Min vej ud af ensomhed

Senest opdateret 17/9 2021 | Udgivet den 23/3 2019 | Sjældne-fortællinger

Jonas har den sjældne diagnose blæreekstrofi – en sjælden fysisk misdannelse i urinvejene, som betyder, at hans underliv ser anderledes ud. Det meste af sin ungdom følte han sig alene med sin sjældne lidelse og ensom med de psykiske konsekvenser, som lidelsen førte med sig. Men han fandt en vej ud af ensomheden. 

Om blæreekstrofi

Kort beskrivelse af diagnosen

Her fortæller Jonas om sin vej ud af ensomheden:

Jeg har følt mig så ensom, at jeg har overvejet, om jeg skulle gøre en ende på det hele. I de sværeste perioder følte jeg mig ligegyldig og ubrugelig i en sådan grad, at jeg ikke kunne forestille mig, at der var en fremtid for mig. Når mørket faldt på, kom den knugende fornemmelse i maven, og jeg kunne ligge i timevis og tænke på, at hvis mine venner kendte den rigtige Jonas – ham bag facaden – så ville de slet ikke være sammen med mig.

Skjulte ensomheden bag en facade

Jeg er født med blæreekstrofi, der er en sjælden fysisk misdannelse i urinvejene. Det betyder bl.a., at jeg har en mindre blære end de fleste og kan have svært ved at holde mig. Og det betyder også, at mit underliv ser anderledes ud, fordi jeg har gennemgået flere operationer af både min blære og penis. Bl.a. har jeg fået indopereret et kunstigt urinrør og forlænget penis.

Da jeg var 16 år, ville jeg ligesom de fleste i byen, score piger og have en kæreste. Men jeg turde ikke. For jeg vidste ikke, om jeg kunne have sex. Jeg følte, at alt dernede så anderledes ud pga. mine mange operationer. Tænk, hvordan pigen ville reagere, hvis hun så det. Så i mange år holdt jeg mig fra pigerne. Jeg trak i facaden, deltog i fester og passede min skole. Men veg, hvis en pige viste den mindste interesse. Hjemme kæmpede jeg med mit udseende og frygten for ikke at kunne have sex.

Farvel til facaden

Da jeg startede på universitetet, begyndte jeg så småt at dele min frygt med mine venner. Jeg fortalte om min sjældne lidelse, hvad jeg havde været igennem, og hvad det gjorde mig bange for. For mig var det en stor ting at fortælle. For vennerne var det en detalje, der ikke ændrede deres syn på mig. Derfor turde jeg langsomt åbne mere op. Jeg engagerede mig i skolens fredagsbar og blev både kasserer og bartender. Pigerne flirtede, og jeg kørte den charmerende og udadvendte bartenderfacade på. Men så snart en pige kom for tæt på, faldt facaden og tilbage stod jeg – en usikker ung mand.

Jeg var ved at blive vanvittig. Der var piger, der var interesserede i mig – og alligevel turde jeg ikke tage det sidste skridt… Men til sidst tog jeg mod til mig. Jeg var 21 år, fuld – og rædselsslagen. Men jeg klarede den. Jeg kunne have sex. Og hun havde ikke noget imod, at jeg så anderledes ud.

Den seksuelle debut blev vendepunktet for mig. Jeg fandt ud af, at pigerne var ligeglade med, at jeg så anderledes ud forneden. Så hvis pigerne kunne acceptere min krop, som den var, kunne jeg så ikke også selv acceptere den?

Tænk engang, at jeg brugte så mange år på at bekymre mig om, hvad andre ville tænke om mig, hvis de vidste, at jeg så anderledes ud forneden. Da jeg endelig tog mig mod til at tale med mine venner om min lidelse og min frygt for ikke at kunne have sex, gjorde det ingen forskel for dem. Og hva’ så? Samme reaktion fik jeg fra pigerne, da jeg nåede så langt.

Hjalp at møde andre som mig

En anden og meget vigtig ting, der fik mig ud af ensomheden, var patientforeningen for blæreekstrofi. Her mødte jeg andre på min egen alder med samme lidelse som mig. De kunne fortælle om kærester, sex og sågar børn. Og jeg kunne stille de spørgsmål, som kun dem, der havde samme lidelse som mig, kunne svare på. Jeg gik rundt og følte, at jeg var helt alene. Men i foreningen mødte jeg andre som mig. Og de havde gang i livet. Så hvorfor skulle jeg ikke også kunne have det?

I dag er jeg med i bestyrelsen for Blæreekstrofiforeningen. Foreningen hjalp mig, da jeg følte mig allermest alene. Nu er jeg i gang med livet, klar til at hjælpe andre i gang. Det er længe siden, at jeg har følt mig ensom. Faktisk har selvtilliden det bedre end nogensinde. Jeg er i god form og deltager i vilde forhindringsløb. Jeg er netop blevet kandidat i folkesundhedsvidenskab. Og så har jeg fået en skøn kæreste. Hun er sjov og tosset og accepterer mig for den, jeg er. Og det gør jeg også selv – langt om længe.

Forening eller Sjældne-netværket

Kort tekst om forening eller Sjældne-netværket

Viden og information

kort tekst om, hvor man kan finde mere information om diagnose/problemstilling

UNIK forside 2019

UNIK 2019

Har du også prøvet at føle dig ensom med din sjældne sygdom?  I magasinet UNIK fra februar 2019 kan du få gode råd til, hvordan du kan komme ud af ensomhedsfølelsen. Og så kan du læse Jonas’ og flere andre sjældne danskere historier om livet med en sjælden sygdom. Læs UNIK her.