Sjældne-fortælling: Mine to liv…

.. og ensomheden ved at være sjælden. Dina fortæller om sit liv med den i Danmark sjældne diagnose Beta Thalassæmi Major. Det er en alvorlig sygdom som fordrer hyppige blodtransfusioner.

Diagnose: Beta Thalassæmi Major

Dina fortæller:

Min sjældne historie tager sin begyndelse i 1983, da jeg først kommer til verden. På det tidspunkt ved ingen endnu, at der er noget alvorligt galt med mig. Det er først som 3 årig, at en pædagog i min vuggestue bemærker, at min urin er misfarvet, og opfordrer mine forældre til at få mig undersøgt.

Diagnosen stilles

Med hjerterne siddende oppe i halsen opsøger mine forældre en læge. Svaret kommer prompte. Jeg lider af jernmangel, og behandlingen er jerntilskud. Mine forældre drager et lettelsens suk. På daværende tidspunkt er der endnu ingen der ved, at diagnosen ikke er jernmangel, men noget langt mere alvorligt og indgribende.

I Danmark er jeg født og her er jeg sjælden. Men i Mellemøsten, hvor jeg har rødder er jeg helt almindelig. Netop grundet hyppigheden af min sygdom i Mellemøsten, bliver min skæbne forseglet her. Mine forældre får at vide, at jeg lider af beta thalassæmi major. Ord mine forældre aldrig har hørt, men som er en arvelig og medfødt blodsygdom, hvor knoglemarven ikke producerer røde blodlegemer.

Sygdommen kan kun helbredes ved en knoglemarvstransplantation, og min bedste chance for overlevelse er en søskendedonor. Desværre matchede ingen af mine 3 søskende, og derfor var en knoglemarvstransplantation udelukket.
Den eneste anden mulighed for at holde mig i live er hyppige blodtransfusioner. Denne behandling har jeg fået siden jeg var 3 år gammel (altså i 35 år), og hver 2,5 uge indfinder jeg mig på min sædvanlige plads på den farverige ungestue på min stamafdeling på mit stamhospital, hvor jeg får “det sædvandlige”, nemlig 3 poser blod.

Ensomheden ved at være sjælden – og ung

Ensomheden ved at være sjælden er svær, fordi der ikke er nogen at spejle sig i, nogle at snakke med eller nogen man kan relatere til. At være ung og syg er endnu mere ensomt, fordi mens mine venner kører derud med 100 km i timen, må jeg trække i håndbremsen, fordi min krop er begrænset af den konstante lave blodprocent og symptomer som svimmelhed, hovedpine, vejrtrækningsbesvær og smerter.

Min omgangskreds er støttende og de lytter, men de forstår ikke, hvor svært det er at være tvunget til noget man hader. Jeg hader hospitalstrætheden, følelsen af at være gammel i en ung krop, den enorme psykiske belastning, det manglende overskud og angsten.

Angsten for hvornår den næste komplikation opstår. Desværre er komplikationerne mange og alvorlige og de spænder lige fra hjertesvigt, leversvigt, diabetes, blodpropper, problemer med syn og hørelse, knogleskørhed m.m. Angsten forsøger jeg at leve med, nogle gange ved hjælp af en psykolog.

At leve to liv simultant

Noget andet der hjælper mig er dog følelsen af normalitet. At have taget en uddannelse giver mig en følelse af at være meget mere end blot min diagnose.
Jeg passer med glæde mit fuldtidsjob som jurist, om end det er en kamp. Herudover skal mit andet fuldtidsjob som patient også passes, og selv om jeg forsøger at kombinere mit ordinære liv med mit ekstraordinære liv er det umuligt. Det er to liv og to vidt forskellige verdener, og de leves simultant.

Selvom mine to liv begge er en del af mig er der én afgørende forskel. Mit ene liv er selvvagt og jeg elsker det.

Mit andet liv blev mig pålagt ved fødslen og det er et liv jeg hader af et godt hjerte. Det minder mig om min egen dødelighed, min skrøbelighed, mine begrænsninger og min krops manglende evne til at være selvforsynende. Samtidig er jeg dog utrolig taknemmelig for den kampvilje og den styrke min sygdom har givet mig. Det perspektiv der giver mig mulighed for at nyde livet ekstra intenst, fordi jeg er smerteligt bevidst om, at livet er kort, og at hver dag kan være min sidste.

Håbet lever

Jeg nyder livet, og takker min utrolig stærke krop for at have holdt ud igennem 38 års hård sygdom og slid. Jeg er taknemmelig for hvert åndedrag, hver en regndråbe på min næse.

Jeg ved at sygdommen har valgt at bosætte sig i min krop, fordi den krop den skal leve i kræver et menneske, som besidder en kæmpe styrke og robusthed både fysisk såvel som psykisk. Og så minder jeg mig selv om, at håbet stadig lever, og måske er tættere på end jeg tror. Måske er genterapi min redning.