”Jeg ved ikke hvorfor hun ikke kan tale, men jeg kan ikke gøre mere”
Sådan lød beskeden fra den lokale talepædagog i Lunas vuggestue. Det blev starten på Lunas vej mod en diagnose, som tog flere år, hvor familien måtte forbi Læbe-ganespalte afdelingen, genetiske test og Center for Sjældne Sygdomme for at få en afklaring på, hvad det er Luna fejler.
I denne Sjældne-fortælling kan du læse lidt om, hvad diagnosen har haft af betydning for Luna, og som Lunas mor skriver:
Af hele det her forløb – som slet ikke er slut endnu – er vi blevet meget klogere. Klogere på os selv, på mavefornemmelsen og på vores datter! Hun er så piv sej, og for hvert udviklingstrin hun tager, klapper vi i hænderne og smiler over hele hovedet – og det må vi godt – for forældre til ”særlige børn” er superhelte – helt ligesom børnene!
Tak til Luna og hendes forældre for at dele deres Sjældne-fortælling.
Vil du dele din Sjældne-fortælling? Så skriv til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk
