Brækkede knogler – men et helt almindeligt liv

Rune er født med en sjælden bindevævssygdom der betyder brækkede knogler og andre udfordringer. Rune lever et helt almindeligt, godt liv som socialrådgiver i en midtjysk kommune og vil gerne stifte familie – gerne snart!

Om Osteogenesis Imperfecta (OI)

Osteogenesis imperfecta (OI) grunder i en genfejl og indebærer bl.a. lav knoglemasse og stor risiko for knoglebrud. Genfejlen er i kollagenet og sygdommen kaldes også medfødt knogleskørhed. Kollagen findes overalt i kroppen, og derfor kan både knogler, muskler, sener, led, hud, organer, blodkar og tænder være berørt af sygdommen. Også bløddele som hjerte og lunger kan blive berørt. OI findes i flere varianter og det anslås, at der i Danmark lever 330 – 600 personer med OI.

En fest, der måske ikke skulle være holdt”. Sådan beskriver Rune den måde, hans forældres gener har opført sig på i en mutation, der har givet ham et liv med Osteogenesis Imperfecta (OI). Udover at fortælle om sit livsforløb, har Rune også en række betragtninger om normalitet og om at være anderledes, men alligevel leve et helt almindeligt liv. Og om at skulle tage stilling til chancen, risikoen, sandsynligheden for at give sygdommen videre til næste generation.

Her er Runes historie:

Hurtig diagnose

Jeg blev født 12. september 1986. Meget hurtigt stod det klart, at noget var galt. Jeg skreg meget mere end gennemsnittet af nyfødte børn og mine lårben havde hver især en vinkel på 90 grader. Det er ikke ligefrem ideelle sprinter-ben. To dage efter fødslen fik jeg diagnosen Osteogenesis Imperfecta (OI, medfødt knogleskørhed).

OI er en bindevævssygdom, som påvirker bindevævet over alt i vores krop; i huden, i led, i muskler, i tænder, i øjnene og tydeligst i knoglerne. Som OI’er kan antallet af brud variere rigtigt meget, da man kan have forskellige grader af OI. Det kan svinge fra 3-4 brud til langt over 200 – eller op mod 500 i de mest ekstreme tilfælde. Jeg har middelsvær grad af OI, bruger manuel kørestol og har i skrivende stund haft 56 brud – and still counting. Personligt synes jeg først, at et brud tæller med, når jeg enten er blevet hentet af ambulancen eller på anden måde har rundet skadestuen.

Den vigtige forening

Ret kort tid efter min fødsel blev mine forældre sat i kontakt med Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta. Foreningen blev et frirum for dem og for mig gennem hele min opvækst. I OI-foreningen var der forståelse, masser af gode og værdifulde erfaringer, og generelt bare mulighed for at være ”normal” og ikke stikke ud fra mængden. Jeg glædede mig gennem hele min barndom til weekenderne og møderne med de andre med OI – det var sgu fedt!

En helt almindelig barndom

Det eneste ”specielle” jeg har gået i, er dagpleje. Eller så specielt var det egentlig ikke. Jeg var i dagpleje hos Inge, der havde mig som det eneste dagplejebarn, men fik betaling for tre – foruden hendes egen søn, Kristian.

Efter dagplejen ved Inge kom jeg i børnehave, hvor jeg havde støttepædagog til at hjælpe med alt det praktiske samt beskytte mig for vildfarende bolde, vilde børn osv. Støttepædagogen fortsatte til og med 5. klasse.

Jeg gik på en helt almindelig landsbyskole. Det krævede nogle kampe fra mine forældres side, da der var nogen, som mente, at jeg skulle på specialskole. Heldigvis stod mine forældre fast! Jeg havde ikke lige de bedste ben, men mit hoved fejlede jo ikke noget, som de sagde. I landsbyskolen kunne man dog kun gå til og med 6. klasse, så 7. og 8. måtte jeg tage på den lokale, noget større skole sammen med mine gamle klassekammerater – og en masse nye.

