Når barnet bliver en anden end drømmen

Cecilie har Angelman syndrom, kan ikke tale og går lidt mærkeligt. Til gengæld er hun en super glad og kærlig pige, der ikke ved, at hun er anderledes. Men det gør hendes mor, Jane, hvis forestilling om livet som mor blev brutalt visket ud, da Cecilie fik diagnosen.

Om Angelman Syndrom

Angelman syndrom er et medfødt syndrom, der skyldes en kromosomfejl. I Danmark lever omkring 150-200 børn og voksne med syndromet, der er kendetegnet ved udviklingshæmning, epilepsi, indlæringsproblemer og manglende sprog. Til gengæld er folk med Angelman kærlige og de smiler og griner meget. 

De første tegn på Angelman ses, når barnet er 6-12 mdr. og ikke udvikler sig som sine jævnaldrende. Diagnosen stilles typisk indenfor det første leveår, når tegnene på forsinket udvikling bliver tydeligere, og man endelig opdager ændringer på kromosom 15. Kromosomfejlen opstår som regel første gang i slægten hos det nyfødte barn. 

Her fortæller Jane om at få et barn med et sjældent handicap:

Jeg anede ikke, at min datter havde et sjældent syndrom. Godt nok gik hun i specialbørnehave, fordi hun var lidt sen til at udvikle sig – men jeg tænkte, det skyldtes, at hun var lille ved fødslen. Jeg blev så forarget, da en mor sagde noget om ’vores handicappede børn’. Jeg havde da ikke noget handicappet barn. En måned senere fandt jeg ud af, at jeg tog fejl. Da var Cecilie 3,5 år.

Troede hun var normal

Cecilie var en glad 3-årig pige. Hun var bare lidt sen til at udvikle sine fysiske og sproglige færdigheder, tænkte jeg. Men så besøgte Cecilie og hendes far en dag en tandspecialist for at få hjælp med hendes manglende sprog. Han spurgte, om Cecilie havde fået en diagnose – for hun lignede en med Angelman syndrom. Angel hva’ for noget?

Cecilies far ringede til mig på arbejdet og fortalte den overraskende besked. Jeg troede ikke på det, men googlede straks Angelman syndrom – og det var som at læse om min datter. Alligevel kunne mit hoved ikke følge med. Min dejlige datter – skulle hun være handicappet? Tænk, hvis det var sandt. Kunne jeg så overhovedet elske hende mere? I samme øjeblik trådte Cecilie ind på min arbejdsplads med far i hånden. Glad og dejlig som altid. Selvfølgelig kunne jeg elske hende – hun var jo min lille, skønne pige – med eller uden diagnose.

Familiedrømmen skiftede form

Alligevel vendte diagnosen op og ned på livet for mig. Jeg brød sammen. Alle de forestillinger, jeg havde om livet som mor, blev brutalt visket ud. I stedet havde jeg et barn, der aldrig ville lære at tale, og som altid ville have brug for hjælp fra andre. Virkeligheden var en anden end den drøm, jeg havde haft om familielivet. Jeg stortudede de første mange gange, jeg fortalte venner og familie om Cecilies diagnose. Jeg tvivlede på, at jeg nogensinde ville kunne grine igen.

Jeg meldte sig ind i Angelmanforeningen og fik en uvurderlig støtte fra familier, der havde stået samme sted som mig – i chok. Til min store overraskelse oplevede jeg, at de familier, der var kommet sig over chokket, var glade. De holdt møder, hvor de udvekslede erfaringer og grinede. Så der var håb.

Den nye virkelighed

Diagnosen var starten på en ny virkelighed for mig. I tiden efter kom en hel hær af kommunale mennesker, som invaderede hjemmet med spørgsmål, der skulle besvares, skemaer, der skulle udfyldes og øvelser, der skulle laves. Vi gik fra at være en ressourcestærk familie, der kunne klare os selv til at være en anderledes familie, der blev vurderet af fageksperter. Jeg er klar over, at de var der for at hjælpe, men det er altså grænseoverskridende at blive set an på den måde af fremmede mennesker.

Lever med sorgen og har det godt

I dag er det 18 år siden, at Cecilie fik konstateret Angelman syndrom. Hun er 21 år, flyttet hjemmefra til et bosted og er glad. Og det er jeg også. Der har været masser af hårde dage og frustrationer, men heldigvis har der også været masser af skønne stunder.

Jeg ved ikke, om jeg nogensinde bliver færdig med at acceptere, at Cecilie er anderledes end de fleste. Men jeg har lært at leve med det. Jeg er kommet frem til, at det er okay at føle en snert af sorg hver dag. Den fylder ikke, giver bare et lille stik. Og det tillader jeg, for ellers kommer jeg ikke af med sorgen. Så vokser den sig bare større og større inde i mig, til jeg en dag bryder sammen. Så hellere se den lille sorg i øjnene, når den viser sig. Sorgen skifter form med årene, har jeg bemærket. Tidligere følte jeg sorg, når jeg så børn løbe rundt i skolegården. Senere blev det unge mennesker på vej i byen. Og snart kommer de andres børnebørn – som jeg aldrig får. Til gengæld har jeg en kærlig og livsglad pige, der får venner overalt. Hun stråler med et smil så stort, deler gavmildt ud af kram, og så har hun vist mig, at livet er en gave og opgave.