Hellere risikere kørestol end ingen børn

Senest opdateret 22/6 2021 | Udgivet den 17/9 2019 | Sjældne-fortællinger

Mathilde har en sjælden muskelsygdom, der svækker hende fysisk. Uvisheden om fremtiden gjorde hende i tvivl om, hvorvidt hun kunne leve op til rollen som mor. For kan man stifte familie, når man lever med en sjælden, arvelig sygdom? Mathilde kunne. 

Om Pompes sygdom

Pompes sygdom er en meget sjælden, arvelig sygdom, der minder lidt om muskelsvind. Kun ca. 20 danskere har diagnosen. Pompes er en stofskiftesygdom, der skyldes en defekt i ét af de mange tusinde gener, som mennesket har. Defekten betyder, at genet producerer for lidt eller slet intet af et vigtigt enzym i kroppen og det mest almindelige symptom på Pompes sygdom er svækkede muskler. Folk med Pompes sygdom kan gå dårligt, snubler let og kan have svært ved at trække vejret. Hvordan sygdommen udvikler sig, varierer fra person til person. Nogle får med tiden behov for hjælp til at bevæge sig rundt og til at trække vejret – andre oplever kun sygdommen som et mindre handicap.

Her fortæller Mathilde om sine overvejelser om at få børn eller ej:

Jeg var meget i tvivl, om jeg skulle have børn. Jeg ville gerne – ja, faktisk var det at stifte familie nok mit højeste ønske. Men jeg var bange. For skal man sætte børn i verden, når man har en arvelig muskelsygdom, som kan sende en i kørestol?

Arver mine børn sygdommen?

Min mand Erik og jeg talte meget om for og imod børn – og om risikoen for, at vores børn ville arve min sygdom. Når du har Pompes sygdom, er du nemlig bærer af sygdommen til næste generation. Men dit barn kan kun få sygdommen, hvis faderen også er bærer af sygdommen. En blodprøve viste, at det var Erik ikke. Så arveligheden var for familieforøgelse.

Men jeg var stadig i tvivl. For hvordan ville min skrøbelige krop reagere på graviditeten – og fødslen? Hvad nu hvis jeg endte i kørestol, kunne jeg så stadig lege med mine børn og være en god mor? Jeg ville ønske, at jeg havde kunnet tale med en, der havde været i samme situation som mig. Men det er svært, når man er en sjælden dansker.

Hellere tage risikoen end ingen børn

Vi endte med at tale med en mand, der normalt hjælper folk med kroniske sygdomme med at finde vej igennem systemet. Vi talte i stedet med ham, om det var forsvarligt at sætte børn i verden. Jeg glemmer aldrig hans svar: Hvis det, I ønsker, er at få børn, så kast jer ud i det. Og håndter så det, der måtte komme, så godt I kan.

Den aften havde Erik og jeg en lang snak. Vi nåede frem til, at familien var det vigtigste. Også selvom prisen måske var en kørestol. Jeg vil hellere sidde i kørestol og have børn end at gå på mine ben – uden børn. Et år efter kom Agnes My til verden.

Hård fødsel

Graviditeten var overraskende mild ved mig. Jeg tog kun ganske lidt på og kunne stadig bevæge mig rundt. Til gengæld var fødslen en nærdødsoplevelse. Jeg troede ikke på, at jeg kunne føde naturligt. Jeg havde muskelsvind og var førtidspensionist, hvordan skulle jeg kunne føde et barn? Så jeg var bange, da jeg lå der og kæmpede. Barnet ville ikke ud, og mine kræfter var ved at slippe op. Et øjeblik troede jeg, at jeg aldrig ville få mit barn at se. Det næste øjeblik trak de hende ud med sugekop. Jeg var så afkræftet, at jeg ikke kunne holde hende. Men ud kom hun – Agnes My.

