilsmisse startede en lavine af tics – helt efter bogen, er hun siden blevet klar over. Stress er nemlig en klassisk udløser, ligesom stor glæde kan være det. Som barn og ung havde hun en del tics – i form af grimasser og lyde. Hun tog sin del af drillerier, men lod sig ikke gå på af det. Hun grinede i stedet med, når der blev grinet af hendes tics. Bortset fra en rolig periode på 15 år, hvor hun boede i Tyskland, har tics og Tourettes fulgt hende siden.

Arbejdsliv og fordomme

Heidi var som ganske ung en dygtig frisør, men hun tic-blinkede så meget, at chefen måtte fortælle hende, at nogle kunder faktisk var bange for at blive klippet af hende. Klipningen fejlede intet, men Heidi husker alligevel episoden som eksempel på den type fordomme man mødes med, når man har Tourettes.

I dag har hun lagt frisørsaksen på hylden og arbejder som lægesekretær på fuld tid. Hendes tics er blevet færre og mindre socialt synlige med alderen, men kom igen med fuld kraft, da hun skiftede fag og skulle på skolebænken igen. Eksamenspresset skruede for en tid op for hendes tics igen.

Min Tourettes familie

Heidi har aldrig selv set tics som et problem. Men ubevidst holder hun alligevel på dem så meget hun kan, når hun er udenfor hjemmet. Hun er opmærksom på, at både stress og store forsamlinger skruer op for Tourettes, men det afholder hende hverken fra at gå på arbejde eller engagere sig en lang række frivillige aktiviteter. Hun er en festlig pige og vil gerne være med, hvor der glade mennesker, så hun hjælper til, når der er kamp i den lokale boldklub AGF, når der koncerter på stadion, ved Smukfest mm. ”Det gør mig glad og jeg oplever en masse!”

Endelig sidder Heidi i Dansk Tourette Forenings bestyrelse og er, sammen med et andet medlem, tovholder på alle foreningens aktiviteter for voksne med Tourettes – bl.a. to årlige træf med overnatning. Tourettes foreningen er et uundværligt netværk. Her kan hun slappe af med ligesindede: ”Det er min Tourettes familie!”

Dansk Tourette Forening

Dansk Tourette Forening er en landsforening for bærere af Gilles de la Tourette’s syndrom (TS) og deres pårørende.

Foreningen har som formål at hjælpe medlemmerne – udbrede kendskab til TS og formidle erfaringer og resultater af forskning m.m.

Om diagnosen

Læs mere om Tics og Tourettes syndrom i patienthåndbogen på sundhed.dk

Læs mere om tourette her

Hvis du vil læse mere om tourette, kan du finde medlemsblad, bøger, artikler og meget andet på Dansk Tourette Forenings hjemmeside.