Et nummer uden for rækken

En sjælden sygdom kan påvirke en forskelligt alt efter, hvor du er i livet. Det ved Emma, der hele sit liv har levet med stofskiftesygdommen Fabry. Som barn var sygdommen der bare. Som trodsig teenager blev sygdommen sværere at acceptere. Og nu som voksen kvinde, der drømmer om at blive mor, har den arvelige sygdom igen fået en ny betydning.

Diagnose: Fabry

Ungdom

I 8.-9. klasse gik der rygter om, at min sygdom kunne smitte. Og at man i hvert fald ikke skulle kysse med mig! I dag kan jeg grine af det, men da jeg stod i det, var det alt andet end sjovt. Sygdommen fik ny betydning, og jeg havde nu svært ved at acceptere den som en del af mig.

Jeg fandt trøst og støtte hos børneafdelingen, der blev som min anden familie. Vi så hinanden hver anden uge, og de mange fantastiske mennesker fulgte mig gennem barndom og ungdom. De lyttede til mig, når smerterne tog over, og jeg var træt af min møgsygdom. Jeg følte mig altid velkommen og nød faktisk at komme der. Jeg er ikke sikker på, at jeg havde klaret de unge år ligeså godt uden deres støtte. Men så holdt jeg op med at være barn.

Overgangen fra barn til voksen

Da jeg fyldte 25 år, måtte jeg sige farvel til børneafdelingen. Det trygge Center for Sjældne Sygdomme blev erstattet af Endokrinologisk Afdeling, hvor jeg nu skulle dele stue med diabetikere og kræftpatienter.

I 15 år havde jeg klaret de mange hospitalsbesøg. Jeg havde klaret alt det folkeskolefis om min sjældne sygdom. Jeg havde klaret gymnasiet. Og jeg var nu flyttet hjemmefra, havde en kæreste og var i gang med en videregående uddannelse. Alle skridt, jeg havde taget mod at blive voksen og selvstændig, var blevet fulgt af børneafdelingen. Og nu var det slut.

Voksenafdelingen har gjort det hårdere at have Fabry. Folk kender ikke min sygdom, og de ved ikke, hvor de skal placere mig og min søster, når vi kommer for at få vores behandling. Jeg er blevet et nummer, der ikke passer ind i rækken. Jeg ved, de har travlt og gør deres bedste, men jeg savner den støtte, som gjorde livet med en sjælden sygdom mere tålelig. Nu er jeg færdig med Fabry. Færdig med behandling. Færdig med læger. Bare færdig.

Voksenliv

Okay, helt færdig er jeg ikke. Jeg er flyttet sammen med min kæreste, har uddannet mig til pædagog og arbejder nu i en vuggestue. Overgangen til voksenafdelingen har lært mig, at jeg selv må tage ansvar for min sygdom. Har jeg brug for hjælp, må jeg opsøge den. Og hjælp har jeg brug for – måske mere end nogensinde. For sygdommen har endnu en gang fået en ny og denne gang altdominerende betydning for mig:

Så længe jeg kan huske, har jeg drømt om at blive mor. Nu er tiden moden. Men kan jeg? Min sygdom er stærkt arvelig, og jeg vil for alt i verden undgå at knytte mine børn til et hospital. Det kan godt være, at jeg fandt støtte på børneafdelingen, men jeg havde gerne undværet det, hvis jeg havde haft et valg. Det har jeg nu. Og jeg kan mærke, at jeg ikke kan klare at se to vidunderlige streger på en pind – og så… hov, vent lige lidt med at blive glad. Aldrig har jeg hadet min sygdom så meget, som jeg hader den nu.

Drømmen om børn kontra risikoen for at arve sygdommen har fået mig og min kæreste til at træffe en beslutning: Jeg er begyndt i fertilitetsbehandling. Jeg får taget mine æg ud, så lægerne kan frasortere de syge æg og sætte de raske ind igen. For mig er det det rigtige at gøre. Alligevel popper alle mulige åndssvage spørgsmål op i mit hoved. For hvis jeg får sorteret de syge æg fra, betyder det så, at jeg og min søster også burde have været de frasorterede æg? Burde vi slet ikke have været her i dag? Så slem er sygdommen jo ikke. Men alle de betydninger, sygdommen har haft for mig, skal mine børn ikke opleve. Så nu håber jeg, at fertilitetsbehandlingen lykkes, og at min sygdom ikke får for stor betydning. Og at jeg får lov at til at leve et stille og roligt liv med raske og glade børn.