Når jeg løber, forsvinder smerterne

Senest opdateret 22/6 2021 | Udgivet den 17/4 2020 | Sjældne-fortællinger

Han røg som et damplokomotiv, festede og bevægede sig ikke mere end højst nødvendigt. Der var alligevel ikke noget at gøre ved hans sjældne sygdom. Men en dag indså Tony, at livet med en sjælden sygdom kunne blive bedre. Så han satte sig et mål og erstattede smøgerne med løbesko. Let var det ikke, men gevinsten var stor. Her fortæller Tony om at acceptere sin sygdom og tage styringen over den.

Om Fabrys sygdom

Fabrys sygdom er en arvelig stofskiftesygdom. Genet for sygdommen sidder på X-kromosomet, og sygdommen har derfor X-bunden arv. Det betyder, at drenge oftest er hårdest ramt af sygdommen, men mange piger har også alvorlige symptomer. 1 ud af 40.000 mennesker på verdensplan skønnes at have diagnosen. Genfejlen i Fabry-genet betyder, at kroppen ikke kan nedbryde og udskille bestemte affaldsstoffer.

Da jeg kom over målstregen, brød jeg sammen. Af udmattelse. Og af glæde. Huden strittede af gåsehud, og stolte tårer trillede ned ad kinderne. Jeg havde gjort det, som lægerne havde sagt, jeg ikke kunne: Jeg var 38 år og havde løbet mit første maraton.

Maratonløbet for 10 år siden var det sidste skridt til en ny livsstil for mig. Siden barnsben havde jeg levet med den sjældne stofskiftesygdom, Fabry, uden at tage hensyn. Der var alligevel ikke nogen behandling udover smertelindring. Og lægerne sagde, at sådan nogen som mig sjældent blev mere end 45 år. Så hvorfor passe på sig selv? Hvorfor ikke bare feste, ryge og drikke sammen med vennerne, ligesom alle andre unge uden kronisk sygdom.

Vendepunktet

Vendepunktet kom, da jeg som 30-årig blev inviteret til en informationsaften på hospitalet. Her ville en læge fortælle om verdens første behandling for Fabry – og hvad det betød for mig og de andre, der mødte op. Men i stedet fik vi skældud.

Lægen kiggede på os, der sad klar med en smøg. ”Hvad fanden laver I?” spurgte han. ”I har en sygdom, der betyder, at I ikke kan komme af med affaldsstoffer. Og så ryger I?! Det er nok det dummeste, jeg nogensinde har set.” Jeg krøb helt sammen og følte mig flov over mig selv. For han havde jo ret. Hvad tænkte jeg på? Jeg blev tilbudt en ny medicin, der kunne holde mig i live mange år fremover – og så forpestede jeg samtidig min krop med det her skidt. Det kunne jeg simpelthen ikke tillade mig.

Ansvaret

Jeg besluttede sig for at stoppe med at ryge. Men jeg var i gang med at uddanne mig til pædagog og kunne ikke overskue eksamener og rygestop på samme tid. Derfor ventede jeg til dimissionsfesten på seminariet, hvor jeg røg min sidste cigaret. Og jeg har ikke røget siden den dag for 14 år siden.

Jeg vil ikke påstå, at det var let – eller sjovt. Nærmere rædselsfuldt. Jeg gennemgik efterfølgende noget, der lignede en midtvejskrise, hvor jeg sad og gloede ind i computeren – trist, doven og inaktiv… Heldigvis indså jeg en dag, at jeg aldrig ville få det bedre af at sidde og have ondt af mig selv og mit lorteliv. Mit liv var mit eget ansvar. Det behøvede ikke være et lorteliv.

Drømmen

Jeg søgte ud af hjemmet og prøvede at genoptage barndommens interesser i fodbold og bordtennis. Men det var svært efter kroppens mangeårige stilstand. Men så kom jeg i tanke om en gammel drøm: Som yngre var der en ven, der havde løbet et maraton. Jeg syntes, det var ekstremt sejt, og havde tænkt, at det ville jeg også en dag. Nu 20 år senere var det måske tid.

