Da vores liv blev ændret

Senest opdateret 22/6 2021 | Udgivet den 11/3 2019 | Sjældne-fortællinger

At få et barn med en sjælden sygdom er en udfordring – også selvom man godt ved, at der er en risiko for det. De første fem år af Stines liv går fint, men så begynder sygdomstegnene at melde sig.

Om Sfærocytose

Kort beskrivelse af diagnosen

Læs beretningen fra Stines mor, Vibeke:

Hej! Mit navn er Vibeke og i 2005 mødte jeg min ekskæreste Poul. Poul lider af en sjælden blodsygdom der hedder “sfærocytose”. Jeg har læst mig frem til at den hører under sjældne handicaps og der kun er ca 1.000 personer i landet der lider af den.

Jeg flyttede sammen med Poul, ca. et halvt år efter at vi mødte hinanden. Da vi havde været sammen i lidt over et år, blev vi enige om at vi gerne ville have et barn sammen og han fortalte mig at der var 50 pct. risiko for at vores barn ville arve hans sygdom.

Jeg blev hurtigt gravid og 2. april 2007 kom vores datter Stine til verden. De første fem år af hendes liv gik fint og der var ingen tegn på at hun kunne være syg, men lidt over en måned efter at hun var fyldt fem år, blev hun syg med 40.3 i feber og hun kunne pludselig ikke kende nogen af os, hverken min mor, hendes far eller mig og det var kun når vi talte til hende at hun vidste hvem vi var.

Den første indlæggelse – og diagnosen stilles

Vi blev indlagt med det samme på børneafdelingen på Aalborg sygehus, og da Stine endelig var faldet til ro og sov, var der stuegang og lægerne vækkede hende og det resulterede i at hun vågnede med feberkramper.

Jeg tænkte virkelig “fuck nu er hun spasser resten af livet”, jeg var meget ked af at jeg tænkte sådan, men jeg havde aldrig set nogen med feberkramper før. Men Stine er heldigvis sluppet med skrækken.

Jeg kan i dag ikke huske hvor længe vi var indlagt, kun at det var meget hårdt at se sit elskede barn ligge der i sengen og man ikke vidste hvad der var i vejen og at man ikke kunne hjælpe hende.

Hendes far og jeg blev enige om at bede dem tjekke hende for sfærocytose, da vi vidste at det er arveligt. Nogle dage efter at blodprøven blev taget, blev vi kaldt ind i et lille lokale og lægen vi snakkede med sagde til os på en meget ubehagelig måde “ja I ved jo godt at hun har det”.

En usynlig diagnose

Siden har det været lidt af en kamp at få folk til at indse og acceptere at Stine rent faktisk er kronisk syg og at hun ikke kan helbredes. Selv hendes skole her i Randers har svært ved at forstå det og tage de rigtige hensyn til hende.

Sidst i november 2017 blev Stine syg og lå bare og sov hele tiden i næsten tre uger, før at de endelig ville indlægge hende på børneafdelingen på Randers sygehus. Her viste det sig at hun havde stigende levertal og begyndende gulsot, samt at hendes milt viste sig under scanning at være vokset lidt.

Den omgang klarede hun sig også igennem, men hendes skole havde svært ved at forstå at hun var syg.

Fremtiden

I dag har Stine det godt og går til pigespejder og skal til at begynde at gå til håndbold efter at Skejby sygehus, hvor hun går til kontrol en gang årligt, har givet hende grønt lys til at gå til sport.

Jeg har tit tænkt over hvad fremtiden vil bringe for Stine: Men jeg er ikke så bekymret, da lægerne på Skejby sygehus er rigtig gode til at holde øje med hendes sygdom. Jeg håber ikke at sygdommen vil blive en hindring for hende. Jeg tror det nu heller ikke, da hun er en sej pige som nok har været igennem mere end mange af hendes jævnaldrende. Hun lader sig i hvert fald ikke mærke af det. På et tidspunkt da hun gik i 2 klasse, blev hun drillet lidt med hendes fravær, men det fik lærerne hurtigt styr på. Hun er fuld af gåpåmod, så det er dejligt at følge hendes udvikling.

Forening eller Sjældne-netværket

Kort tekst om forening eller Sjældne-netværket

Viden og information

kort tekst om, hvor man kan finde mere information om diagnose/problemstilling

Læs også

kort tekst om, hvad der kunne være spændende at læse mere om