Efterskole-elev…

Min storebror, der er 9 år ældre end mig, havde gået på efterskole. Jeg havde altid tænkt, at når han kunne, så kunne jeg dæleme også, så afsted med mig på Frijsenborg Ungdomsskole (nu hedder den vist Frijsenborg Efterskole) i 9. og 10. klasse. Hold kæft, det var fedt!!! Der var fire kørestolspladser på skolen, så der var praktiske hjælpere ansat. Det var helt genialt. Jeg er aldrig blevet nusset om fra mine forældre forstået på den måde, at de har gjort alt for mig – jeg har bestemt også haft pligter derhjemme – men nu blev jeg virkelig tvunget til at være ’voksen’ og selv have styr på min dagligdag. Det var så godt for mig og jeg voksede virkelig med opgaven.

Jeg tror, at alle, uanset handicap eller ej, har godt af et ophold på efterskole! Det gav mig enormt meget og jeg er ret sikker på, at alle i min familie kunne se, at jeg udviklede mig rigtigt meget. Opholdet bidrog også til den løsrivelsesproces, som alle på den alder skal igennem. Når man har et handicap og tilmed er ’sjælden’, så er den sgu nok ekstra svær – ikke mindst for forældrene.

Gymnasieelev…

Alt godt har en ende, så efter efterskolen stod den på gymnasiet. Igen havde jeg min storebror i tankerne; ”Når han kan, så kan jeg sgu også…”. På gymnasiet blev der ikke taget særlige hensyn til mig, hvilket faktisk var befriende. For er der noget, som man absolut ikke har lyst i den alder, så er det stikke for meget ud fra flokken. Det ved jeg nu godt, at jeg gjorde lidt alligevel, men….. Jeg havde ikke idræt, men ellers var jeg med på fuld skrue på lige fod med mine klassekammerater. Jeg var da selvfølgelig også med i festudvalget, så jeg fik da også langet min portion af fadøl over bardisken i min gymnasietid.

Jeg var elev på et mindre midtjysk gymnasium. Kort efter min begyndelse på gymnasiet fandt jeg ud af, at de hvert 3. år lejede kørestole, som deres idrætshold så skulle bruge i undervisningen. Hurtigt fik jeg aftalt med lærerne, at jeg da selvfølgelig skulle stå for en del af undervisningen.

2-3 uger inden kørestolene skulle ankomme skete det, der rent ud sagt bare var pisse dårlig timing. Jeg brækkede min venstre overarm. Bruddet sad så højt oppe, at man ikke kunne lægge gips. Derfor fik jeg efter et par dage, hvor hævelsen efter bruddet havde fortaget sig, støbt sådan en skal, som mest af alt lignede noget ishockey-/kampsportsudstyr, der blev spændt på skulderen. Og så skulle jeg ellers holde armen i ”nogenlunde ro”. ”Nogenlunde ro” åbner lidt op for fri fortolkning i mit hoved, så da jeg faktisk havde det rigtigt godt i armen, udstyret støttede godt og smerterne var på retur, så fik jeg ovebevist min far om, at jeg godt kunne undervise om ikke andet så bare min egen klasse i kørestolene. Så det gjorde jeg. Jeg lavede den fedeste forhindringsbane og vi kørte ræs. Jeg tog den på rutinen og teknikken og kunne køre fra dem. Og ja, jeg kørte som en brækket arm.

… og Højskole-elev

Efter gymnasiet tog jeg på højskole. Jeg fik anbefalet Silkeborg Højskole af en af dem fra OI-foreningen, som selv havde gået der. Han bruger også kørestol og kunne derved sige ”god” for tilgængeligheden. Tilgængelighed betyder bare så mega meget. Det kan være en nok så god skole, et nok så fint hotel eller en nok så fin feriedestination – hvis tilgængeligheden er lort, så er det lort og ikke værd at arbejde videre med.

Højskolen var fed! Hold op, et fællesskab. Det er er jo nærmest det samme som efterskole, bare med lidt mere voksne mennesker og lidt friere rammer. Jeg nød tiden, fælleskabet, valgfagene, linjefagene (jeg valgte politik) og rejsen til USA. Jeg kan kun give Silkeborg Højskole mine bedste anbefalinger. Jeg fik nogle af mine bedste venner dér – og mange af de venner har jeg stadig kontakt til i dag.

