Hele 40 foreninger var repræsenteret, da Sjældne Diagnoser holdt medlems- og repræsentantskabsmøde midt i Danmark. To travle dage bød på udveksling af erfaringer, vidensdeling og planlægning af 2024. Og så kom endnu en forening med i fællesskabet: PKU-foreningen for Danmark.
Skyerne hang lavt på himlen, da repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger d. 3. – 4. november 2023 valfartede til Severin i Middelfart til det halvårlige medlems- og repræsentantskabsmøde. Emnerne var mange og engagementet stort:
Fredag eftermiddag var indsatsen på sociale medier på programmet. Det er vigtigt at huske på, at hverken Facebook eller Instagram er opslagstavler for information, men platforme for at danne netværk. Det er særligt vigtigt på sjældne-området, hvor det kan være vældigt vanskeligt at finde andre, der har samme udfordringer som én selv.
Planer for Sjældne-dagen
Dernæst blev der blændet op for Sjældne Diagnosers planer for Sjældne-dagen 2024, hvor vi stiller skarpt på Det Sjældne Civilsamfund. Alle Sjældne Diagnosers medlemsforeninger er inviteret til at lave en roll up med et foreningsportræt. Alle roll up-portrætterne vil være at finde i Handicaporganisationernes Hus i februar 2024. De dukker også op på selve Sjældne-dagen, d. 29. februar, på afsluttende event i Industriens Hus på Rådhuspladsen. Her vil Sjældne-prisen blive uddelt og der vil være en række aktiviteter. Sjældne Diagnosers protektor, HKH Kronprinsesse Mary, er inviteret til at deltage.
Eventet bliver afslutningen på en lang og god Sjældne-dag, der bl.a. byder på halvdagskonference på Christiansborg, Sjældne-march i Københavns gader og meget mere. Også i Aarhus bliver Sjældne-dagen markeret på fornem vis. Andre, der har lyst til at markere dagen, er også velkomne!
Læs mere om Sjældne-dagen 2024 her
Nyt tiltag..
Efter aftensmaden var der nyt fra foreningerne: tre foreninger præsenterede sig selv og deres diagnose – nu kender alle deltagerne bare lidt mere til CHARGE syndrom, Porfyri og Neurofibromatosis Recklinghausen. Dansk Forening for Albinisme fortalte om deres arbejde med FN’s menneskerettigheder og Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta delte ud af deres foreløbige erfaringer med medlemskab af ISOBRO. NF-foreningen fortalte om deres erfaringer med at ansætte lønnet arbejdskraft. Sjældne Diagnosers direktør kom med et oplæg om Sjældne Diagnosers Helpline.
…og ny forening
På selve repræsentantskabsmødet, der blev afholdt lørdag formiddag, blev en ny forening budt velkommen i fællesskabet: PKU-foreningen for Danmark. Samtidig måtte vi sige farvel til Gaucher Foreningen i Danmark – kun få mennesker lever med dette syndrom og foreningen har valgt at nedlægge sig selv fordi hænderne til at løfte arbejdet er for få. Mange af medlemmerne fortsætter en netværksgruppe i Sjældne-netværket. Sjældne Diagnoser har fortsat 55 medlemsforeninger.
På mødet blev også vedtaget aktivitetsplan og budget for 2024. Blandt nyskabelserne er, at der i 2024 skal gennemføres en såkaldt ”Guldkundeundersøgelse” om sjældne borgeres hverdagsliv i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og det sociale system. Nyt er det også, at Sjældne Diagnoser planlægger at deltage i Folkemøde Bornholm. Og så skal alle sejl sættes til for at markere Sjældne-dagen 2024.
Efter repræsentantskabsmødet blev der workshoppet og erfaringsudvekslet om en række emner, herunder internationalt samarbejde, opholdssteder, efterskoler og samarbejde med medicinalindustrien. Også erfaringsudveksling om foreningsdrift blev der fundet tid til og det var velfortjent, da repræsentanterne indtog Severins store kagebord som afslutning på et langt og intenst repræsentantskabsmøde. Tak for indsatsen!
En stor tak til Simon Spies Fonden og Hoffmanns og Husmans Fond for generøse bidrag. Jeres støtte er så vigtig for, at vi kan afholde vores medlems- og repræsentantskabsmøde til gavn for de mange frivillige i foreningerne.
