60 år med Klippel Trénaunay Syndrom

Lene er født med Klippel Trénaunay Syndrom og har været indlagt utallige gange i løbet af sit liv. Her fortæller hun om livet med sjældent handicap og om de udfordringer, der følger med.

Klippel Trénaunay Syndrom

Klippel Trénaunay Syndrom er en medfødt sygdom, karakteriseret ved overvækst, karforandringer og misdannelser af de tilbageførende vener.

Lene fortæller:

Jeg er født i 1962 i Søborg ved København. Det er nok ikke uvæsentligt, at mine forældre var meget opmærksomme på, hvordan jeg havde det, for de opdagede allerede i 3-4 måneders alderen, at der var noget galt med min venstre fod. Den havde en let blå/rød misfarvning på tæerne, portvinsmærker, og især storetåen og foden var varmere end den højre fod.

Heldigvis havde vi også en god familielæge og vi boede tæt på hospitalerne i København. I 2-års alderen var jeg til undersøgelse på Finsensinstituttet og Radiumstationen på dermatologisk afdeling. De stillede min diagnose og henviste mig til Ortopædisk Hospital, der lå ved Hans Knudsens plads.

I 1965 var der en forskel på mine ben på 1 cm. I dag er den 1,5 cm. Det skyldes, at sygdommen giver anledning til overvækst i det ramte ben.

Operationer

Første gang, jeg blev opereret, var jeg lige fyldt 3 år. De finder, at jeg har arterietryk i nogle af venerne og jeg tror, at de lukker nogle vener i mit ben fra lige over knæet og ned i underbenet. I årene efter følger en del operationer. Når der kom arterietryk i en vene, kunne man høre, at det ”hylede” i blodåren, hvis man satte stetoskopet på huden lige over åren. Som 13-årig havde jeg igen for højt tryk i venerne og lægerne vurderede, at jeg nok skulle have amputeret forfoden.

Den gang talte lægerne ikke til de børn, der var patienter. Men jeg hørte godt efter, hvad der blev sagt. Jeg ved ikke, om det gik op for mig lige med det samme, hvad der blev sagt, men jeg ved, at jeg blev meget vred og ked af det. De skulle ikke fjerne mine tæer, og jeg gjorde alt, hvad jeg kunne for at passe på min fod.

Livet på hospitalerne

Jeg har altid været meget følsom på min fod. Hvis jeg kunne, så ville jeg helst selv skifte forbinding. Der var søde sygeplejersker og ufølsomme sygeplejersker. De søde sygeplejersker fik jeg til at vise mig, hvordan jeg skiftede og lagde ny forbinding. Når jeg var inde og skulle have taget sting på hospitalet, var der en meget skrap sygeplejerske, der var god til at tage sting. Hun kunne gøre det, så det næsten ikke gjorde ondt, men jeg skulle være helt stille og ikke pibe.

Når jeg var indlagt, var det uden mine forældre. De måtte komme en gang om ugen på besøg, sådan var det i mange år. Ro, renlighed og regelmæssighed. Børn, der græd, var ikke velset.

Når mine forældre endelig kom, var jeg vred på dem, og lige i starten ville jeg ikke snakke med dem, fordi de havde svigtet mig. Når de så skulle gå, græd jeg, og så gemte jeg mig under dynen, for ikke at få skæld ud af personalet.

Da jeg var 15 år, får jeg amputeret min forfod. Jeg havde vænnet mig til tanken om, at jeg måtte ofre mine tæer, for der var hele tiden sår på min fod og det gjorde ondt. Dengang var der ikke noget med at give børn smertestillende, fordi lægerne var bange for, at man ville blive afhængig. Når jeg var indlagt, fik jeg heller ikke noget. Jeg fik vist noget morfin dagen efter operationen, fordi jeg skreg af smerte, men det var det eneste.

Sygdom i ro

Fra jeg var ca. 16 år og indtil jeg var 59 år, blev jeg ikke opereret i benet. Det hjalp at få amputeret forfoden og lukket alle de vener, men det betød ikke, at jeg var færdigbehandlet, eller at min kroniske sygdom var væk. Årene var jo stadig ikke normale, men sygdommen forholdt sig bare i ro indtil 2020, hvor jeg igen begyndte at få ondt i foden.

Smerterne vender tilbage

Jeg tænkte, at jeg skulle have lukket nogle årer, og jeg gik til min praktiserende læge for at få en henvisning. Jeg fik hende til at skrive en henvisning til Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital, men de afviste den. Derefter kom jeg på Silkeborg Sygehus og senere på Viborg Sygehus, hvor der kom karkirurger og så på mig. Ingen forstod, hvad jeg fejlede, selvom jeg har en diagnose.