Arbejdsliv

Efter at have arbejdet ca. 1,5 år ved Kundecenter Erhverv hos Falck efter højskolen, så begyndte jeg på Socialrådgiverstudiet. Jeg har altid vidst, at det var det, som jeg gerne ville lave, ’når jeg blev stor’. Jeg føler nu, at jeg er landet på rette hylde. Jeg føler, at jeg kan være med til at gøre en forskel og bruge nogle af de erfaringer, som jeg og mine familie har gjort os op gennem min opvækst. Jeg tror overhovedet ikke, at jeg er en bedre socialrådgiver end mine kolleger, men jeg er muligvis lidt foran på point ift. at skabe relationer og forståelse i ”mine” sager.

At være anderledes

Jeg har altid vidst, at jeg var anderledes. Eller… det har jeg i hvert fald vidst så langt tilbage, som jeg kan huske. Det lyder så underligt at sige, at jeg er anderledes eller ikke normal, da jeg til dato ikke har mødt én, der har kunnet fortælle mig, hvad ”en normal” er. Den politisk korrekte og diplomatiske vending kan vel være, at jeg har skilt mig ud fra flertallet.

Jeg kan huske, at det som barn ikke var fedt at være ’anderledes’. Egentlig ville jeg jo bare gerne være helt som de andre. Mine forældre, lærere, klassekammerater osv. gjorde uden tvivl deres til, at jeg skulle leve mit liv så tæt på mine jævnaldrendes liv som overhovedet muligt og det er lykkedes langt hen ad vejen. I min familie er jeg altid blevet opdraget til, at så måtte vi tage de brud med, som det kostede. Hellere nogle gode og fede oplevelser, som måske/måske ikke kostede et brækket ben end afskrive det hele fra starten og ’lade sig pakke ind i vat og gå glip af nogle store oplevelser’.

Det står dog klart for mig, da mine jævnaldrendes udvikling pludselig accelererede i forhold til min. De begyndte til fodbold og de kunne virkelig løbe stærkt. Endnu vildere blev det, da vi ramte teenageårene. Dem synes jeg sgu var hårde. Det er de uden tvivl for alle, men jeg var ikke ham, der kunne danse kinddans med pigerne eller som blev valgt som kæreste, når jeg skulle kæmpe med bredskuldrede Brian, der var en fandens karl på en fodboldbane og tilmed kunne danse den føromtalte kinddans. I stedet blev jeg mere pigernes ven og ham man kunne snakke med.

Når jeg engang skal have børn…

Den teknologiske udvikling er i dag på et helt andet niveau, end da jeg blev født. Min sygdom, OI, er opstået ved det, der hedder en spontan mutation. Det betyder, at ingen andre i min familie har OI, men at det er opstået ved, at et gen fra henholdsvis min far og min mor har dannet OI på uforklarlig vis. Eller som jeg plejer at sige det: ”har holdt en fest, der måske ikke skulle være blevet holdt”.

Jeg har været igennem en genetisk udredning, så jeg ved godt, hvilket gen mit OI er placeret på. Jeg har gjort mig utroligt mange tanker for, hvordan jeg vil forholde mig, den dag, hvor jeg potentielt skal have børn, for det vil jeg enormt gerne have. Jeg har 50 % chance, risiko eller sandsynlighed for at give det videre til mit kommende barn. Ved ægsortering i reagensglas eller ved blodprøve/screening af fosteret vil man kunne vælge et barn med OI til eller fra.

Jeg er virkelig splittet imellem, hvad jeg vil vælge for jeg kan se det fra begge sider. Jeg har været igennem mange perioder med vilde smerter, operationer og hvor det hele bare har været noget lort, rent ud sagt – og hvilken freak ønsker det for sit barn? Omvendt så synes jeg også, at vi som mennesker begynder at have indflydelse på noget, som vi ikke skal have indflydelse på! Hvilken designer-verden er vi så ved at skabe? Hvad hvis mine forældre havde haft den mulighed? Jeg er sgu glad for, at vi er to til at tage den beslutning, når/hvis den bliver aktuel.