Malene er mor til Silas: Vi vælger at favne og fokusere på alt det, der også er fantastisk

Malene Ramsing Roest er mor til Silas, der har Crouzon syndrom. Derudover har Silas to storebrødre, der har hver deres sjældne sygdom. I denne Sjældne-fortælling kan du læse om, hvordan Malene vælger det positive mindset, selvom der kan være mange udfordringer i hverdagen. Og om hvordan hun og Silas bidrager til at bekæmpe mobning.

Om Crouzon syndrom

Crouzon syndrom er en betegnelse for en række sammenfaldende misdannelser af kranie- og ansigtsknogler. Det skønnes, at ca. et barn ud af 25.000 fødes med Crouzon syndrom. det svarer til, at deri gennemsnit fødes 2 – 3 børn med lidelsen om året i Danmark. Sandsynligvis lever der 150 – 200 mennesker i landet med syndromet. Der er lige mange drenge og piger.

Crouzon syndrom skyldes en forandring i et arveanlæg (gen). Forandringen findes i FGFR2-genet på kromosom 10. FGFR-proteiner (fibroblast growth factor receptor) koder for væksten bl.a. i kranie og mellemansigt.

Arvegangen er autosomalt dominant, dvs. at det er tilstrækkeligt at arve det ændrede gen fra den ene af forældrene for at få Crouzon syndrom. Der kendes i dag over 30 forskellige mutationer der kan føre til Crouzon syndrom. Ca. halvdelen af de kendte tilfælde af Crouzon syndrom er nedarvet fra en af forældrene.

Kilde: Crouzon Foreningen i Danmark

Når sygdommen er sjælden, kan det give nogle andre udfordringer, som man ikke nødvendigvis vil møde ved andre mere velkendte sygdomme. Med tre forskellige sjældne sygdomme i familien har Malene og familien oplevet, hvad manglende kendskab og information har betydet:

”I og med at det er nogle sjældne sygdomme, så har der heller ikke været så meget information at finde og der er heller ikke så stort et netværk, foreningerne er meget små, og det kan være virkelig svært at få fat i den information eller den hjælp, man har brug for. Med min ældste søn var vi til et hav af læger og jeg fik nærmest at vide, at det var mig, der led af Münchausen by proxy indtil der faktisk var en skolelærer i min ældste søns klasse, som havde den samme sygdom, og kunne genkende sig selv i det. Han fik os ind til specialisten, som ikke var i tvivl om, hvad der var galt.”

Malene fortæller også om, at den manglende viden om sjældne sygdomme gør, at det kan være svært at vide, hvad der skyldes den sjældne sygdom og hvad der ’bare’ er almindeligt:

”De almindelige ting som en mellemørebetændelse, en tandbyld eller lyskebrok er der jo stadigvæk, og det skal man også rumme. Det er måske blevet negligeret lidt, fordi der er så meget andet, der fylder mere. Og hvis man ikke har diagnosen endnu, så ved man jo ikke, om det hænger sammen eller om det ikke gør. Så den der konstante søgen efter et svar og efter forståelse fra omverdenen, det er en udfordring”, uddyber Malene.

Det var også ønsket om at hjælpe andre i samme situation, der motiverede Malene: ”Jeg vil gerne bane en vej for dem, der kommer efter os. De behøver ikke at have det lige så svært, som vi har haft, så hvis man kan lette bare en lille smule på processen, så kunne det være godt.” Malene var uerfaren med foreningsarbejdet da hun påtog sig rollen som formand for foreningen, men har med tiden fået rigtig godt styr på at søge diverse puljer, lave årshjul og årsberetninger:

”Det er jo også en form for tilfredsstillelse, det her med, at man faktisk kan se, at det virker. Og at det hjælper – at ens arbejde, det giver noget tilbage til de andre. Når man kan se de her familier, der trives og har det godt. Og at man kan se, at det jeg prøver at skabe med at få de nye familier sammen, det faktisk virker. De laver legeaftaler udenom foreningen, og de bruger hinanden på hospitalet.  Det er jo dét, det handler om.  Der er en at ringe til, hvis man har brug for det. Og en som har været der eller ved, hvad det handler om.”

”Det her, er det liv, vi er blevet tildelt. Så har vi bare at fået det bedste ud af det”

Det er Malenes ”motto”. For med tre sønner med hver deres sjældne sydom, kan der være meget fokus på sygdom i familielivet, men Malene har valgt at fokusere på de gode ting. For nogle kan det måske være vanskeligt at have hjælpere i hjemmet, hvor ens eget hjem dermed også kommer til at fungere som en arbejdsplads. Men for Malene og familien har de gjort meget ud af at få det bedste ud af situationen og skabe et godt arbejdsmiljø for deres hjælpere, og det har bl.a. betydet, at deres hjælpere er hos dem i mange år: ”Den hjælper, vi havde kortest tid, var hos os i lige over 10 år. Så vi har formået at gøre noget rigtigt. Og ikke nok med det, så ses vi med alle vores faste fire hjælpere stadigvæk. En af dem kommer en gang om måneden og afhenter Silas og låner ham”, fortæller Malene med et smil.