Endelig en dag kom der tilfældigvis en karkirurg, der vidste, hvad jeg snakkede om, og jeg blev henvist til Aarhus Universitetshospital. Her var der en overlæge, der vidste noget om min sygdom og som kunne ultralydsscanne min fod. Jeg viste ham, hvor der var noget galt og han scannede foden og fandt med det samme de årer, der lavede kludder. Denne gang var det en åre, der var vokset uden om de steder, hvor jeg tidligere havde fået lukket nogle årer. Tænk at årer har deres eget liv og kan vokse rundt, som det passer dem!

I skrivende stund kan man se på ultralydsscanningerne, at der stadig er steder med for højt tryk i nogle årer, men der er ikke smerter.

At have handicap i 2022

Det er meget vanskeligt at være handicappet i dag. Det er her i 2022 meget besværligt at få de hjælpemidler, jeg har brug for, og som passer mig. Især de sidste fem år er det blevet mere vanskeligt at få kommunen til at bevilge hjælpemidler. Det er en kamp at få det, man har brug for af hjælpemidler.

Vi med en sjælden sygdom er tit dem, der ved mest om vores sygdom, og hvad vi kan klare. Det synes jeg, at andre skal acceptere. Selvfølgelig skal vi ikke fritages for alt og bæres på hænder og fødder, vi skal også yde noget. Men nogen af os anstrenger os meget og yder meget. Vi er ikke dovne eller hypokondere. Vi kæmper hver dag for at følge med.

Et liv med udfordringer

Jeg har altid været flittig i skolen og til at lave lektier. Hvis bare jeg sad stille og gerne med benet oppe, så havde jeg ikke ondt. I gymnastik var jeg tit fritaget, for jeg blev jo tit opereret og gik med krykker.

De sidste år af mit arbejdsliv var meget anstrengende rent fysisk. Jeg skulle passe mit 37 timers arbejde og samtidig gå til akupunktur, massage eller kiropraktik næsten hver uge. Desuden tog det lang tid at få nye håndsyede sko til at passe og jeg måtte tit køre til skomageren i et halvt år, før de passede.

Jeg var også fysisk træt af at g­­­­å rundt på arbejdet. Jeg havde ondt i hele kroppen og nogle gange var det ligesom om, at musklerne i lysken forhindrede blodet i at løbe ned til benene. Også i ryggen lige under skulderbladene låste jeg i musklerne. Kiropraktoren sagde, at jeg låste, fordi jeg udlignede for ubalancen i benene.

I diagnosebeskrivelsen af Klippel Trénaunay Syndrom står der, at man kan have hypermobile led. Det har jeg over hele kroppen. Hvis jeg overanstrenger mig, så kan jeg få ondt de steder, jeg har overanstrengt. I perioder har jeg overbelastet mit raske ben. Det har resulteret i hælspore på højre fod, ondt i knæet, ondt i højre hofte og almindelig slidgigt. Derfor ignorerer jeg aldrig en lille overanstrengelse, men husker at hvile mig.

Jeg har snakket med andre, der har den samme sygdom som jeg. Det lyder umiddelbart som om, at vi har nogle sygdomstegn, der er ens, men også nogle der er helt forskellige. Men generelt er det vel en sygdom med blodårer, der ikke er rigtigt udviklet ved fødslen.

Man skal huske at holde sig aktiv

Hvis man har et handicap, og ønsker at være fysisk aktiv, er det en god ide at prioritere det højt, og få rørt sig, mens man kan. Det er i det hele taget vigtigt at gøre noget, der giver én glæde. Det er det, der skal holde én oppe i svære tider.

Jeg har altid været glad for dyr, og jeg har haft mulighed for at gå til ridning. Fra jeg var 33 år og til i dag, har jeg prioriteret at have min egen hest. Hesten gør mig glad, og jeg tilbringer meget tid med den.

Livet med handicap

Overordnet set har jeg klaret mig godt i livet. Der har været meget lidelse, men ind i mellem har solen også skinnet. Jeg har haft og har en god familie. Jeg har en god evne til at lære og til at udtrykke mig og omgås andre mennesker.

Jeg har også været glad for at læse og se film. Især læsningen kunne holde mig fanget, når jeg ikke kunne gå. De sidste år med Netflix og streaming har været gode, når jeg skulle glemme, at jeg havde overanstrengt mig eller at jeg havde ondt.

Det er meget irriterende og anstrengende at være handicappet. Men jeg synes også, at jeg har lært meget af det. Jeg er mere tålmodig, overbærende, lægger mere mærke til naturen og ved mere om, hvad der er vigtigt for mig at bruge tid på. Måske er jeg også bedre til at forstå andre mennesker.