Jeg tilmeldte sig Eremitageløbet og løb 13,3 km i heftigt stormvejr – uden at have trænet. Opturen over at klare det fjernede fokus fra de voldsomme smerter. Så da jeg kom hjem efter Eremitageløbet, googlede jeg begynderprogram for maraton. Nu ville jeg træne. For første gang i lang tid havde jeg et mål – jeg ville løbe et maraton.

Målet

Målrettet fulgte jeg det 30 uger lange træningsprogram. Den første dag løb jeg halvanden kilometer og var lige ved at give op. Alligevel fortsatte jeg. Og var ved at give op igen. Men fortsatte.

For hver gang jeg løb, blev det lettere. Og som tiden gik, blev det at løbe et motivationsboost – en fest, jeg ikke ville gå glip af. Det var hårdt, men samtidig fantastisk at mærke, hvordan mit overskud og min energi steg i takt med, at jeg kom i bedre form. Så da jeg gennemførte maratonløbet, var der ingen tvivl om, hvad næste mål var: at gøre det igen.

Målet om et nyt maraton hjalp mig, da jeg et par måneder efter styrtede på cyklen og brækkede mit ansigt i 12 dele! Jeg kan huske, at jeg landede med ansigtet først. Jeg hørte en voldsom skrigtone og kunne høre en, der flere gange spurgte, om jeg var okay. Til sidst lykkedes det mig at svare: ”Jeg har det fint”. Mens jeg lå på jorden og sundede mig, tænkte jeg, at jeg nok skulle bruge to måneder på at komme mig, men så ville jeg kunne løbe igen, og det ville være tids nok til at kunne træne mig op til maratonet næste år. Jeg er klar over, at det lyder vanvittigt. Men der er ingen tvivl om, at det hjalp mig igennem hjernerystelsen, de 78 sting og de to måneders sygemelding. Og året efter fuldførte jeg mit maratonløb nr. 2.

Forløsningen

I dag har jeg løbet adskillige maratoner, kæmpet mig igennem ekstremløb og har planer om døgnløb på 100 km og et ultraløb på 160 km. Jeg er far til to piger og tre bonuspiger, arbejder som pædagog og har et bijob som fodbolddommer. Og så arrangerer jeg løb for andre med sjældne sygdomme.

Jeg begyndte at løbe for at redde mig selv ud af min inaktive hverdag. Jeg ville bevise, at hvis du har viljen til at ville, så skaber du evnen til at kunne – også selvom du har en sjælden sygdom, der prøver at tage kontrollen over dig. I dag er løb blevet en naturlig del af mig – ligesom min sygdom er. Men jeg ser ikke mig selv som syg. Jeg er et normalt menneske, der har noget, som er en del af mig, og som jeg må håndtere for at få det bedste ud af livet. Jeg håndterer det ved at være aktiv. Når jeg er aktiv, forsvinder smerterne, jeg får overskud og et bedre liv. Og det gør det nemmere at leve med en kronisk sygdom.

***

af Tony – April 2020

Fabry foreningen

Om Fabry Patientforening

Fabry Patientforeningen Danmark har siden 2002 arbejdet for at hjælpe danskere med Fabry og deres pårørende. Foreningen inviterer jævnligt medlemmer til arrangementer for at dele den nyeste viden om sygdommen og samle patienter og pårørende til erfaringsudveksling.

Mød foreningen på Fabry.dk

Sundhed.dk logo

Læs sjældne-artikel om Fabry

I lægehåndbogen kan du læse sjældne-artiklen for Fabry, hvor du kan få mere information om diagnosen.

UNIK forside 2020

Læs Tonys fortælling i UNIK

Tonys fortælling blev bragt i UNIK 2020. Du kan læse hele Tonys fortælling og læse meget mere om sjældne sygdomme i UNIK magasinet.