Sjældne-dagen 2024 – Synlighed og fællesskab for sjældne borgere
Aktiviteter i hele februar måned
Fokus på fællesskab og viden på Sjældne-området
Sjældne Diagnosers medlemsforeninger er vigtige videnshavere på sjældne-området. Vi sætter fokus på foreningerne og alle de diagnoser, som de repræsenterer.
I Handicaporganisationernes Hus laver Sjældne Diagnoser en udstilling med foreningsportrætter, hvor alle medlemsforeninger samt Sjældne-netværket er repræsenteret. På portrætterne, som er udarbejdet i samarbejde med foreningerne, kan man få et indblik i de forskellige foreninger og opleve mangfoldigheden i de mange sjældne sygdomme og handicap, som er repræsenteret i Sjældne Diagnoser.
Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag…
…og derfor vil vi også gerne benytte sociale medier til at skabe opmærksomhed. Derfor opstiller vi en selfiebooth i Handicaporganisationernes Hus, hvor alle besøgende og ansatte kan lægge vejen forbi og tage et billede, som bruges på de sociale medier. Hvis du kommer forbi Handicaporganisationernes Hus, så tag et billede og del det med os og omverdenen – @sjaeldnediagnoser #Sjældnedagen #Rarediseaseday
Sjældne-dagen – Torsdag d. 29. februar 2024
Vi starter Sjældne-dagen på Christiansborg
Et af fokusområderne ved Sjældne-dagen i 2024 er politisk indflydelse og politisk bevågenhed omkring sjældne sygdomme og handicap. Derfor ønsker vi på selve Sjældne-dagen at være i dialog med politikerne på Christiansborgs bonede gulve.
Faglige og politiske aktiviteter på Christiansborg:
- Formiddag, kl. 9.30 – 12.30 : Vi søger foretræde for relevante udvalg og mødes med nogle af partiernes ordførere for sundhed og sociale forhold.
- Eftermiddag, kl. 13.00 – 15.30: Inviteret halvdagskonference om Det Sjældne Civilsamfunds vigtige rolle.
Det er ikke muligt selv at tilmelde sig halvdagskonferencen på Christiansborg. Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre samarbejdspartnere vil modtage en direkte invitation.
Sjældne-march i det offentlige rum (29. februar kl. 15.30-16.45)
Efter indsatsen på de bonede gulve, inviteres alle, der vil bakke op om Sjældne-dagen, til samling foran Christiansborg. Herfra går vi i samlet flok fra Christiansborg til Københavns Rådhus. Sjældne-marchen har til formål at skabe synlighed i det offentlige rum og at skabe fællesskab og sammenhold for dem, der går med.
Program for march:
15.30-16:00: Afhentning af foreningsskilte og uddeling af mulepose
16.00-16.15: Velkomst og ‘opvarmning’
16:15-16:45: Sjældne-march
16:45-17.00: Afslutning af march på Københavns Rådhusplads
Det kræver ikke tilmelding at deltage i marchen – kom og hjælp os med at skabe synlighed om sjældne sygdomme og handicap!
Fællesarrangement i Industriens Hus (29. februar kl. 17.00-18.00)
Marchen har slutdestination på Københavns Rådhusplads og herefter inviterer Sjældne Diagnoser til et fællesarrangement, som foregår i Industriens Hus. Der er plads til 300 personer, og det kræver (gratis) billet at deltage. Arrangementet byder på fællessang, underholdning og prisoverrækkelse af Sjældne-prisen, der uddeles for femte gang.
Fællesarrangementet er i sig selv en sjælden mulighed for at samle folk på tværs af sjældne diagnoser og handicap. Det har tradition for at være en begivenhedsrig og mindeværdig begivenhed for de sjældne borgere, som oplever at være blandt andre der lever med samme udfordringer som dem selv. Arrangementet er også med til at skabe opmærksomhed om det sjældne liv, bryde isolationen og skabe et positivt fællesskab for dem, der er med på selve dagen.
Program:
- Velkomst v. Birthe Byskov Holm
- Premiere på Sjældne-sang
- Hendes Majestæt Dronning Mary overrækker Sjældne-prisen
- Aktiviteter i salen
- Lån en diagnose
- Farvelæg en zebra
- Udstilling med foreningsportrætter
- Selfie booth
Arrangementer andre steder i Danmark
Sjældne Diagnoser opfordrer alle, der gerne vil markere Sjældne-dagen andre steder i Danmark, til at lave deres eget arrangement. Fortæl os om det!
Sjældne-dagen i Aarhus
Gode frivillige kræfter afholder et flot Sjældne-dags arrangement i Aarhus.
Sted: Hotel Comwell, Værkmestergade 8, 8000 Aarhus C.
Tidspunkt: 29. februar 2024 kl. 15.00-18.00
Program:
15.00 – 15.15 Velkomst taler af Kis, Hanne & Sonja & Rådmand Anders Winnerskjold
15.15 – 15.45 Sang og fællessang med Laura Kjærgård
15.45 – 17.30 Kaffe/The & Kage, Brætspil, krea & Hygge
17.30 – 18.00 Tak for i dag & afslutning med Jakob Haugaard
Tak for støtten
Uden økonomisk støtte fra fonde og samarbejdspartnere havde det ikke været muligt at markere Sjældne-dagen i denne skala. Stor tak til alle, der har bidraget økonomisk til markeringen af Sjældne-dagen 2024.