Hverdagslivet med Tourette

Diagnose: Tourette syndrom

Britta fortæller:

Jeg er mor til to børn. En datter på 15 med angst og så min søn på 12 med Tourette og ADHD og hvad der ellers følger med.

En familie som alle andre…

De første år som mor gik fint og som alle andres, tænker jeg. Dog havde min søn det med lige pludselitg og TOTALT umotiveret at slå eller bide. Han havde vilde raserianfald og man kunne ikke snakke med ham overhovedet. Jeg begyndte at tænke om jeg ikke gjorde arbejdet som mor godt nok. Jeg gik og kiggede på andre, der f.eks. var ude og handle med deres børn, og tog mig selv i at tænke: “hvorfor kan mine børn ikke være så rolige og gå pænt ved siden af vognen?”. Det fyldte mere og mere.

… men noget var galt

Så begyndte min søn at snøfte og rømme sig hele tiden. Når jeg så snakkede med nogen om det, fik jeg at vide at “ja, men det er der mange især drenge der har en periode med, det vokser de fra”. Ja, sådan er det også tit, men her blev det ikke bedre, men værre.

Diagnosen stilles…

Jeg tog mig så endelig sammen til at snakke med en læge om det . Jeg havde nu gået rigtigt længe med en følelse af, at der var noget galt. Men alle steder fik man at vide at det bare var noget jeg forestillede mig. Min søn var 8-9 år, da vi første gang gik til læge. Og endelig var der en læge der kunne forstå mig, og vi blev sendt til speciallæge og her kom diagnosen Tourette efter ca seks måneder. ADHD-diagnosen blev stillet året efter.

… men stor uvidenhed

Nu startede kampen om at få omverdenen til at forstå hvorfor min søn var sådan. Samtidig skulle jeg til selv til at lære det hele om sygdommen, for at kunne give viden videre til f.eks. familie, skole og venner. De eneste, der ikke forstod problemerne, var dem som skulle omgås min søn alle hverdage, og kunne lære ham at færdes i sociale sammenhænge. Nemlig skolen. Vi har haft AKT-team (Adfærd, Konflikt, Trivsel) som ikke vidste, hvad Tourette egentlig betyder. At det ikke kun er lyde og bevægelser, men også en masse kognitivt. Det lærte de aldrig.

Skolegang

Så er vi i gang med en opslidende kamp for, at han kan komme på specialskole – lige nu går han i en helt almindelig folkeskole med 26 elever i klassen. Men skolelederen kan ikke forstå at min søn er mega presset hver dag i skole. For udadtil virker han glad og vellidt, men hvad de ikke forstår, er at hans indre er i kaos, og han bruger mega mange ressourcer på at virke sådan som de ser ham: glad og velfungerende. Til hverdag har jeg ofte en dreng, der ikke kan magte små ændringer, uden næsten at bryde sammen af afmagt. Han græder tit morgen og aften fordi han ikke vil i skole, da det er for hårdt, som han selv siger.

Han har selvskade og øget tics. Med jævne mellemrum er han i voldsom konflikt med venner eller lærer. Han er sommetider nødt til at komme tidligt hjem fra skole, da han ikke magter mere. Det er endda på trods af at han har 14 timers støtte om ugen.

Hverdagslivet

Hjemme går vi lidt på listefødder, for ikke at vælte hans verden. Ordsprog skal tit forklares, ellers er han frustreret over ikke at forstå. Uskrevne regler og ting man bare gør, kan også vælte ham. Det er så små ting der skal til, som f.eks. hvis jeg lige skal være væk i fem minutter. Eller hvis man spiser rugbrød til aftensmad.

Søsteren skal finde sig i hans tics, som er høje skrig, rømmen og snøften. Hun skal finde sig i at han får meget af min opmærksomhed, og at han skal hjælpes meget, imens hun skal kunne klare sig selv.

Når min søn er træt, kan han pludselig eksplodere i raseri, hvor det er svært at tale ham ned. Det kræver meget tålmodighed og ro at stå med sådan en vred dreng, der er meget impulsstyret. Hver dag er en eksamen hvor karakteren falder prompte i form af et enten tilfreds barn, eller et barn der er i total afmagt. Det er hårdt.

Og selv nu mens jeg skriver dette kan man se at drengen fylder SÅ meget. Søsteren er gemt væk, selvom hun også har brug for ekstra støtte og guidning. Men da jeg alene med dem, er der grænser for hvor meget jeg kan klare. Man føler aldrig man er god nok.

Britta har i forbindelse med at skrive sin historie kontaktet Sjældne Diagnosers Helpline og er i dialog med bl.a. socialrådgiver på Helpline.

Har du brug for hjælp? Læs mere om Helpline her