Scener fra det virkelige liv

I denne Sjældne-fortælling giver Poul Erik et indblik i sin hverdag, hvor han lever med den sjældne sygdom Multipel System Atrofi (MSA). En alvorlig, progredierende og uhelbredelig sygdom, som har haft store konsekvenser for Poul Erik, men som han skriver: Jeg er stadig mig.

Om Multipel System Atrofi (MSA)

Multipel System Atrofi er en progressiv, neurologisk sygdom, som angriber voksne mænd og kvinder. MSA opstår ved at nerveceller i særlige områder af hjernen degenererer. Denne celle-degeneration giver problemer med bevægelsen, med balancen og med automatiske funktioner i kroppen som f. eks. kontrol med blæren.

Kilde: https://www.msa-danmark.dk/om-msa/ 

Scene 1

Sidder i min nyerhvervede kørestol. Elektrisk. Betragter folk, der går forbi. Et par kendte ansigter i horisonten, der kommer nærmere. De har spottet mig. Flugt for dem er umuligt. Så de går lige forbi mig. Manden uden at hilse. Ser lige ud. Konen et afmålt hej.

Scene 2

Fest. Stor fest. Min bordkammerat kender mig og min sygdom. Det lykkes vedkommende at undgå kontakt en hel aften. Imponerende.

Scene 3

Ser to nydelige damer. Tidligere kolleger. Kommer gående med min rollator. Bliver glad da jeg ser dem. De kigger op som om de forsøger at kigge væk. Men flugt er umulig. Et hurtigt hej. Ingen genkendelses hej.

En klub for de udvalgte

Jeg er medlem af en klub for de udvalgte. Ikke Hjulmands udvalgte. Ikke Jacobsens udvalgte. Ikke Guds udvalgte. Men en lille flok af mennesker med sygdommen MSA. Den sjældne sygdom. Sygdommen uden forældre – den forældreløse sygdom. En sygdom som er progredierende, uhelbredelig, og som man dør af. Det gør man, fordi hjernens nerver stopper med at kommunikere. Forældreløs fordi man ikke ved, hvad der er årsagen. Mange tror, at os med sygdommen er demente. Det er vi ikke. Vi er fuldt ud klar over, at vi er tilskuere til vores krops opløsning. Og det vil vi være til det sidste suk. Dag for dag indtil du ligger hjælpeløs i en seng og venter på at dø. Og det gør man. Statistisk set 6-8 år efter diagnosen. En del vælger at springe sidste stadie af sygdommen over. Som de havde kontrol over eget liv, vil de også have kontrol over egen død. Sygdommen er i familie med Parkinson og indeholder mange af de samme symptomer. Men i modsætning til Parkinson, som de fleste dør med, så dør man af MSA.

Så diagnosen er det samme som en dødsdom. Hvis man får konstateret kræft, kan man få udbetalt kritisk sygdom. Og alligevel leve mange år. En MSA-patient er forsikringsmæssigt anderledes stillet. Betragtes ikke som kritisk sygdom. Men man dør altså. Hvor kritisk skal det være? Det kunne være scene 4 fra det virkelige liv.

Men jeg er jo mig

Jeg vender tilbage scenerne fra det virkelige liv. Mange af os med sygdommen oplever folks berøringsangst.

Og så tænker jeg hvorfor? Jeg er jo stadig væk PE inden i. Sådan da. Nogenlunde. Udenpå er der sket nogle forandringer. Det er tydeligt. Min stemme er svag. Min holdning. Min mimik eller mangel på samme. Svært ved at holde balancen. Kraftløs. Ikke det fysiske pragteksemplar, som engang var. Men jeg er jo mig.

Jeg bliver ked af, at blive ignoreret. Spørg hvorfor jeg sidder i en kørestol. Ja, måske bliver jeg ked af det, men det gør jeg også, når I ser væk. I behøver ikke sige noget klogt. Jeg er afklaret med, at jeg skal dø af den her sygdom. Uanset hvad forsikringsselskaberne siger.

En anden ting ved sygdommen er tid. Tid er det eneste, jeg ikke har. Derfor skal jeg hele tiden være på forkant med beslutninger. Sidste år ved denne her tid cyklede jeg på en ganske almindelig cykel. I dag har jeg kørestol. Elektrisk. Og rollator. En klog kvinde illustrerede begrebet tid med at en dag for dig, svarer til 55 dage for mig. Så hvad betyder 15 minutter for mig, når du møder mig?

Sygdommen er Helvedes forgård

Så kære medmennesker og forsikringsselskaber. Det er en sygdom med meget få lyspunkter. Kontrol ved lægen er ikke håbet om medicinens virkning og måske helbredende effekt. Nej. Det er en samtale om, hvordan det planmæssigt går ned ad bakke. Der er ikke et positivt narrativ. Og det er måske derfor at folk, de trækker sig. “Hvordan går det”? I spørgsmålet ligger et underforstået håb om, at der svares “det går fint”. Beklager. Men sygdommen er Helvedes forgård. Man fratages gradvist alt. Tilskuer til dit eget forfald.

Min fysioterapeut og jeg har henlagt træningen til walk and talk. Han stillede mig det store spørgsmål, om jeg nogensinde er glad. Umiddelbart nej, tænkte jeg. Men så alligevel. Jeg er vel det, man kan kalde “situationsglad”. Min walk and talk gør mig glad. Når jeg er sammen med mine børnebørn og børn, bliver jeg glad. Venner, familie, tidligere kolleger, der lige kigger forbi, gør mig glad. Når min dejlige hustru serverer min morgenmad. På sengen. Men jeg løber ikke rundt med armene over hovedet, og jubler over det, tilværelsen har tildelt mig. Jeg er afklaret og surmuler ikke.

Men jeg bliver trist, når jeg ikke ses.

Sorg og ventesorg

Sygdommen medfører en enorm sorg her og nu for både den syge og de pårørende. Sorgen tager udgangspunkt i følelsen af tab. Oplevelsen af at de drømme man har snakket om i et splitsekund er taget fra en. Men der er også “ventesorgen”, som måske nok mest rammer de pårørende. Tilstanden kan skabe et limbo. Man venter på noget, man ved skal ske, men ikke lige hvornår. I det hele taget er de pårørende udsat for et stort pres. Min hustru klarer alt. Som i alt. Den skjulte patient, som ingen spørger, hvordan har det. Jeg ved, at min hustru gør alt, hvad hun kan for at passe på mig, men jeg ved også, at hun kæmper med sorgen og det praktiske arbejde.

MSA-foreningen er en meget lille forening, der drives af frivillige. Budgettet er meget lille. Og jeg må da indrømme, at jeg ikke kan lade være med at misunde Kræftens Bekæmpelse de enorme beløb, de modtager gennem stærkt opreklamerede shows, hvor der kan vindes biler og luksusrejser i den gode sags tjeneste. Jeg under dem pengene. Men kan ikke lade være med at tænke på, at min lille forening – og andre tilsvarende foreninger – drukner i det mediecirkus. Alle kender til sygdommen kræft. Ikke ret mange til min sygdom og den følelse, det er. at være vidne til din krops forfald……opløsning. Og hvilken hjælp det kunne være, hvis medierne ville sætte fokus på de sjældne sygdomme.

Jeg er syg. Men ikke dement. Jeg forstår, hvad du siger. Spørg mig om alt. Men lad være med at overse mig.

Jeg er stadig mig.