Endelig en diagnose

Senest opdateret 27/6 2022 | Udgivet den 11/12 2019 | Sjældne-fortællinger

Casper er en voksen mand i 30erne. Han har gennem livet oplevet at have dårlig balance og dårlig koordination. Det har Casper håndteret som ”en rigtig mand” – det skulle løbes væk! Men det var ikke muligt. Og i 2018 fik Casper diagnosen Hereditær Spastisk Parese.

Om hereditær spastisk paraparese

Hereditær spastisk paraplegi, også kaldet hereditær spastisk paraparese eller Strümpell-Lorrain`s sygdom, tilhører gruppen af arvelige, fremadskridende, neurodegenerative sygdomme med tegn på funktionsforstyrrelse i centralnervesystemet (rygmarven og hjernen).

Der gemmer sig mange forskellige sygdomme bag disse betegnelser, både progredierende og andre med varierende forløb. Dette gør det vanskeligt at give en eksakt diagnose og kræver ofte observationstid og specielle supplerende undersøgelser. For nogle er det muligt at stille en genetisk diagnose og foretage eventuel foster diagnostik.

Casper fortæller:

Endelig. Meget mindre bekymring og lidt mere forståelse. Jeg har altid været en fighter og en drømmer, det er jeg stadig. Forskellen fra før til nu er nok, at jeg har selv mere forståelse til at kunne gøre mine drømme mere realistiske. Jeg dyrker meget motion og har altid gjort det, gør det stadig. Før gjorde jeg det vidende at det var sundt. Nu gør jeg det også for at bevare min frihed. For jeg fik i 2018 diagnosen: Hereditær Spastisk Parese, HSP.

At få stillet en progressiv sjælden diagnose

HSP er en arvelig, progressiv kronisk sygdom. Der findes ingen medicin for sygdommen. At den er progressiv betyder, at jeg bliver mere og mere syg. Jeg kan bare se stille til fra siden, mens den bliver værre. Men det gør jeg ikke – kun – jeg gør alt, jeg kan, for at have så god helse og så stor frihed som muligt.

Jeg har hele livet været kendt for min gang og stemme. Er aldrig rigtig blevet moppet med det. Men de gange, jeg er, husker jeg ret tydeligt og af hvem. Jeg har deri imod altid set det som en styrke at være anderledes og har virkelig nydt at være én, folk kan huske. Min væremåde har måske også noget med det at gøre. Jeg har altid godt kunne lide at hjælpe andre.

Da sygdommen jo er kronisk, skal jeg dø med den, At den er arvelig betyder, at jeg må have arvet den og den formodentlig har ligget i dvale i kroppen i mange år, fordi diagnosen fik jeg først i en alder af 33 år. Jeg har altid haft dårlig balance og dårlig koordination, men jeg tænkte to ting: “Jeg er jo en mand, og hvilken mand har ikke det” og”Det skal løbes væk”.

At leve med diagnosen

Men som antydet betyder frihed ret meget for mig. Og på én eller anden måde har jeg fået mit handicap til at fylde en ret lille del af mig. Set betyder så også, at jeg ved godt at jeg nok ikke kan blive ved med at sejre over symptomerne for evigt. Derfor betyder alle sejre meget for mig.

Da det var slemmest med mig sygdom, brugte jeg stok hele tiden og kunne ikke rigtigt bruge det ene ben pga. stivhed og andet. Nu døjer jeg kun i perioder med spasticitet. Min balance er stadig meget dårlig, koordinationen er også stadig ret dårlig og jeg bliver mere og mere højresidet, fordi min venstre side bliver langsomt dårligere. Men min fightervilje er intakt.

Drømmen om at være atlet

Som alle andre drømmer jeg. Jeg drømmer om at være god til sport og jeg er altid målt mig i forhold til andre atleter. Men mine forudsætninger for at udleve mine drømme er ikke som alle andres – så nu kan jeg sammenligne mig med para-atleter. Og jeg er ret god til at løbe. Faktisk så god, at Parasport Danmark har dømt mig ude. Altså udelukket mig fra deres stævner i en sport, der hedder racerunning. Sporten er for folk der er spastiske og døjer med balancen.

For mig er frihed ensbetydende med at bestemme selv og det her fandt jeg noget jeg var god til, men ikke kunne bestemme selv. Så det var måske dumt af mig at bevæge mig ud på så usikker grund, Men udover at jeg fordømmer beslutningen fra Parasport Danmark, har jeg kæmpe respekt for para-atleter.

At passe på sin helse

Men grunden til at jeg tror, at jeg er rimelig god til at løbe, er, at jeg ved, at min helse er vigtig. For at jeg kan yde på løbedistancen, skal min kost og søvn gerne klappe rimeligt. Så mit job er at prøve at få min helse til at spille og på den måde mindske mine symptomer og udleve mine drømme.

Helse handler langt fra kun om det fysiske. Det mentale spiller en kæmpe rolle. Når man har en sygdom, har man bare nemmere ved at få bekymringer, eller jeg har i hvert fald nemt ved det. Så jeg øver mig hele tiden i at blive bedre til at kunne vende disse bekymringer til ikke at være en bekymring og bare nyde nuet. “Du kan mere end du tror” er langsomt blevet til et mantra. For mig handler det om at finde mange grunde til at ”du burde”, og vups, så kan jeg!

Jeg har lært meget af min sygdom og processen omkring den. Jeg er bl.a. blevet meget bedre til at indre mig og til at være nysgerrig. Jeg har også lært, at medlidenhed ikke gør gavn. Jeg har ikke brug for medlidenhed. Jeg har brug for opmuntring! Giv mig et ”hep”, når jeg løber.

Ataksi/HSP

Foreningen for ATAKSI/HSP

Foreningen for ATAKSI/HSP er den landsdækkende forening for personer med de sjældne diagnoser Ataksi eller HSP samt deres pårørende og andre interesserede.

Ataksi/HSP

Læs også

Foreningen for ATAKSI/HSP bringer også historier fra deres medlemmer. Dem kan du læse på foreningens hjemmeside.