For et halvt år siden gjorde jeg det hele igen. Denne gang var jeg anderledes tryg ved fødslen, fordi jeg havde prøvet det før. Og det gik hurtigere. Så jeg følte mig helt høj af lykke, da Astrid kom til verden.

Svært at jeg ikke kan alt med mine børn

Jeg slap for kørestolen – i hvert fald i hjemmet. Når vi er ude hos andre, bruger jeg nogle gange kørestol som aflastning. Men ikke herhjemme. Så længe jeg får en middagslur og tager pauser i løbet af dagen, kan jeg gå rundt på mine to ben. Det nyder jeg. Selvom jeg ville ønske, at jeg havde flere kræfter, end jeg har.

For selvfølgelig betyder det noget for vores familieliv, at jeg har en muskelsygdom, som tager kræfterne fra mig. Faktisk ville det ikke være muligt for mig at have småbørn, hvis jeg var alene med dem. Jeg har ikke kræfterne til at stå op om natten og varme sutteflasken. Jeg kan ikke vugge mit barn i søvn i min favn. Jeg kan ikke løfte mit barn op og trøste hende. Alt det gør Erik, min mand. Jeg kan ikke. Jeg ved godt, at jeg ikke kan gøre noget ved det, men nogle gange bliver jeg så uendeligt ked af det, at jeg alligevel prøver. Men der er børn hensynsløse. De vrager mig og går til far, når de skal trøstes. Jeg dur ikke. Nøj, den er svær at sluge. I de situationer kan jeg ikke lade være med at føle, at jeg er en ringe støtte for mine børn. At jeg er utilstrækkelig som mor.

Men skønt at jeg altid har tid til mine børn

Jeg arbejder stadig med de følelser og prøver at acceptere, at jeg ikke kan alt det, jeg gerne vil med mine dejlige piger. Til gengæld har jeg fundet ud af, at jeg kan give mine piger noget andet: Mit nærvær. Jeg arbejder ikke, men er altid hjemme, klar til at lege eller se, hvad de vil vise mig. Jeg har altid tid til mine børn. Så vi leger, fjoller og griner. Og de dumme tanker om at være en dårlig mor forsvinder. For helt utilstrækkelig er jeg heldigvis ikke.

Udlev din drøm – nu 

Matilde har et rigtigt godt råd, når det handler om at leve med sjælden sygdom:

Pompes sygdom lært mig at udleve mine drømme – nu. Ikke i morgen, næste år, eller når vi bliver gamle. I dag. For jeg ved ikke, hvad jeg kan i fremtiden. Jeg ved, hvad jeg kan nu. Derfor tog min mand og jeg en stor beslutning for et par år siden. Vi indfriede drømmen og flyttede fra vores lejlighed i Aarhus til et nedlagt landbrug langt ude på landet. Det har vi altid drømt om at gøre, når vi blev gamle. Men hvorfor vente? Måske havde det været fornuftigere at købe et rækkehus i Aarhus med alt i nærheden. Men havde vi været glade for den løsning? Nogen havde. Men det var ikke vores drøm. Så vi gik efter den ufornuftige drøm – og lever nu midt imellem natur, køkkenhave og en masse dyr. Og jeg elsker det. Faktisk har jeg det bedre end nogensinde. Jeg fodrer dyrene og nusser om dem. Jeg planter bær og grøntsager i højbede sammen med min datter. Og jeg nyder at se tingene gro. Og det kan godt være, at det roder, og græsset er knæhøjt. Men vi har det godt. Drømmen blev til virkelighed, slutter Matilde.

Mathildes fortælling har tidligere været bragt i magasinet UNIK – find det her>>

Pompe foreningen

Pompeforeningen

Pompeforeningen i Danmark blev stiftet i 2014 og arbejder bl.a. med at yde støtte til personer med Pompes sygdom og deres pårørende og udbrede kendskabet til sygdommen.

Viden og information

kort tekst om, hvor man kan finde mere information om diagnose/problemstilling

Læs også

kort tekst om, hvad der kunne være spændende at læse mere om