”Og jeg tror, at en vigtig del af hele det her, det har været også at huske på, at vi jo alle sammen faktisk har det samme mål.  Lægerne, vagterne, og vi har alle sammen det samme mål, og det er, at Silas skal have det bedste mulige liv. Og så kan det godt være, at det er pivirriterende, hvis der er et eller andet, der ikke lige går efter planen. At en vagt bliver syg, og man skal have en vikarvagt, eller hvad det kan være. Men så får jeg den lige vendt rundt og sagt ’Gudskelov, at vi kan få en vikarvagt, fordi så skal jeg ikke sidde oppe og holde øje med Silas hele natten.  Og der synes jeg, at det er vigtigt at se på det positive fremfor det negative.

Malene fortæller, at hendes familie har været modtagelige overfor hendes tilgang. Hun uddyber, at det ikke altid er let, og det er ikke alt, man kan gøre noget ved:

”Det er ikke let. Men igen er det et valg at sige ’det jeg ikke kan gøre noget ved, det må jeg lære at leve med. Det er det her liv, jeg er blevet tildelt.’ Og det er nemlig det der med at favne alt det, der også er fantastisk, fx at vi har en god forening med et godt netværk. Og så er der Smilfonden, som giver en masse.  Og Silas’ Ungdomsklub, som giver en masse. Og altså alle de her mange små ting, som alle sammen bidrager til, at man faktisk kan gå og glæde sig til nogle ting. Selvom der lige er de der ting, man skal have ordnet, som en lille operation og en indlæggelse, og nogle ting, som ikke er så fede. Dem får vi så bare overstået, fordi der er masser af gode ting, som vi vælger at prioritere.”

Holder foredrag og hjælper andre med sine erfaringer

Malene har gennem årene samlet en masse brugbar viden om, hvordan man bl.a. skaber et godt arbejdsmiljø for sine hjælpere i hjemmet og hvordan man finder det positive mindset frem i svære situationer:

”Mine foredrag handler bl.a. om, hvordan det er at have hjælper i hjemmet. Hvordan får jeg skabt et frirum for mig selv, som mit hjem er? Men også få skabt en god arbejdsplads for dem, der nu skal arbejde der, så de faktisk vælger at blive og være glade for at gå på arbejde. Fordi det har været enormt vigtigt for mig, at mine vagter har det godt, så de er glade for at gå på arbejde. For det smitter også af på, om Silas har en god dag.”

Og så handler mine foredrag også om, hvordan får vi vendt denne her negative situation til, at vi kan se det positive. Og så handler det også om det gode samarbejde mellem kommuner og læger, og sygehuset i det hele taget, så vi hele tiden husker på, at vi faktisk har et fælles mål.”

Læs meget mere om Malenes foredrag her

Fælles indsats om at forebygge mobning

Det er ikke kun Malene, der holder foredrag. Det gør hun også sammen med Silas, hvor de er en del af Stoop.nu med Silas som ambassadør.

”Silas og jeg kommer ud og fortæller lidt om Silas’ liv, og det her med, hvad mobning gør ved en, og at man godt kan være en god kammerat, selvom man ser anderledes ud, eller opfører sig lidt anderledes, eller har briller, eller har rødt hår, eller er tyk eller tynd, eller hvad det er, det kan være. Og så vidt det kan lade sig gøre i forhold til vores kalender, så tager vi med Claus fra Stoop.nu ud på skoler, hvor Claus laver et hele dagsforløb, og så kommer Silas og jeg i slutningen af dagen, og holder sådan et lille oplæg, hvor vi fortæller om, hvad det er, Silas har været igennem, og hvad det er, han skal igennem. Men også om, hvad det er, Silas bruger sin fritid på. Og her kan de unge og børnene jo drage rigtig mange paralleller, for det er jo også sådan noget, de laver i deres fritid.”

Med foredragene arbejder Malene og Silas med at prøve at forebygge mobning. Silas har selv været ude for nogle ubehagelige episoder, og med foredragene håber Malene på, at de kan være med til, at de unge tænker sig lidt ekstra om, når man ser en, der ser lidt anderledes ud:

”Jeg håber, at de unge mennesker lige får tænkt sig en ekstra gang om, inden man bare siger det første, der lige lander i hovedet. Og også at de prøver ligesom at føre det over på sig selv: Hvordan ville jeg have det, hvis jeg blev snakket sådan om. Men også det her med, at hvis man ikke har noget pænt at sige – hverken i virkeligheden eller på de sociale medier, eller hvor det kan være, så ti stille.”

Vil du høre lidt mere om Silas?

Vi har også talt med Silas, som også fortæller om, hvordan det er at holde foredrag. Men også om, hvad han godt kan lidt at lave i sin fritid, hvad han drømmer om at arbejde med og meget andet. Det kan du læse om snarest.

Se serien “Det bedste liv for Silas”

TV2 Kosmopol har lavet en serie med Silas, hvor man kan få et lille indblik i Silas og familiens liv.

Se de tre udsendelser her