Samarbejdsaftaler med medicinalindustrien

Samarbejdsudvalget med medicinalvirksomheder havde i 2023 12 medlemmer. Hver virksomhed betaler et årligt kontingent på 12.500 kr. for medlemskabet og de aktiviteter, Sjældne Diagnoser afholder for virksomhederne.

Følgende virksomheder var medlemmer i 2023:

Amicus Therapeutics, Alexion, Chiesi, CSL Behring, EUSAPharma, Sanofi, Kyowa Kirin, Novartis Gene Therapies, Recordati, Pfizer, Roche, Takeda og sobi.

Et kontingent fra 2022 måtte afskrives, hvorfor kontingentindtægterne i 2023 var på 137.500 kr.

Der blev i 2023 ydet økonomisk støtte fra medicinalindustrien som følger:

I forbindelse med EURORDIS medlemsmøde i maj 2023 yder TAKEDA finansiel støtte til rejse og ophold for Sjældne Diagnosers deltagere, se samarbejdsaftale her.

I forbindelse med Sjældne-dagen 2024 har følgende virksomheder givet bidrag, som er anvendt i 2023:

  • Kyowa Kirin, se samarbejdsaftale her
  • Biomarin Pharmaceutical, se samarbejdsaftale her
  • Takeda Pharma, se samarbejdsaftale her
  • Pfizer, se samarbejdsaftale her
  • Swedish Orphan, se samarbejdsaftale her

Der er også givet bidrag til anvendelse i 2024 med Sjældne-dagen som formål – disse regnskabsaflægges i årsregnskabet for 2024.