Vær med i Rare Barometer Voices

Når sygdommen er sjælden, er der kun lidt viden om at leve med den. De oplevelser og erfaringer, sjældne borgere – patienter og pårørende – får gennem deres sjældne liv, udgør en væsentlig del af den samlede viden, der findes. Derfor er det afgørende vigtigt at denne viden bringes i spil. Det er formålet med Rare Barometer Voices.

Alle sjældne borgere kan være med i panelet Rare Barometer Voices. Hvis man er med, modtager man 2 – 4 spørgeskemaer om året, som man frit kan vælge at besvare. Spørgeskemaerne findes også på dansk.

Spørgsmålene kan f.eks. handle om oplevelser omkring adgang til diagnostik og behandling, tilfredshed med social støtte, betydningen af de pårørendes indsats og meget mere. Når mange er med, kan de sjældne erfaringer og oplevelser omdannes til tal og fakta på europæisk plan og også globalt. Og hvis vi får besvarelser nok fra danske sjældne borgere, kan vi få de danske resultater særskilt.

Dem har vi brug for. Når vi advokerer for adgang til nye diagnostiske metoder og bedre behandling, tilstrækkelig social støtte og meget mere, står vi stærkere, hvis vi har tal og fakta med os. Det gælder både i Danmark og Europa og i resten af verden. Konkrete tal og fakta hjælper os også til at oplyse om hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap.

Du kan være med i Rare Barometer Voices, hvis du har en sjælden diagnose eller er i udredning for en sådan. Du kan også være med, hvis du er pårørende, f.eks. forælder eller partner. Det er gratis at være med.

Vil du vide mere? Læs mere her

Vil du være med? Meld dig til her